Het is weer zover, de laatste dag van het jaar. Normaal gesproken is het wel een dag waar ik heen uitkijk, maar dit jaar heeft het nog net iets meer betekenis dan andere jaren. Het voelt als het begin van de rest van mijn leven. Een nieuw hoofdstuk....
2011 is een jaar geweest met hoogtepunten, maar ook ongekende dieptepunten. Van kinderwens naar kanker, van kettingroker naar rookvrij en van krullen naar kaal. Pfff wat zijn er veel dingen gebeurt zeg. Moeilijk te bevatten allemaal.......
Ook vandaag is een dag van uitersten. Vanochtend hebben we de oma van Lars naar haar laatste rustplaats begeleidt, en vanavond gaan we feestend het nieuwe jaar in. We doen het met een lach en een traan.
Ik kan me nog heel goed herhinneren dat ik op oudjaarsdag 2010 tegen Lars zei: "Schat, 2011 wordt óns jaar!" Nou dat is het zeker niet geweest, maar toch kan ik met een redelijk goed gevoel terugkijken op 2011. Naast het feit dat ik de diagnose kanker kreeg, ben ik tevens ook schoon verklaard in dat jaar. Ook mijn relatie met Lars is sterker dan ooit tevoren. En ik heb een hoop dingen geleerd die ik, zonder dit avontuur, nooit had geweten over mezelf.
Ik ben positief over de toekomst, maar ook een beetje huiverig voor wat het nieuwe jaar weer voor ons in petto heeft. Ik hoop echt van harte dat 2012 voor ons een rustig jaar wordt! Meer vraag ik eigenlijk niet, gewoon rustig en gezond. Voor jullie allemaal wens ik natuurlijk ook een gelukkig en gezond nieuw jaar.
Op naar 2012!!!!
Kanker....
Een strijd tegen kanker is wreed en hard,
Gaat zonder aankondiging en zonder start.
Ineens zit je er middenin...
Niemand kan zeggen “dit is het begin”.
Het is een keuze tussen leven en dood,
Voor mij bestaat er geen keuze in deze nood:
Ik ben nog zo jong en wil nog zo veel,
Alleen dat al grijpt me naar de keel.
Je bent bang,verdrietig maar ook heel boos.
Je moet het ondergaan,je bent machteloos.
Gelukkig ben ik een vechter vanaf dag een,
En roep steeds weer:ik sla me hier wel doorheen!
Niemand kan je helpen,dit moet je zelf doen:
Positief blijven en vechten als een kampioen!
Ondanks alles blijft het een heftige strijd,
In deze oneerlijke en o zo moeilijke tijd...
Gaat zonder aankondiging en zonder start.
Ineens zit je er middenin...
Niemand kan zeggen “dit is het begin”.
Het is een keuze tussen leven en dood,
Voor mij bestaat er geen keuze in deze nood:
Ik ben nog zo jong en wil nog zo veel,
Alleen dat al grijpt me naar de keel.
Je bent bang,verdrietig maar ook heel boos.
Je moet het ondergaan,je bent machteloos.
Gelukkig ben ik een vechter vanaf dag een,
En roep steeds weer:ik sla me hier wel doorheen!
Niemand kan je helpen,dit moet je zelf doen:
Positief blijven en vechten als een kampioen!
Ondanks alles blijft het een heftige strijd,
In deze oneerlijke en o zo moeilijke tijd...
zaterdag 31 december 2011
maandag 19 december 2011
Goed weekend
Ik heb natuurlijk afgelopen donderdag mijn eerste EMDR behandeling gehad om te zien of ik daarmee wat beter zou slapen. Voor nu kan ik voorzichtig zeggen dat het lijkt alsof het gewerkt heeft!
Sinds die dag ben ik eigenlijk zonder veel moeite in slaap gevallen elke nacht en heb ik toch gemiddeld 8 uur geslapen. Wat een genot is dat weer na zo'n lange tijd.
Ik zal proberen in t kort uit te leggen wat het precies inhoudt.
Je kan EMDR op verschillende manieren toepassen. Met geluiden, aanraking of oog bewegingen.
Bij mij is gekozen vooor geluid.
