Een kwart van mijn behandeling heb ik achter de rug nu!!! Ik was me net aant bedenken dat t al bijna 2 mnd geleden is sinds dit hele circus is begonnen, de tijd vliegt echt voorbij.....
Gisteren chemo #2 gehad van de nieuwe kuur. OP zich is het erg goed gegaan. Geen bijwerkingen meer gehad van de Rituximab dus die mag volgende keer volle gas erin lopen. Scheelt weer 3 uur inlooptijd. Chemo op zich ook goed gegaan alleen weer dat vervelende branderige gevoel gehad in mijn neus bah.
De chirurg is naar mn Portacath komen kijken en die was gelukkig in orde. Er is ook erg veel vocht uitgelopen vorige nacht, dus het hematoon is ook kleiner denk ik. Ze konden m nu meteen aanprikken. Dus dat is weer een zorg minder. Verder voel ik me goed niet ziek of misselijk, dalijk de neulasta zetten dus hoop dat in ieder geval de botpijn ook weer mee valt deze keer.
vrijdag 29 juli 2011
woensdag 27 juli 2011
Hoeveel pech kun je hebben pffff
Wat een kutdag vandaag!! Moest naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor de chemo. Aangezien dit volgens de chirurg geen probleem zou zijn om dit via de port-a-cath te doen was dit ook de planning. Deze zag er als volgt uit: 13.15 uur bloedafname via de port, en om 14.30 bij de oncoloog voor de uitslag.De dag is echter iets anders verlopen.......
Dus ik meld me netjes op t dagcentrum om 13.15 uur voor de bloedafname. Kijkt een verpleeglundige me vreemd aan en ik moest op de gang wachten tot er een stoel vrijkwam(snap niet waarom ik perse in een stoel moest maar goed)
Natuurlijk meteen aangegeven dat t vorige keer niet zo lekker ging met aanprikken en dat er een flinke bloeduitstorting om de port heenzit.
Dit zou geen probleem zijn want de verpleegkundige kon m wel gewoon voelen.
De eerste keer prikken ging op zich goed, alleen de naald was wat kort, dus toch maar even met een langere naald proberen. Dat prikken ging opzich ook goed, voelde ik weinig van. Verder was ook het inspuiten van de zoutoplosing vantevoren erg pijnlijk...dit hoort niet dus ik gaf het meteen aan. Ze kon dat niet direct verklaren....het voelde alsof ze het ernaast spoot maar dat kon niet want er kwam bloed uit werdt mij verteld. Oke ga maar verder dan. Ze proberen eerst met een spuit bloed te trekken uit het infuus en dat lukte wel, alleen het bloed was erg donker(bijna zwart)
Dus ik vraag of dat normaal is? Heb normaal gesproken gewoon "rood" bloed hoor....
Nee dat was normaal kon wel eens zijn dat t zo donker was. Dus ze neemt 2 buisjes om aan te sluiten, en de 1e gaat opzich redelijk snel. Alleen het laatste beetje loopt al wat langzamer erin. Het 2e buisje is echter een drama....er komt amper bloed uit de port. Ongeveer alle houdingen gehad maar niks, druppelsgewijs. na een minuut of 10 had ze eindelijk genoeg gelukkig. Daarna spuiten ze altijd even door met heparine tegen verstopping, en dit deed ook flink wat pijn weer. Vreemd want vorige keer heb ik daar niks van gevoeld. Weer aangegeven en het kon geen kwaad werdt mij verteld. Had er toch geen lekker gevoel bij maar goed t was al klaar nu. Uit de operatiewondvan de port(die is nog niet helemaal goed dicht)kwam een hoop wondvocht gestroomd, paar keer nieuwe gaasjes moeten plakken voor het minder werdt.
Dus inmiddels was t al 14.00 uur en t duurt een uur voordat de uitslag bekend is bij de oncoloog. Dat zou dus wat gaan uitlopen, maar goed half uurtje kan wel.
Om half 3 zitten we al een half uur te wachten bij afd oncologie en ineens komt de arts aanlopen. Het bloed wat ze hadden afgenomen was gestold in 1 buisje, ik moest nieuw bloed afgeven.....godverdomme nog langer wachten. Het hoefde niet via de port gelukkig en ze hoefde maar 1 buisje. Daarna zou het ongeveer nog een 30 min duren voor t bekend zou zijn. Jippie nog meer wachten.......
Na bijna een uur(!!!!) kwam de oncoloog weer aanlopen, dus ik grap nog tegen hem "het is toch niet weer gestold he?" Uhhh ja wat blijkt nou, het bloed dat ze hebben afgenomen uit de port is geen vers bloed, het is oud bloed uit mijn bloeduitstorting..........WTF???Dat verklaard natuurlijk ook de donkere kleur van t bloed... Hoe kan dat dan, heeft ze ernaast geprikt??? Ze konden me niet vertellen hoe het kon alleen dat er dus opnieuw bloed nodig was voor de nierfunctie. Godverdomme heb ik dat? Het mocht wel afgenomen worden uit mijn vinger gelukkig zei hij. Dus weer terug naar afd. bloedafname en daar de vingerprik gehad. Ik hoefde gelukkig niet te wachten op de uitslag. Als het niet goed was zou hij me bellen. Inmiddels was het 16.00 uur pffffffff. Het bloed wat ze al hadden bleek gelukkig goed te zijn dus de chemo kan dan na de uitslag van de nierfunctie gewoon doorgaan. Kleine meevaller!
Wel ff aantal dingen kunnen vragen met name dat knobbeltje. Volgens de arts was t niks om me zorgen om te maken en heb ik t waarschijnlijk niet gevoeld eerder omdat er zwelling omheen zat. De klier is in zijn geheel verwijderd dus er kan niks meer zitten! Nou das een opluchting!! En natuurlijk die port-a-cath. Hoe gaat dat nu? Nou morgen voor de chemo krijg ik nog even een gewoon infuus, en er komt een chirurg naar me kijken wat er precies aan de hand is. Heb t gevoel dat er iets niet klopt. Met mijn geluk zal t ding er wel uitmoeten. Had t echt niet nog eens gedaan achteraf gezien pfffff.
Al met al een kutdag dus, ben es benieuwd wat ze morgen te zeggen hebben.
Dus ik meld me netjes op t dagcentrum om 13.15 uur voor de bloedafname. Kijkt een verpleeglundige me vreemd aan en ik moest op de gang wachten tot er een stoel vrijkwam(snap niet waarom ik perse in een stoel moest maar goed)
Natuurlijk meteen aangegeven dat t vorige keer niet zo lekker ging met aanprikken en dat er een flinke bloeduitstorting om de port heenzit.
Dit zou geen probleem zijn want de verpleegkundige kon m wel gewoon voelen.
De eerste keer prikken ging op zich goed, alleen de naald was wat kort, dus toch maar even met een langere naald proberen. Dat prikken ging opzich ook goed, voelde ik weinig van. Verder was ook het inspuiten van de zoutoplosing vantevoren erg pijnlijk...dit hoort niet dus ik gaf het meteen aan. Ze kon dat niet direct verklaren....het voelde alsof ze het ernaast spoot maar dat kon niet want er kwam bloed uit werdt mij verteld. Oke ga maar verder dan. Ze proberen eerst met een spuit bloed te trekken uit het infuus en dat lukte wel, alleen het bloed was erg donker(bijna zwart)
Dus ik vraag of dat normaal is? Heb normaal gesproken gewoon "rood" bloed hoor....