Ik kreeg een koptelefoon op met daarin een soort van tikken te horen. 1tik linkgs en dan 1 tik rechts. En dat vrij snel. Hij vroeg me om het meest traumatische beeld voor me te zien en me daarop te focusssen en de gevoelens die het oproept.
Daarna moest ik mijn gedachten gewoon de vrije loop laten gaan, terwijl in de koptelefoon nog steeeds getik te horen was. Af en toe zette hij dan de tikken uit en moest ik zeggen waar ik op dat moment aan dacht.(bijv. het ziekenhuis) en dan gingen de tikken weer aan en zo ging dat steeds opnieuw.
Soms dacht ik aan dingen die niks met mijn ziek zijn te maken hadden. Dat maakt niet uit.
Na een paar keer mn geachtren verteld te hebben moest ik weer teruggaan naar dat eerste beeld. En weer opnieuw beginnen. Hij vroeg me dan met een cijfer aan te geven hoeveel spanning ik voelde bij het zien van dat beeld. En dat werd dus echt minder.
Het kan natuurlijk allemaal tussen mn oren zitten maar goed dat boeit me niet echt.....het werkt !!!
Dat was t weer zo'n beetje, eigenlijk gewoon een goed weekend gehad.
Sinds die dag ben ik eigenlijk zonder veel moeite in slaap gevallen elke nacht en heb ik toch gemiddeld 8 uur geslapen. Wat een genot is dat weer na zo'n lange tijd.
Ik zal proberen in t kort uit te leggen wat het precies inhoudt.
Je kan EMDR op verschillende manieren toepassen. Met geluiden, aanraking of oog bewegingen.
Bij mij is gekozen vooor geluid.
Ik kreeg een koptelefoon op met daarin een soort van tikken te horen. 1tik linkgs en dan 1 tik rechts. En dat vrij snel. Hij vroeg me om het meest traumatische beeld voor me te zien en me daarop te focusssen en de gevoelens die het oproept.
Daarna moest ik mijn gedachten gewoon de vrije loop laten gaan, terwijl in de koptelefoon nog steeeds getik te horen was. Af en toe zette hij dan de tikken uit en moest ik zeggen waar ik op dat moment aan dacht.(bijv. het ziekenhuis) en dan gingen de tikken weer aan en zo ging dat steeds opnieuw.
Soms dacht ik aan dingen die niks met mijn ziek zijn te maken hadden. Dat maakt niet uit.
Na een paar keer mn geachtren verteld te hebben moest ik weer teruggaan naar dat eerste beeld. En weer opnieuw beginnen. Hij vroeg me dan met een cijfer aan te geven hoeveel spanning ik voelde bij het zien van dat beeld. En dat werd dus echt minder.
Het kan natuurlijk allemaal tussen mn oren zitten maar goed dat boeit me niet echt.....het werkt !!!
Dat was t weer zo'n beetje, eigenlijk gewoon een goed weekend gehad.
woensdag 14 december 2011
Heerlijke dag
Ten eerste heb ik groot nieuws!!!! Vnnacht heb ik van 1 uur tot vanmorgen 8.45 geslapen!!! HEERLIJK gewoon een normale nacht slaap! Dus al een goed begin van de dag.
Om 12 uur moest ik in Hoensbroek zijn voor de introductie middag bij Herstel&Balans. Ik wist natuurlijk niet goed wat ik kon verwachten maar het was echt een leuke middag! Toen ik aankwam was er al 1 vrouw ook aant wachten, en uiteindelijk waren we met zn zevenen. Er zou nog een man bij komen maar die had griep vandaag.
Het was een hele diverse groep, met leeftijdsverschillen van 64 jaar tot mijn leeftijd. En kanker varieerend van lymfklierkanker tot darm-, eierstok-, en borstkanker. Er was nog een jonge meid van 35 jaar die ook Non-hodgkin heeft dus dat was wel erg herkenbaar ook.
Eerst was er de voorstelronde, en dat was voor velen wel erg emotioneel. Het is natuurlijk ook niet makkelijk om over jezelf te moeten vertellen. Er waren veel verschillende verhalen. Sommigen waren nu kankervrij, en sommigen ongeneeslijk ziek. Erg confronterend allemaal.