Nee dat was normaal kon wel eens zijn dat t zo donker was. Dus ze neemt 2 buisjes om aan te sluiten, en de 1e gaat opzich redelijk snel. Alleen het laatste beetje loopt al wat langzamer erin. Het 2e buisje is echter een drama....er komt amper bloed uit de port. Ongeveer alle houdingen gehad maar niks, druppelsgewijs. na een minuut of 10 had ze eindelijk genoeg gelukkig. Daarna spuiten ze altijd even door met heparine tegen verstopping, en dit deed ook flink wat pijn weer. Vreemd want vorige keer heb ik daar niks van gevoeld. Weer aangegeven en het kon geen kwaad werdt mij verteld. Had er toch geen lekker gevoel bij maar goed t was al klaar nu. Uit de operatiewondvan de port(die is nog niet helemaal goed dicht)kwam een hoop wondvocht gestroomd, paar keer nieuwe gaasjes moeten plakken voor het minder werdt.
Dus inmiddels was t al 14.00 uur en t duurt een uur voordat de uitslag bekend is bij de oncoloog. Dat zou dus wat gaan uitlopen, maar goed half uurtje kan wel.
Om half 3 zitten we al een half uur te wachten bij afd oncologie en ineens komt de arts aanlopen. Het bloed wat ze hadden afgenomen was gestold in 1 buisje, ik moest nieuw bloed afgeven.....godverdomme nog langer wachten. Het hoefde niet via de port gelukkig en ze hoefde maar 1 buisje. Daarna zou het ongeveer nog een 30 min duren voor t bekend zou zijn. Jippie nog meer wachten.......
Na bijna een uur(!!!!) kwam de oncoloog weer aanlopen, dus ik grap nog tegen hem "het is toch niet weer gestold he?" Uhhh ja wat blijkt nou, het bloed dat ze hebben afgenomen uit de port is geen vers bloed, het is oud bloed uit mijn bloeduitstorting..........WTF???Dat verklaard natuurlijk ook de donkere kleur van t bloed... Hoe kan dat dan, heeft ze ernaast geprikt??? Ze konden me niet vertellen hoe het kon alleen dat er dus opnieuw bloed nodig was voor de nierfunctie. Godverdomme heb ik dat? Het mocht wel afgenomen worden uit mijn vinger gelukkig zei hij. Dus weer terug naar afd. bloedafname en daar de vingerprik gehad. Ik hoefde gelukkig niet te wachten op de uitslag. Als het niet goed was zou hij me bellen. Inmiddels was het 16.00 uur pffffffff. Het bloed wat ze al hadden bleek gelukkig goed te zijn dus de chemo kan dan na de uitslag van de nierfunctie gewoon doorgaan. Kleine meevaller!
Wel ff aantal dingen kunnen vragen met name dat knobbeltje. Volgens de arts was t niks om me zorgen om te maken en heb ik t waarschijnlijk niet gevoeld eerder omdat er zwelling omheen zat. De klier is in zijn geheel verwijderd dus er kan niks meer zitten! Nou das een opluchting!! En natuurlijk die port-a-cath. Hoe gaat dat nu? Nou morgen voor de chemo krijg ik nog even een gewoon infuus, en er komt een chirurg naar me kijken wat er precies aan de hand is. Heb t gevoel dat er iets niet klopt. Met mijn geluk zal t ding er wel uitmoeten. Had t echt niet nog eens gedaan achteraf gezien pfffff.
Al met al een kutdag dus, ben es benieuwd wat ze morgen te zeggen hebben.
dinsdag 26 juli 2011
Ik wil ZONNESCHIJN!!!!
Hen controle gehad van de port-a-cath en alles zag er gewoon goed uit!!! De chirurg schrok er zelf wel van hoe blauw het was hihih. Hij mag ook gewoon gebruikt worden voor de chemo overmorgen blijkbaar. Nou wil t best proberen maar als t weer zo'n gevecht wordt omdat die zwelling er zit dan laat maar. Dan prikken ze maar een keer gewoon. Anders wordt t alleen maar erger..
Verder niet veel aan t handje. Lars is lekker vissen dus heb gister lekker de hele dag aan t water doorgebracht, heerlijk. Behalve dan die regen steeds ertussendoor. Teun heeft me vannacht een karper van net geen 23 kg gevangen!!! Das echt geen misselijk visje hoor, helemaal door t dolle heen waren ze hahahahahah.
Ik voel me heerlijk!!! Niet ziek, moe of misselijk maar gewoon goed! Wat een genot. Alleen jammer dat t maar zo kort duurt he, overmorgen alweer chemo =[ Het enige waar ik nu last van heb is dat ik niet kan slapen. Heb er tabletten voor maar zelfs daarmee lig ik meestal tot een uur of 5 (record was zelfs half 9) 's ochtends wakker. Geen idee hoe het kan maar het is kut. Waarom? Omdat ik dan als ik eindelijk in slaap val gerust tot een uur of 2 's middags slaap en als gevolg daarvan 's avonds WEER niet in slaap kom, pfffffff.
Nu ben ik een paar dagen toch op tijd opgestaan, want wil proberen toch een beetje een ritme te krijgen. Zeker voor de nieuwe chemo weer.
Mijn opnieuw gegroeide knobbel in de hals zit er nog steeds. Snap t nog steeds niet....die klier is er gewoon uit. Hoe kan daar dan een knobbel komen??? Ik heb geprobeerd er niet teveel meer aan te denken, en het morgen gewoon aan de oncoloog te laten voelen. Ben wel echt es benieuwd wat die zegt.
Vanavond ga ik lekker wokken met Lee, heb ik erg veel zin in!! Dalijk nog ff naar mijn mannetje toe, die ligt nog in diepe rust want die zijn tot 5 uur opgeweest met die vis.
Het enige wat mij nu nog zou helpen is wat warmer en zonniger weer!!!
Verder niet veel aan t handje. Lars is lekker vissen dus heb gister lekker de hele dag aan t water doorgebracht, heerlijk. Behalve dan die regen steeds ertussendoor. Teun heeft me vannacht een karper van net geen 23 kg gevangen!!! Das echt geen misselijk visje hoor, helemaal door t dolle heen waren ze hahahahahah.
Ik voel me heerlijk!!! Niet ziek, moe of misselijk maar gewoon goed! Wat een genot. Alleen jammer dat t maar zo kort duurt he, overmorgen alweer chemo =[ Het enige waar ik nu last van heb is dat ik niet kan slapen. Heb er tabletten voor maar zelfs daarmee lig ik meestal tot een uur of 5 (record was zelfs half 9) 's ochtends wakker. Geen idee hoe het kan maar het is kut. Waarom? Omdat ik dan als ik eindelijk in slaap val gerust tot een uur of 2 's middags slaap en als gevolg daarvan 's avonds WEER niet in slaap kom, pfffffff.
Nu ben ik een paar dagen toch op tijd opgestaan, want wil proberen toch een beetje een ritme te krijgen. Zeker voor de nieuwe chemo weer.
Mijn opnieuw gegroeide knobbel in de hals zit er nog steeds. Snap t nog steeds niet....die klier is er gewoon uit. Hoe kan daar dan een knobbel komen??? Ik heb geprobeerd er niet teveel meer aan te denken, en het morgen gewoon aan de oncoloog te laten voelen. Ben wel echt es benieuwd wat die zegt.
Vanavond ga ik lekker wokken met Lee, heb ik erg veel zin in!! Dalijk nog ff naar mijn mannetje toe, die ligt nog in diepe rust want die zijn tot 5 uur opgeweest met die vis.
Het enige wat mij nu nog zou helpen is wat warmer en zonniger weer!!!
zaterdag 23 juli 2011
Tijdje geleden
Nou toch nog maar eens even wat bloggen he, is alweer ff geleden. Op zich zijn er een aantal dingen aan de hand op t moment. Ten eerste mijn Port-a-cath. Wat een gezeik met dat ding, pffff. Zoals jullie al eerder hebben kunnen lezen hebben ze hem bij de laatste chemo al aangeprikt, met geweld maar toch. Op zich geen probleem, zij het niet dat ik nu een hematoom(lees holte gevuld met bloed) ter grootte van een ei in mijn linkertiet heb zitten =[ Over het algemeen ben ik blij met elke opvulling op dat gebied, maar je ziet van de buitenkant vrij weinig helaas. Of ja natuurlijk wel de paars/blauw/gele plek die er als gevolg zit. Die is ook maar ietsjes groter dan de bloeding van binnen, denk aan formaat pakje shag.....
Aantal dagen geleden begon het ineens 's nachts. Flink pijn, bloeden uit de gehechte wond en blauw. Dus met mam een erg vroeg tripje Eerste Hulp gedaan en dit was de uitkomst. Evt ook ontsteking maar t ziet er op zich gelukkig niet onstoken uit. Dus daar ben ik weer vet mee, slaap er bijna niet door want kan geen lekkere slaaphouding vinden. Maar goed moet maandag terug naar de chirurg voor controle dus eens kijken wat die zegt.
Verder een dipje van het stoppen met de prednison gehad. Echt 2 dagen niet lekker en kapotmoe. Dus dat was minder, maar gaat nu gelukkig een stuk beter.
Heb ook mijn pruik opgehaald. Toch een andere geworden dan ik in eerste instantie had uitgezocht. Deze past veel beter bij mij, en zal ik waarschijnlijk ook eerder dragen. Had m op een soort standaard op mijn nachkastje staan, en blijkbaar ben ik er vannacht nogal van geschrokken=]
Lars vertelde me dat ik m om half 5 vannacht wakker heb gemaakt dat er een beest op mijn nachtkastje zat whahahahahha. Hij moest het ligt aandoen van me, en hij dus zeggen dat het alleen de pruik was. Maar blijkbaar bleef ik volhouden dat t een beest was en had ik ook ogen gezien hahahaha. Daarna ben ik meteen weer omgekiept, hij lag klaarwakker natuurlijk germ hahahah. Waarschijnlijk iets gedroomd of zo =]
Ben ook een beetje aant stressen nu. Sinds vandaag voel ik waar ze die lymfklier in mijn nek hebben weggehaald een klein knobbeltje. Geen idee wat t is. Als ze m toch helemaal hebben verwijderd...kan zoiets opnieuw groeien???Terwijl ik chemo krijg???Werkt de chemo dan wel??? Waarschijnlijk gewoon littekenweefsel of zo.... Woensdag toch maar ff aan de oncoloog laten zien. Bah dat haat ik wel nu, bij elk klein pijntje of bultje denk je meteen t ergste. Overal ben ik alert op, is erg vermoeiend moet ik zeggen. Maar kan er weinig aan doen helaas, kan mn gedachten niet tegenhouden. Is best lastig om alijd positief te denken, maar we doen ons beste he! Op zich voel ik me vrij goed nu, op mn port na. Voor je t weet hang ik alweer aan mn 2e chemo.......Time flies when you're having fun zullen we maar zeggen he..... Ben blij als alles achter de rug is zeg, nog 7 keer.............
Aantal dagen geleden begon het ineens 's nachts. Flink pijn, bloeden uit de gehechte wond en blauw. Dus met mam een erg vroeg tripje Eerste Hulp gedaan en dit was de uitkomst. Evt ook ontsteking maar t ziet er op zich gelukkig niet onstoken uit. Dus daar ben ik weer vet mee, slaap er bijna niet door want kan geen lekkere slaaphouding vinden. Maar goed moet maandag terug naar de chirurg voor controle dus eens kijken wat die zegt.
Verder een dipje van het stoppen met de prednison gehad. Echt 2 dagen niet lekker en kapotmoe. Dus dat was minder, maar gaat nu gelukkig een stuk beter.
Heb ook mijn pruik opgehaald. Toch een andere geworden dan ik in eerste instantie had uitgezocht. Deze past veel beter bij mij, en zal ik waarschijnlijk ook eerder dragen. Had m op een soort standaard op mijn nachkastje staan, en blijkbaar ben ik er vannacht nogal van geschrokken=]
Lars vertelde me dat ik m om half 5 vannacht wakker heb gemaakt dat er een beest op mijn nachtkastje zat whahahahahha. Hij moest het ligt aandoen van me, en hij dus zeggen dat het alleen de pruik was. Maar blijkbaar bleef ik volhouden dat t een beest was en had ik ook ogen gezien hahahaha. Daarna ben ik meteen weer omgekiept, hij lag klaarwakker natuurlijk germ hahahah. Waarschijnlijk iets gedroomd of zo =]
Ben ook een beetje aant stressen nu. Sinds vandaag voel ik waar ze die lymfklier in mijn nek hebben weggehaald een klein knobbeltje. Geen idee wat t is. Als ze m toch helemaal hebben verwijderd...kan zoiets opnieuw groeien???Terwijl ik chemo krijg???Werkt de chemo dan wel??? Waarschijnlijk gewoon littekenweefsel of zo.... Woensdag toch maar ff aan de oncoloog laten zien. Bah dat haat ik wel nu, bij elk klein pijntje of bultje denk je meteen t ergste. Overal ben ik alert op, is erg vermoeiend moet ik zeggen. Maar kan er weinig aan doen helaas, kan mn gedachten niet tegenhouden. Is best lastig om alijd positief te denken, maar we doen ons beste he! Op zich voel ik me vrij goed nu, op mn port na. Voor je t weet hang ik alweer aan mn 2e chemo.......Time flies when you're having fun zullen we maar zeggen he..... Ben blij als alles achter de rug is zeg, nog 7 keer.............
zondag 17 juli 2011
Klote Neulasta spuit.....
Vandaag gaat t allemaal iets minder. Heb gisteren de Neulasta spuit moeten zetten om te zorgen dat mijn lichaam sneller hersteld van de chemo. De spuit op zich stelt niet veel voor, en omdat ik ook fragmin spuit mag ik de neulasta ook zelf zetten. Het mindere gedeelte van het verhaal is dat ik nu offiicieel weet hoe botpijn voelt :(
Wat een ellende, bah. Het voelt alsof je toen je klein was groeipijn had, alleen dan 20x erger. Het begon gisteravond laat al een beetje te zeuren, dus meteen paracetamol beginnen te slikken en eigenlijk om de 6 uur 1000mg blijven slikken op advies van de arts. Veel effect heeft dit voor mij echter niet, als ervaren pillenslikker, dus toch maar even gebeld naar het ziekenhuis voor een alternatief. Volgens hun werkt diclofenac i.c.m. paracetamol het beste, maar vanwege mijn fragmin spuitjes hebben ze liever dat ik er Tramadol 50 mg bij slik. Deze had ik gelukkig nog liggen in de huisapotheek dus die maar meteen genomen, en mag er voor ik ga slapen nog een nemen. De pijn gaat er niet van weg maar het haalt wel de ergste piek weg, dus daar doen we het voor. Verder maar rustig blijven liggen op de bank, niet teveel lopen e.d. en hopen dat t morgen wat minder is.