Ik kan niet uitleggen wat een goed gevoel het geeft om tussen mensen te zijn die gewoon voelen wat jij voelt. Het klikte vrijwel gelijk en als ik dan sommige mensen bepaalde dingen hoorde vertellen kreeg ik gewoon kippevel, EINDELIJK iemand die het begrijpt!!!!!Dat dacht ik dan.
Wat ik veel hoorde en waar vele tegenaan liepen is dat zodra je klaar bent met de behandeling dat er dan vaak gezegd en gedacht wordt dat de periode achter je ligt. Ik heb het al zo vaak gehoord: "Nu kun je het eindelijk achter je laten" of "Je zal wel blij zijn dat het nu voorbij is"
Was t maar zo makkelijk denk ik dan, en dat hebben dus alle mensen daar ook. Voor de meesten begint t nu pas. Gedurende de behandeling sta je op overlevingsmodus en heb je geen tijd om alles te beseffen of te verwerken. Dat begint daarna pas, "als alles achter de rug is". Dat geldt ook voor mij.
Ik begin nu pas te beseffen dat het allemaal gebeurd is, en dat t over mijzelf gaat als ik erover praat. Laten we voorlopig maar zwijgen over het verwerken ervan, dat heeft gewoon tijd nodig....veel tijd!
Eenmaal klaar met de voorstelronde gingen we mnaar de sportzaal om een fietstest te doen en alle fittness apparatuur te gaan bekijken. De fietstest op zich was zwaar maar ging wel redelijk. Veel last van mn knieen. Daarna in groepjes van twee alle apparaten verkennen.Was best lachen hahah. Sommigen apparaten waren leuk maar er waren er ook bij die ik bijna niet kon doen ivm pijn. Hier is dus wat meer oefening voor nodig!
Al met al was het erg leuk en heb ik een gezellige en leerzame middag gehad!
Nu wat last overal van die paar minuten sporten daar. Had natuurlijk al niet veel van conditie maar nu merk ik pas goed wat chemo met je lijf doet. En niet alleen de chemo maar ook de longontsteking. Binnen notime ben ik nog buiten adem, dus hoop dat dat wat minder zal worden gedurende die maanden.
Ik heb er in elk geval ontzettend veel zin in om te gaan beginnen!!!!
Verder gaat t eigenlijk best goed gewoon. Zit lekker in mn vel, ben ontzettend blij met mn mannetje en eigenlijk gewoon erg gelukkig! Begin te denken dat misschien wel gewoon alles goed komt.....:-)
Om 12 uur moest ik in Hoensbroek zijn voor de introductie middag bij Herstel&Balans. Ik wist natuurlijk niet goed wat ik kon verwachten maar het was echt een leuke middag! Toen ik aankwam was er al 1 vrouw ook aant wachten, en uiteindelijk waren we met zn zevenen. Er zou nog een man bij komen maar die had griep vandaag.
Het was een hele diverse groep, met leeftijdsverschillen van 64 jaar tot mijn leeftijd. En kanker varieerend van lymfklierkanker tot darm-, eierstok-, en borstkanker. Er was nog een jonge meid van 35 jaar die ook Non-hodgkin heeft dus dat was wel erg herkenbaar ook.
Eerst was er de voorstelronde, en dat was voor velen wel erg emotioneel. Het is natuurlijk ook niet makkelijk om over jezelf te moeten vertellen. Er waren veel verschillende verhalen. Sommigen waren nu kankervrij, en sommigen ongeneeslijk ziek. Erg confronterend allemaal.
Ik kan niet uitleggen wat een goed gevoel het geeft om tussen mensen te zijn die gewoon voelen wat jij voelt. Het klikte vrijwel gelijk en als ik dan sommige mensen bepaalde dingen hoorde vertellen kreeg ik gewoon kippevel, EINDELIJK iemand die het begrijpt!!!!!Dat dacht ik dan.