Van de chemo opzich niet ontzettend veel last gehad. Gistervond nog even lekker met Lars mee naar zijn bouwvakfeestje geweest. Toch ff lekker weer onder de mensen. Was erg gezellig, en lekker gegeten. Terug thuis begon ik toch iets misselijk te worden dus meteen wat tabletjes genomen en die hielpen gelukkig meteen. Dus dat valt allemaal mee gelukkig.
Merk wel dat mijn lichaam wat meer moeite heeft met de chemodan vorige keer. Algemeen gewoon niet lekker voelen en toch wel erg moe weer. Wat stemmingswisselingen(lees: strontlastig) begin ik toch ook wel last van te krijgen hihih. Is natuurlijk erger voor Lars dan voor mij :)
Begin ook wat vocht vast te houden door de Prednison, merk t met name in mijjn handen. Kreeg nog maar met moeite mijn ringen af. En de weegschaal geeft op tijd van 2 dagen ook 2,5 kilo meer aan. Nou eet ik ook wel meer dan normaal dus weet niet helemaal zeker waar het aan ligt. Achja ik kan t hebben he hihihhi.
Al met al mag ik weer niet klagen, maar ik doe t lekker toch. Bah nog 4 maanden, begin pas net en heb er nu al de schijt van. Wil gewoon lekker kunnen gaan werken net als iedereen (toch maar es ff meten of ik geen koorts heb). Verveel me kapot! Ben blij als Lars vakantie heeft, wat gezelschap. Lekker gezellige dingen doen samen. Doet ons allebei goed. Ga eens lekker mijn bedje opzoeken en hopen dat ik wat kan slapen.
Update: Toch geen koorts....hmmm toch maar eens in de gaten houden die rare gedachten....staat nergens in de bijsluiter:"Zorgt ervoor dat u zin krijgt om te gaan werken."
Lars zei ook al we kijken t even aan, maar zodra je uit jezelf ramen begint te wassen bel ik 112 ;-)
Wat een ellende, bah. Het voelt alsof je toen je klein was groeipijn had, alleen dan 20x erger. Het begon gisteravond laat al een beetje te zeuren, dus meteen paracetamol beginnen te slikken en eigenlijk om de 6 uur 1000mg blijven slikken op advies van de arts. Veel effect heeft dit voor mij echter niet, als ervaren pillenslikker, dus toch maar even gebeld naar het ziekenhuis voor een alternatief. Volgens hun werkt diclofenac i.c.m. paracetamol het beste, maar vanwege mijn fragmin spuitjes hebben ze liever dat ik er Tramadol 50 mg bij slik. Deze had ik gelukkig nog liggen in de huisapotheek dus die maar meteen genomen, en mag er voor ik ga slapen nog een nemen. De pijn gaat er niet van weg maar het haalt wel de ergste piek weg, dus daar doen we het voor. Verder maar rustig blijven liggen op de bank, niet teveel lopen e.d. en hopen dat t morgen wat minder is.
Van de chemo opzich niet ontzettend veel last gehad. Gistervond nog even lekker met Lars mee naar zijn bouwvakfeestje geweest. Toch ff lekker weer onder de mensen. Was erg gezellig, en lekker gegeten. Terug thuis begon ik toch iets misselijk te worden dus meteen wat tabletjes genomen en die hielpen gelukkig meteen. Dus dat valt allemaal mee gelukkig.
Merk wel dat mijn lichaam wat meer moeite heeft met de chemodan vorige keer. Algemeen gewoon niet lekker voelen en toch wel erg moe weer. Wat stemmingswisselingen(lees: strontlastig) begin ik toch ook wel last van te krijgen hihih. Is natuurlijk erger voor Lars dan voor mij :)
Begin ook wat vocht vast te houden door de Prednison, merk t met name in mijjn handen. Kreeg nog maar met moeite mijn ringen af. En de weegschaal geeft op tijd van 2 dagen ook 2,5 kilo meer aan. Nou eet ik ook wel meer dan normaal dus weet niet helemaal zeker waar het aan ligt. Achja ik kan t hebben he hihihhi.
Al met al mag ik weer niet klagen, maar ik doe t lekker toch. Bah nog 4 maanden, begin pas net en heb er nu al de schijt van. Wil gewoon lekker kunnen gaan werken net als iedereen (toch maar es ff meten of ik geen koorts heb). Verveel me kapot! Ben blij als Lars vakantie heeft, wat gezelschap. Lekker gezellige dingen doen samen. Doet ons allebei goed. Ga eens lekker mijn bedje opzoeken en hopen dat ik wat kan slapen.
Update: Toch geen koorts....hmmm toch maar eens in de gaten houden die rare gedachten....staat nergens in de bijsluiter:"Zorgt ervoor dat u zin krijgt om te gaan werken."
Lars zei ook al we kijken t even aan, maar zodra je uit jezelf ramen begint te wassen bel ik 112 ;-)
vrijdag 15 juli 2011
Chemo nr 1 is weer achter de rug
Nou gisteren de 1e chemo gehad van de nieuwe kuur. Toch wel lichtelijk zenuwachtig vantevoren vanwegen een aantal dingen. Ten eerste was t de 1e keer dat ik zonder haren (met een doekje) onder de mensen zou komen, dat is me gelukkig erg meegevallen. Daarnaast de Mabthera(Rituximab)waarvan ik een allergische reactie zou kunnen krijgen. Ook dat viel uiteindelijk erg mee. Wel even een raar gevoel in mijn keel gehad alsof het aan het opzwellen was, maar nadat ze de toediening hebben stopgezet en even wachtten was dat al snel weer weg, en ook geen last meer van gehad daarna.
Het ergste was eigenlijk het aanprikken van mijn vers geplaatste port a cath, pfffff zeg dat was geen picknick.
Was er een beetje vanuit gegaan dat ze het deze keer nog niet zouden gebruiken, maar dat had ik dus mis. Op zich stelt het aanprikken van een port niet heel veel voor maar als hij net geplaatst is is alles natuurlijk nog wat gevoelig(understatement). Het prikken op zich valt mee, net als bloedprikken maar om te weten waar ze prikt moet de verpleegkundige de port zeg maar vastpakken met duim en wijsvinger. Nou dat was enig ik vertel het je..... Daarnaast treed er natuurlijk door een operatie zwelling op op de plek van de port. Nou is dat in mijn geval erg welkom want hij is in mijn tiet geplaats hihihih. Dat zorgt ervoor dat t ding wat dieper onder de huid zit, waardoor je met een gewone lengte naald toch vrij hard moet drukken en wrikken om t ding erin te krijgen. Heb nu een bont en blauwe tiet om t te bewijzen. Was blij dat hij erin zat zeg pfffff..........
De Rituximab ging erin, op die keel'zwelling' na ging dat goed, daarna alle gewone chemo's. Op zich ging dat ook goed alleen op t laatst ineens een superbranderig gevoel in mijn neus en holtes ernaast en waterige ogen. Alsof ik schloor had genoven zoiets. Duurde gelukkig maar 10 min. toen was t weg.
Het was een lange zit, van 8.45 tot 16.00 daar geweest, maar wel de hele dag gezelschap gehad. 'S ochtends van mijn moeder en mijn zusje en 's middags van Lee. Hele dag eigenlijk erg veel gegeten denk door de prednison( of beter gezegd ik wijt t aan de prednison :) Begon on 9.45 had ik zin in een broodje kroket, dus mijn moeder op pad en uiteindelijk hebben ze voor mij een kroket gemaakt hahaha. Rond 12 uur kwamen ze langs met broodjes, ook lekker. Lee had 's middags 3 stukken vlaai meegenomen, bienestiech, aarbeien en kersenvlaai. 2 van de 3 waren voor mij hhahah, tussendoor nog wat gesnoept en na de chemo samen met Lee naar de Mac gereden. Dus jaa ik wijt t aan de prednison hihihihih.
Waren weer veel nieuwe gezichten op t dagcentrum, ook veel erg zieke mensen, blijft toch akelig om te zien. Zeker als die mensen je vertellen dat er niks meer voor ze gedaan kan worden en dat de chemo puur rekken is. Dat hakt er toch wel in hoor. Maar met wat humor kom je de dag wel door. Zo weten we nu dat waar ze de chemo klaarmaken in het lab, net hetzelfde is als Bakkerij Bart: Iedere ochtend vers klaargemaakt!!
Al met al blij dat t er weer opzit. Voel me nu erg goed dus hoopt dat t zo blijft!
Het ergste was eigenlijk het aanprikken van mijn vers geplaatste port a cath, pfffff zeg dat was geen picknick.
Was er een beetje vanuit gegaan dat ze het deze keer nog niet zouden gebruiken, maar dat had ik dus mis. Op zich stelt het aanprikken van een port niet heel veel voor maar als hij net geplaatst is is alles natuurlijk nog wat gevoelig(understatement). Het prikken op zich valt mee, net als bloedprikken maar om te weten waar ze prikt moet de verpleegkundige de port zeg maar vastpakken met duim en wijsvinger. Nou dat was enig ik vertel het je..... Daarnaast treed er natuurlijk door een operatie zwelling op op de plek van de port. Nou is dat in mijn geval erg welkom want hij is in mijn tiet geplaats hihihih. Dat zorgt ervoor dat t ding wat dieper onder de huid zit, waardoor je met een gewone lengte naald toch vrij hard moet drukken en wrikken om t ding erin te krijgen. Heb nu een bont en blauwe tiet om t te bewijzen. Was blij dat hij erin zat zeg pfffff..........
De Rituximab ging erin, op die keel'zwelling' na ging dat goed, daarna alle gewone chemo's. Op zich ging dat ook goed alleen op t laatst ineens een superbranderig gevoel in mijn neus en holtes ernaast en waterige ogen. Alsof ik schloor had genoven zoiets. Duurde gelukkig maar 10 min. toen was t weg.
Het was een lange zit, van 8.45 tot 16.00 daar geweest, maar wel de hele dag gezelschap gehad. 'S ochtends van mijn moeder en mijn zusje en 's middags van Lee. Hele dag eigenlijk erg veel gegeten denk door de prednison( of beter gezegd ik wijt t aan de prednison :) Begon on 9.45 had ik zin in een broodje kroket, dus mijn moeder op pad en uiteindelijk hebben ze voor mij een kroket gemaakt hahaha. Rond 12 uur kwamen ze langs met broodjes, ook lekker. Lee had 's middags 3 stukken vlaai meegenomen, bienestiech, aarbeien en kersenvlaai. 2 van de 3 waren voor mij hhahah, tussendoor nog wat gesnoept en na de chemo samen met Lee naar de Mac gereden. Dus jaa ik wijt t aan de prednison hihihihih.
Waren weer veel nieuwe gezichten op t dagcentrum, ook veel erg zieke mensen, blijft toch akelig om te zien. Zeker als die mensen je vertellen dat er niks meer voor ze gedaan kan worden en dat de chemo puur rekken is. Dat hakt er toch wel in hoor. Maar met wat humor kom je de dag wel door. Zo weten we nu dat waar ze de chemo klaarmaken in het lab, net hetzelfde is als Bakkerij Bart: Iedere ochtend vers klaargemaakt!!
Al met al blij dat t er weer opzit. Voel me nu erg goed dus hoopt dat t zo blijft!
dinsdag 12 juli 2011
To shave or not to shave, that is the question...
Dacht net zo ga eens even lekker douchen, lekker haren wassen. Nou wat een heerlijke douche had moeten worden bleek een groot gevecht met mijn haren te worden....Mijn god, wist niet dat er zoveel haar tegelijk uit kon vallen zonder kale plekken te krijgen, niet meer normaal gewoon. Hele handen vol haal ik eruit. Dat betekend dus dat ik heel snel de tondeuse erover haal want hier wordt ik nu al gek van. En dat na pas 1 chemo, echt snel. De mevrouw waar ik de pruik ben gaan passen zei ook al dat het niet meer lang zou duren,zeker omdat ik donderdag mijn chemo weer heb.
Gelukkig zijn alle bandana's en doekjes binnen, en is ook mijn pruik geregeld. Ben blij dat ik daar niet te lang mee heb gewacht. Bah wat een klotezooi, wist dat t ging gebeuren maar toch.....kutziekte :(
Nou ja zal er ook wel snel aan gewend zijn en t scheelt een hoop borstel en fohnwerk.
Heb trouwens een ontzettend mooi stuk gevonden op internet geschreven door een lotgenoot. Het is in het engels, en voor mij erg emotioneel om te lezen. Hoop dat jullie het ook zo mooi vinden:
How to beat cancer
Be prepared for a marathon. It will be a long fight so pace yourself. Be prepared to go it alone if necessary, but get ready to go the distance.
Don't expect others to do as you do and do not hold others up to your standards. Not everyone can go the distance with you. People will come and go as best they can. Accept what help they can give you when they can.
Conduct yourself in your everyday life in a manner that will give you no reason or excuses for your behavior when you look back on this time. Make the present so that you have no regrets. Don't drink or do drugs that are not needed. Be a leader so that others may follow.
Have heroes. Be inspired by your heroes, and be an inspiration to others around you. You may be their hero.
Fight. Fight 24 hours a day, 7 days a week, 365 days a year. Fight when you wake up, fight until you go to bed, dream about fighting your sleep. Want to win so bad that you can taste it in your food and in your drinks.
Willpower. Have plenty of it. Tell yourself you will get better every day and believe it so that you make yourself better through sheer willpower. Aspire to be great and expect nothing less than total victory. Refuse to lose or even entertain defeat. You will stumble but a champion always rises to keep going. Be that champion.
Stay focused. Do not fight battles that do not need fighting and take you away from this fight.
Hate it. Hate cancer like nothign you have ever hated before. Save all your hate for it and it alone. Love everyone and everything else. Life is good so don't let it go by.
Have no mercy, no pity, no compassion, until every last cell of it is dead. Rejoice in every victory no matter how small.