Wat ik veel hoorde en waar vele tegenaan liepen is dat zodra je klaar bent met de behandeling dat er dan vaak gezegd en gedacht wordt dat de periode achter je ligt. Ik heb het al zo vaak gehoord: "Nu kun je het eindelijk achter je laten" of "Je zal wel blij zijn dat het nu voorbij is"
Was t maar zo makkelijk denk ik dan, en dat hebben dus alle mensen daar ook. Voor de meesten begint t nu pas. Gedurende de behandeling sta je op overlevingsmodus en heb je geen tijd om alles te beseffen of te verwerken. Dat begint daarna pas, "als alles achter de rug is". Dat geldt ook voor mij.
Ik begin nu pas te beseffen dat het allemaal gebeurd is, en dat t over mijzelf gaat als ik erover praat. Laten we voorlopig maar zwijgen over het verwerken ervan, dat heeft gewoon tijd nodig....veel tijd!
Eenmaal klaar met de voorstelronde gingen we mnaar de sportzaal om een fietstest te doen en alle fittness apparatuur te gaan bekijken. De fietstest op zich was zwaar maar ging wel redelijk. Veel last van mn knieen. Daarna in groepjes van twee alle apparaten verkennen.Was best lachen hahah. Sommigen apparaten waren leuk maar er waren er ook bij die ik bijna niet kon doen ivm pijn. Hier is dus wat meer oefening voor nodig!
Al met al was het erg leuk en heb ik een gezellige en leerzame middag gehad!
Nu wat last overal van die paar minuten sporten daar. Had natuurlijk al niet veel van conditie maar nu merk ik pas goed wat chemo met je lijf doet. En niet alleen de chemo maar ook de longontsteking. Binnen notime ben ik nog buiten adem, dus hoop dat dat wat minder zal worden gedurende die maanden.
Ik heb er in elk geval ontzettend veel zin in om te gaan beginnen!!!!
Verder gaat t eigenlijk best goed gewoon. Zit lekker in mn vel, ben ontzettend blij met mn mannetje en eigenlijk gewoon erg gelukkig! Begin te denken dat misschien wel gewoon alles goed komt.....:-)
dinsdag 13 december 2011
Revalidatie
Gisteren heb ik eindelijk bericht gehad van Herstel&Balans. Had me daar begin november voor ingeschreven en stond op een wachtlijst. Nou gisteren ging dan eindelijk de telefoon, met de vraag of ik morgen op introductie zou willen komen.Het eigenlijke programma begint pas op 16 januari, maar ivm de feestdagen is de introductie nu al.
Ben wel heel erg benieuwd hoe dat allemaal gaat lopen. Morgen ga ik dus zien met wie ik allemaal in mijn groep zit. Vraag me af of er meerdere mensen van mijn leeftijd bij zullen zijn of meer oudere mensen, en wat voor soort kanker zijn gehad hebben. Spannend allemaal, en ook een heerlijk vooruitzicht.
Gewoon het feit dat ik nu actief bezig kan zijn met mijn herstel, en het feit dat ik met mensen in contact kom die dit ook hebben meegemaakt. En dan bedoel ik echt face to face en niet via internet of telefoon.
Morgen is het een 3 uur durende intro met kennismaking, uitleg en een fietstest. Nou ben erg benieuwd hoe ik die ga doen hahaha. Zelfs voor mn ziek zijn zou dat in issue zijn, zwijgen van nu.
Maar we laten het maar allemaal gewoon op ons afkomen. Aan de telefoon heeft die mevrouw me uitgelegd dat het programma bestaat uit 2x per week 2 uur sporten gedurende 3 maanden. Elke keer 1 uur fitness en 1 uur in t zwembad. Daarbij zal er in die 3 maanden 5 keer een groeps bijeenkomst zijn zonder sport.
Gewoon weer lekker een soort van ritme krijgen. Dat ik ergens heen MOET is al lekker. Nu hoef ik helemaal niks en dat verveelt erg gauw moet ik zeggen. Alhoewel werken ook nog geen optie is, hoe graag ik ook zou willen. Heb er gewoon de fut niet voor.....
Waarschijnlijk merkt niemand dat aan me maar voel me toch meestal net als een vaatdoek pfffff. Het beetje energie dat ik heb, heb ik nodig voor t huishouden en mijn sociale bezigheden. Als ik ergens ben gaat t redelijk maar als ik dan weer thuis ben, bleh dan ben ik helemaal niks meer waard. Dan heb ik ook echt al mn energie verbruikt, alleen al aan een gesprek met iemand bijvoorbeeld.