When in doubt, fight it out. You won't win if you stop fighting. It's OK to be afraid but don't stop fighting and do whatever it takes to win. Have faith and it's OK to cry.
Most of all, always walk proud. Even if you are in a wheelchair, a bed, or can't walk at all. Maintain that air of strength on the inside, because you know it's better to die like a lion than live like a lamb.
Gelukkig zijn alle bandana's en doekjes binnen, en is ook mijn pruik geregeld. Ben blij dat ik daar niet te lang mee heb gewacht. Bah wat een klotezooi, wist dat t ging gebeuren maar toch.....kutziekte :(
Nou ja zal er ook wel snel aan gewend zijn en t scheelt een hoop borstel en fohnwerk.
Heb trouwens een ontzettend mooi stuk gevonden op internet geschreven door een lotgenoot. Het is in het engels, en voor mij erg emotioneel om te lezen. Hoop dat jullie het ook zo mooi vinden:
How to beat cancer
Be prepared for a marathon. It will be a long fight so pace yourself. Be prepared to go it alone if necessary, but get ready to go the distance.
Don't expect others to do as you do and do not hold others up to your standards. Not everyone can go the distance with you. People will come and go as best they can. Accept what help they can give you when they can.
Conduct yourself in your everyday life in a manner that will give you no reason or excuses for your behavior when you look back on this time. Make the present so that you have no regrets. Don't drink or do drugs that are not needed. Be a leader so that others may follow.
Have heroes. Be inspired by your heroes, and be an inspiration to others around you. You may be their hero.
Fight. Fight 24 hours a day, 7 days a week, 365 days a year. Fight when you wake up, fight until you go to bed, dream about fighting your sleep. Want to win so bad that you can taste it in your food and in your drinks.
Willpower. Have plenty of it. Tell yourself you will get better every day and believe it so that you make yourself better through sheer willpower. Aspire to be great and expect nothing less than total victory. Refuse to lose or even entertain defeat. You will stumble but a champion always rises to keep going. Be that champion.
Stay focused. Do not fight battles that do not need fighting and take you away from this fight.
Hate it. Hate cancer like nothign you have ever hated before. Save all your hate for it and it alone. Love everyone and everything else. Life is good so don't let it go by.
Have no mercy, no pity, no compassion, until every last cell of it is dead. Rejoice in every victory no matter how small.
When in doubt, fight it out. You won't win if you stop fighting. It's OK to be afraid but don't stop fighting and do whatever it takes to win. Have faith and it's OK to cry.
Most of all, always walk proud. Even if you are in a wheelchair, a bed, or can't walk at all. Maintain that air of strength on the inside, because you know it's better to die like a lion than live like a lamb.
Port zit erin...
Nou t is 5.35 uur op t moment en ben van ellende maar opgestaan. Gisteren de port-a-cath erin gezet, wat op zich goed is verlopen. Moest me om 11.45 uur melden op de dagverpleging, dus we kwamen netjes op tijd aan. Zou ongeveer een uurtje later geholpen worden. Helaas werdt dit 3 (!!!) uurtjes laten aangezien de chirurg nog met een operatie bezig was. Na 2 uur maar zelf even gevraagd waarom t zolang duurde aangezien de verpleging hun vakantieplannen uitgebreid aant doorspreken was.....
Gelukkig lag naast me een mevrouw die kwam voor een borstreconstructie (operatie nr 10 al voor haar), en met haar en haar man en dochter hebben we gezellig verteld gelukkig. Haar hadden ze tussendoor gepland en ze was uiteindelijk nog eerder aan de beurt dan ik haahha. Just my luck!
Om 3 uur was t dan zover, ik mocht mee naar de OK. Was gelukkig niet meer zo zenuwachtig en bang dan de 1e keer:) In de pre-operatieve ruimte gaven ze toch nog even aan dat ik toch wel moeilijk te prikken was, ja goeiemorgen waarvoor denken jullie dat ik hier lig????
De chirurg gav ook nog even aan dat er nog een andere kleine(!?) complicatie kon onstaan naast het raken van de slagader, namelijk een klaplong..................Oh is dat alles?"Oke fijn dat me dat ook even verteld wordt als ik hier al lig!'' dacht ik. Bij een operatie die niet strikt noodzakelijk is, maar meer een keuze van de patient mogen vind ik dat zulke risico's toch wel duidelijk aangegeven worden maar goed. Ik lag er nu toch, gaan met die banaan!
Op zich alles goed gegaan, ook niet misselijk geweest deze keer gelukkig. Ze hebben nu preventief wat ingespoten. Rond 16.50 werd ik wakker op de recovery, meteen kijken of ik geen snee van 25 cm had, en of er geen drain uit mijn borstkas hing....gelukkig was geen van beide het geval! Ëindelijk gaat er eeens iets goed"dacht ik. Daarna nog een uurtje moeten wachten op een longfoto, en de uitslag daavan of er geen gaatje in mijn longen was geprikt, en weer was dit niet t geval. Nounou t kan niet op vandaag!!
Rond 7 uur mocht ik naar huis, eerst ff mijn "communiejurkje" uit en mijn eigen kleren al aangedaan. Daarna moest t infuus eruit. Gelukkig een een zeer capabele verpleegkundige die het verbandgaasje tegen het bloeden NAAST(!!!) het prikgaatje van het infuus plakte. Gevolg was dat door mijn bloedverdunners het bloed me om de oren spuitte....enig. Mijn lichte linnen broek helemaal vol, de grond vol en de verpleegkundige vol. Toch maar even gevraagd of mijn broek ook door het CZ vergoedt werdt :)
Gelukkig was ze al bijna 65 en zou ze dat er wel ff uitpoetsen. Gevolg: ipv een aantal rode bloedvlekken, nu een oranje bloedvlek, dank u vriendelijk mevrouw....
Ach ja als ik maar naar huis kon toch, broek is zo nieuw gekocht. Lekker nog een aantal uurtjes geslapen op de bank, verklaard ook waarom ik al voor Lars uit bed ben hihihihi. Toch wel flink wat pijn van dat stom ding helaas, maar heb flink wat pijnstilling gekregen: Tramadol, Arcoxia en paracetamol. Moet zeggen afgezien van het feit dat ik zo high als een kanarie ben werkt t redelijk.
Vandaag terug voor mijn pruik, wat andere en vollere modellen passen. Ben wel erg benieuwd of er een definitieve keuze bij zit! Verder ook wachten op mij bandana's en mutsjes. Haren vallen wel erg snel uit nu. In de auto op de terugweg met t raam open gereden, nou ze vlogen Lars om de oren. T was net een weerwolf whahahahah. Zometeen es kijken of ik nog geen mailtje heb erover of ze verzonden zijn.
Nou morgen lekker niks en donderdag weer chemo. Knijp m wel een beetje voor die mogelijk allergische reactie maar goed, we shall see!!! Ga mijn mannetje eens een lekkere kop koffie maken voor hij gaat werken. Tot snel
Gelukkig lag naast me een mevrouw die kwam voor een borstreconstructie (operatie nr 10 al voor haar), en met haar en haar man en dochter hebben we gezellig verteld gelukkig. Haar hadden ze tussendoor gepland en ze was uiteindelijk nog eerder aan de beurt dan ik haahha. Just my luck!
Om 3 uur was t dan zover, ik mocht mee naar de OK. Was gelukkig niet meer zo zenuwachtig en bang dan de 1e keer:) In de pre-operatieve ruimte gaven ze toch nog even aan dat ik toch wel moeilijk te prikken was, ja goeiemorgen waarvoor denken jullie dat ik hier lig????
De chirurg gav ook nog even aan dat er nog een andere kleine(!?) complicatie kon onstaan naast het raken van de slagader, namelijk een klaplong..................Oh is dat alles?"Oke fijn dat me dat ook even verteld wordt als ik hier al lig!'' dacht ik. Bij een operatie die niet strikt noodzakelijk is, maar meer een keuze van de patient mogen vind ik dat zulke risico's toch wel duidelijk aangegeven worden maar goed. Ik lag er nu toch, gaan met die banaan!
Op zich alles goed gegaan, ook niet misselijk geweest deze keer gelukkig. Ze hebben nu preventief wat ingespoten. Rond 16.50 werd ik wakker op de recovery, meteen kijken of ik geen snee van 25 cm had, en of er geen drain uit mijn borstkas hing....gelukkig was geen van beide het geval! Ëindelijk gaat er eeens iets goed"dacht ik. Daarna nog een uurtje moeten wachten op een longfoto, en de uitslag daavan of er geen gaatje in mijn longen was geprikt, en weer was dit niet t geval. Nounou t kan niet op vandaag!!
Rond 7 uur mocht ik naar huis, eerst ff mijn "communiejurkje" uit en mijn eigen kleren al aangedaan. Daarna moest t infuus eruit. Gelukkig een een zeer capabele verpleegkundige die het verbandgaasje tegen het bloeden NAAST(!!!) het prikgaatje van het infuus plakte. Gevolg was dat door mijn bloedverdunners het bloed me om de oren spuitte....enig. Mijn lichte linnen broek helemaal vol, de grond vol en de verpleegkundige vol. Toch maar even gevraagd of mijn broek ook door het CZ vergoedt werdt :)
Gelukkig was ze al bijna 65 en zou ze dat er wel ff uitpoetsen. Gevolg: ipv een aantal rode bloedvlekken, nu een oranje bloedvlek, dank u vriendelijk mevrouw....
Ach ja als ik maar naar huis kon toch, broek is zo nieuw gekocht. Lekker nog een aantal uurtjes geslapen op de bank, verklaard ook waarom ik al voor Lars uit bed ben hihihihi. Toch wel flink wat pijn van dat stom ding helaas, maar heb flink wat pijnstilling gekregen: Tramadol, Arcoxia en paracetamol. Moet zeggen afgezien van het feit dat ik zo high als een kanarie ben werkt t redelijk.
Vandaag terug voor mijn pruik, wat andere en vollere modellen passen. Ben wel erg benieuwd of er een definitieve keuze bij zit! Verder ook wachten op mij bandana's en mutsjes. Haren vallen wel erg snel uit nu. In de auto op de terugweg met t raam open gereden, nou ze vlogen Lars om de oren. T was net een weerwolf whahahahah. Zometeen es kijken of ik nog geen mailtje heb erover of ze verzonden zijn.
Nou morgen lekker niks en donderdag weer chemo. Knijp m wel een beetje voor die mogelijk allergische reactie maar goed, we shall see!!! Ga mijn mannetje eens een lekkere kop koffie maken voor hij gaat werken. Tot snel
zondag 10 juli 2011
Morgen port-a-cath plaatsen bah
De afgelopen dagen zijn weer omgevlogen. Naar de chirurg geweest vorige week om te kijken wanneer ze de port gaan plaatsen en hoe. Nou dat gaat dus morgen gebeuren, pfff ben toch wel zenuwachtig. De chirurg gaf aan dat t bij voorkeur onder narcose moest gebeuren vanwege het feit dat t best onaangenaam kan zijn. Geen probleem dacht ik, lekker slapen. Verder was er nog t risico dat er een slagader geraakt zou worden en dan moesten ze even mijn hals openmaken om dat te repareren. Snee van ongeveer 25 cm lang verder niks.....pffff laat dat maar ff achterwege zeg. Mag ik ook een keertje geluk hebben???
Afgelopen donderdag gaan winkelen met mijn zusje, was erg gezellig. Vrijdag jarig geweest, 's avonds gezellig wat familie op bezoek gehad, en zaterdag avond (bijna) al onze vrienden. Was beide dagen erg geslaagd!! Vandaag lekker ff naar Randy gaan kijken op de crossbaan in Genk. Ouw kut hey wat een verandering sinds de vorige keer. Hij springt ff een stuk beter en het gas weet hij ook te vinden. Echt supervet hhaah. Daarna puin geruimd van t weekend, mijn god wat een zooi....
Verder begint mijn haar nu al echt flink uit te vallen. Had niet gedacht dat het al zo snel zou zijn maar ja. Met douchen 4 keer het putje leeg moeten maken, het blijft komen. T doet me minder dan ik gedacht had tot nu toe. Op dit tempo gaan ze er binnen een paar weken echt af, wordt er nu al gek van. Overal liggen haren, bah. Heb vanavond een aantal doekjes en sjaaltjes besteld voor als het zover is. Dan heb ik die al. Lars vindt het vervelender dan ik geloof ik, maar aan mijn korte coupe is hij ook weer gewend voor hij het weet :) En ach, met of zonder haar, ik blijf toch een lekker wijf hahaahha
Afgelopen donderdag gaan winkelen met mijn zusje, was erg gezellig. Vrijdag jarig geweest, 's avonds gezellig wat familie op bezoek gehad, en zaterdag avond (bijna) al onze vrienden. Was beide dagen erg geslaagd!! Vandaag lekker ff naar Randy gaan kijken op de crossbaan in Genk. Ouw kut hey wat een verandering sinds de vorige keer. Hij springt ff een stuk beter en het gas weet hij ook te vinden. Echt supervet hhaah. Daarna puin geruimd van t weekend, mijn god wat een zooi....
Verder begint mijn haar nu al echt flink uit te vallen. Had niet gedacht dat het al zo snel zou zijn maar ja. Met douchen 4 keer het putje leeg moeten maken, het blijft komen. T doet me minder dan ik gedacht had tot nu toe. Op dit tempo gaan ze er binnen een paar weken echt af, wordt er nu al gek van. Overal liggen haren, bah. Heb vanavond een aantal doekjes en sjaaltjes besteld voor als het zover is. Dan heb ik die al. Lars vindt het vervelender dan ik geloof ik, maar aan mijn korte coupe is hij ook weer gewend voor hij het weet :) En ach, met of zonder haar, ik blijf toch een lekker wijf hahaahha
dinsdag 5 juli 2011
Toch steil......
Nou vandaag op Lotte gepast, Gwen had sollicitatie. Aangenomen gelukkig!! Lekker gespeeld met haar en heb haar zelfs in bed gekregen hahahah wie had dat gedacht.
Vanmiddag met Gwen gaan pruikenshoppen. Had er niet heel veel van verwacht, maar t viel me eigenlijk erg mee. Voor niet teveel geld had je al echt mooie pruiken.
Van alles wat gepast, maar denk toch dat t steil wordt. Krullen vonden we allebei niet mooi, zag er echt niet uit. De krullen waren gewoon totaal anders dan mijn eigen krullen, en erg nep vond ik.