Ik hoop dus echt dat dit me hierbij kan helpen, en heb er echt zooon zin in!!!!
Daarnaast natuurlijk de inmiddels welbekende gewrichtspijn. Bah bah bah ik wordt er strontziek van. Volgens de artsen moet dat met de tijd minder worden, dus daar ben je dan vet mee. Eigenlijk voel ik me fysiek slechter nu dan gedurende de behandeling. Dat heeft blijkbaar nu pas allemaal zn uitwerking dan denk ik. En het is nog lang niet voorbij allemaal dat besef ik me nu maar al te goed. Maar ik moet zeggen dat ik me op zich wel lekker in mn vel voel. Dat gaat gelukkig wel steeds beter.Eigenlijk ben ik op die kwaaltjes na gewoon erg gelukkig op t moment. Ik heb er vrede mee, met wat geweest is en wat nog gaat komen. Alleen mn lichaam moet nog ff meewerken!!!En als t niet teveel gevraagd is hoop ik dat ik zeer binnenkort ook weer normaal kan slapen. Duimen maar....
Ben wel heel erg benieuwd hoe dat allemaal gaat lopen. Morgen ga ik dus zien met wie ik allemaal in mijn groep zit. Vraag me af of er meerdere mensen van mijn leeftijd bij zullen zijn of meer oudere mensen, en wat voor soort kanker zijn gehad hebben. Spannend allemaal, en ook een heerlijk vooruitzicht.
Gewoon het feit dat ik nu actief bezig kan zijn met mijn herstel, en het feit dat ik met mensen in contact kom die dit ook hebben meegemaakt. En dan bedoel ik echt face to face en niet via internet of telefoon.
Morgen is het een 3 uur durende intro met kennismaking, uitleg en een fietstest. Nou ben erg benieuwd hoe ik die ga doen hahaha. Zelfs voor mn ziek zijn zou dat in issue zijn, zwijgen van nu.
Maar we laten het maar allemaal gewoon op ons afkomen. Aan de telefoon heeft die mevrouw me uitgelegd dat het programma bestaat uit 2x per week 2 uur sporten gedurende 3 maanden. Elke keer 1 uur fitness en 1 uur in t zwembad. Daarbij zal er in die 3 maanden 5 keer een groeps bijeenkomst zijn zonder sport.
Gewoon weer lekker een soort van ritme krijgen. Dat ik ergens heen MOET is al lekker. Nu hoef ik helemaal niks en dat verveelt erg gauw moet ik zeggen. Alhoewel werken ook nog geen optie is, hoe graag ik ook zou willen. Heb er gewoon de fut niet voor.....
Waarschijnlijk merkt niemand dat aan me maar voel me toch meestal net als een vaatdoek pfffff. Het beetje energie dat ik heb, heb ik nodig voor t huishouden en mijn sociale bezigheden. Als ik ergens ben gaat t redelijk maar als ik dan weer thuis ben, bleh dan ben ik helemaal niks meer waard. Dan heb ik ook echt al mn energie verbruikt, alleen al aan een gesprek met iemand bijvoorbeeld.
Ik hoop dus echt dat dit me hierbij kan helpen, en heb er echt zooon zin in!!!!
Daarnaast natuurlijk de inmiddels welbekende gewrichtspijn. Bah bah bah ik wordt er strontziek van. Volgens de artsen moet dat met de tijd minder worden, dus daar ben je dan vet mee. Eigenlijk voel ik me fysiek slechter nu dan gedurende de behandeling. Dat heeft blijkbaar nu pas allemaal zn uitwerking dan denk ik. En het is nog lang niet voorbij allemaal dat besef ik me nu maar al te goed. Maar ik moet zeggen dat ik me op zich wel lekker in mn vel voel. Dat gaat gelukkig wel steeds beter.Eigenlijk ben ik op die kwaaltjes na gewoon erg gelukkig op t moment. Ik heb er vrede mee, met wat geweest is en wat nog gaat komen. Alleen mn lichaam moet nog ff meewerken!!!En als t niet teveel gevraagd is hoop ik dat ik zeer binnenkort ook weer normaal kan slapen. Duimen maar....
vrijdag 9 december 2011
Het jaar alweer bijna om....