T steile haar daarintegen viel erg mee. Heb 1 pruik opgehad die erg leuk was, alleen miste wat volume. Dus ze bestellen een flink aantal pruiken en dan kan ik volgende week dinsdag definitief gaan uitzoeken. Ze houden m dan voor me apart, en als ik m nodig heb hoef ik maar te bellen.
Verder voel ik me supergoed, eindelijk weer een beetje als voor dit hele circus. Kom maar op met die k*tchemo!!
Vanmiddag met Gwen gaan pruikenshoppen. Had er niet heel veel van verwacht, maar t viel me eigenlijk erg mee. Voor niet teveel geld had je al echt mooie pruiken.
Van alles wat gepast, maar denk toch dat t steil wordt. Krullen vonden we allebei niet mooi, zag er echt niet uit. De krullen waren gewoon totaal anders dan mijn eigen krullen, en erg nep vond ik.
T steile haar daarintegen viel erg mee. Heb 1 pruik opgehad die erg leuk was, alleen miste wat volume. Dus ze bestellen een flink aantal pruiken en dan kan ik volgende week dinsdag definitief gaan uitzoeken. Ze houden m dan voor me apart, en als ik m nodig heb hoef ik maar te bellen.
Verder voel ik me supergoed, eindelijk weer een beetje als voor dit hele circus. Kom maar op met die k*tchemo!!
maandag 4 juli 2011
Godverdomme, toch Non-hodgkin..............
De titel zegt t al, het vonnis is bekend. Non-hodgkin diffuus grootcellig b-cel lymfoom stadium 2A.
De kans was 1% dat t dat toch zou zijn en jawel hoor, we hebben de jackpot! Het blijkt uiteindelijk qua prognose gelukkig wel mee te vallen omdat ik nog erg jong ben voor deze vorm van kanker. Het wordt normaal meestal gezien bij oudere mensen rond de 60 jaar. Dat betekend dat de prognose iets minder gunstig is dan gewoon Hodgkin, maar dat scheelt maar enkel procenten gelukkig.
Krijg nu wel een volledig andere behandeling. De ABVD chemo die ik gehad heb, is dus een beetje voor niks geweest. Nu ben ik zeker blij dat ik geen bijwerkingen gehad heb....
Ik krijg nu de zogeheten CHOP-Mabthera kuur. Klinkt wel erg duur hahaha.
CHOP staat voor de 4 soorten chemo die ik krijg, en Mabthera is een immunotherapie(lastig uit te leggen) met als werkzame stof Ritubimax.
Omdat deze kuur iets intensiever is hoef ik dus woensdag nog geen chemo maar pas volgende week donderdag de 1e. Deze chemo is ook anders qua dosering. Ik krijg nu 8 kuren, en dat is ook 8 keer chemo(1x per 14 dagen).
De ABVD was 1 kuur=2 keer chemo dus dat duurt een stuk langer. Krijg dus nu wat normaal verdeeld werd over 2 keer, allemaal in 1 keer naar binnen.
Omdat het erg intensief gaat worden moet ik ook Neulasta gaan spuiten. Dit doe je 1 x per 2 weken de dag na de chemo en dat zorgt ervoor dat je lichaam sneller hersteld voor de volgende chemo. Leuke bijwerking ervan is botpijn en spierpijn, jippie :(
Leuke bijwerking voor het CZ is dat iedere spuit 1500 euro kost :) Tel maar uit je winst hahahah
Al met al dus een heel ander behandelplan, maar het resultaat zou dus hetzelfde moeten zijn. Over 4 maanden zou ik schoon moeten zijn, fingers crossed!!!!!!!
Verder krijg ik toch volgende week een port-a-cath geplaatst. Heb overlegd met de oncoloog en hij gaf ook aan dat ik het moet doen. A.s. woensdag heb ik gesprek met de chirurg, en het ding zal dan volgende week onder algehele narcose geplaatst worden. Ben ik gelijk van die vervelende prikken af, en mijn aders blijven gespaard. Wel zo mooi voor de toekomst he.
Nou ja eigenlijk verder weinig te vertellen, voel me nog steeds erg goed. Beetje als vanouds weer gelukkig. Lekker nog een weekje geen chemo, vind t helemaal niet erg hihih. Probeer mijn leven weer een beetje op te pakken, en te genieten van alles en iedereen! Heb met een oud collega die ook flink wat lichamelijke klachten heeft afgesproken dat we over een half jaar allebei weer helemaal genezen zijn, en ik ben van plan me daar gewoon aan te houden!!
De kans was 1% dat t dat toch zou zijn en jawel hoor, we hebben de jackpot! Het blijkt uiteindelijk qua prognose gelukkig wel mee te vallen omdat ik nog erg jong ben voor deze vorm van kanker. Het wordt normaal meestal gezien bij oudere mensen rond de 60 jaar. Dat betekend dat de prognose iets minder gunstig is dan gewoon Hodgkin, maar dat scheelt maar enkel procenten gelukkig.
Krijg nu wel een volledig andere behandeling. De ABVD chemo die ik gehad heb, is dus een beetje voor niks geweest. Nu ben ik zeker blij dat ik geen bijwerkingen gehad heb....
Ik krijg nu de zogeheten CHOP-Mabthera kuur. Klinkt wel erg duur hahaha.
CHOP staat voor de 4 soorten chemo die ik krijg, en Mabthera is een immunotherapie(lastig uit te leggen) met als werkzame stof Ritubimax.
Omdat deze kuur iets intensiever is hoef ik dus woensdag nog geen chemo maar pas volgende week donderdag de 1e. Deze chemo is ook anders qua dosering. Ik krijg nu 8 kuren, en dat is ook 8 keer chemo(1x per 14 dagen).
De ABVD was 1 kuur=2 keer chemo dus dat duurt een stuk langer. Krijg dus nu wat normaal verdeeld werd over 2 keer, allemaal in 1 keer naar binnen.
Omdat het erg intensief gaat worden moet ik ook Neulasta gaan spuiten. Dit doe je 1 x per 2 weken de dag na de chemo en dat zorgt ervoor dat je lichaam sneller hersteld voor de volgende chemo. Leuke bijwerking ervan is botpijn en spierpijn, jippie :(
Leuke bijwerking voor het CZ is dat iedere spuit 1500 euro kost :) Tel maar uit je winst hahahah
Al met al dus een heel ander behandelplan, maar het resultaat zou dus hetzelfde moeten zijn. Over 4 maanden zou ik schoon moeten zijn, fingers crossed!!!!!!!
Verder krijg ik toch volgende week een port-a-cath geplaatst. Heb overlegd met de oncoloog en hij gaf ook aan dat ik het moet doen. A.s. woensdag heb ik gesprek met de chirurg, en het ding zal dan volgende week onder algehele narcose geplaatst worden. Ben ik gelijk van die vervelende prikken af, en mijn aders blijven gespaard. Wel zo mooi voor de toekomst he.
Nou ja eigenlijk verder weinig te vertellen, voel me nog steeds erg goed. Beetje als vanouds weer gelukkig. Lekker nog een weekje geen chemo, vind t helemaal niet erg hihih. Probeer mijn leven weer een beetje op te pakken, en te genieten van alles en iedereen! Heb met een oud collega die ook flink wat lichamelijke klachten heeft afgesproken dat we over een half jaar allebei weer helemaal genezen zijn, en ik ben van plan me daar gewoon aan te houden!!
Abonneren op:
Reacties (Atom)