Het is alweer bijna voorbij......2011.......hopelijk het meest heftige jaar in mijn leven. De kerstboom is weer opgetuigd en buiten begint het langzaam wat kouder te worden(met de nadruk op langzaam).
Ik kijk best uit naar de feestdagen. Met kerst hebben we het vrij rustig dit jaar, wat ook wel eens lekker is moet ik zeggen. Ff lekker tijd voor ons tweetjes.
Met oud en nieuw zijn we lekker hier thuis met wat vrienden en mijn broertje dus dat wordt vast ook erg gezellig!
Ik typ deze blog vanaf onze vandaag aangeschafte nieuwe laptop. Echt een mooi ding al zeg ik t zelf! Onze PC heeft kuren dus die is naar onze persoonlijke systeembeheerder hihih en onze oude laptop was zoals gezegd....OUD!! Dus toe aan vervanging.
Dus wij vanavond met zn tweetjes naar de mediamarkt, allebei gewapend met onze GSM. Dit natuurlijk om onze systeembeheerder te bellen als we een "mooie" laptop gezien hadden, en om aan hem te vragen of t ook een "goede" laptop was.....(wij hebben er de ballen verstand van)
Uiteindelijk is het deze beauty geworden en hij typt heeerlijk hahahaha.
Vanuit de mediamarkt ff langs pap gereden, om het nieuwste lid van de familie even te laten zien, en wil t toeval nou dat mijn pappie lekker oliebollen ging bakken........heeerlijk!!! Eigenlijk stelt dat dus helemaal niks voor en zijn ze nog veel lekkerder ook dan gekochte. Dus ik bak ze dit jaar ook lekker zelf! Beetje bezigheidstherapie hahahahah.
Met mij zelf gaat t redelijk goed op een paar dingen na. Ik doe nog steeds geen oog dicht, het is nu bijv. 3.38 uur 's nachts. Overdag ben ik kapotmoe natuurlijk, door t niet slapen en door de chemo.
Nou heb ik t hier met mn psychtherapeut over gehad en nu blijkt dat ik lijdt aan PTSS (Post Traumatisch Stress Syndroom) Klinkt allemaal een beetje zweverig maar houdt eigenlijk in dat ik een traumatische ervaring achter de rug heb waar ik in blijf hangen, emotioneel gezien. Bij mij uit zich dat als ik wil gaan slapen, waardoor dat dus niet lukt. Ik zie allemaal flitsen van dingen die er gebeurt zijn de afgelopen maanden, en daardoor kom ik niet is slaap....hoe moe ik ook ben.
Nou allemaal erg interessant natuurlijk maaaaaaar wat gaan we eraan doen?????
Oplossing: EMDR ( Eye Movement Desensitization and Reprocessing)
Hoe het precies werkt weet ik ook niet maar het zou ervoor moeten zorgen dat er positievere gedachten op de voorgrond komen ipv die traumatische ervaringen. Heb er wat over gelezen en het is blijkbaar een bewezen effectieve therapie, dus ik hoop echt ontzettend dat het werkt!! Ben zoooo toe aan een goede nacht slaap.
A.s. donderdag is de eerste sessie dus dan horen jullie hoe het gegaan is.
Verder heb ik nog steeds flink last van spier en met name gewrichtspijn. Kan nou niet zeggen dat dat echt beter is geworden sinds mn vorige blog. Steeds als ik ff stil heb gezeten zoals nu en ik sta dan op...pffff dan doet alles me pijn. met name mn onderug en heupen en knieen. Ga er nog steed vanuit dat het een nawerking van de chemo is, maar als t veel erger wordt ga ik toch maar weer eens bellen.
Mijn haren gaan als een speer! Ten opzichte van de vorige blog alweer flink verschil(vind ik).Nog ff en dan geeeen doekjes of niks meer. Wel buiten nog een muts want is erg koud nu. Hieronder de foto van mn huidige coupe...alleen bovenop nog wat dunner maar dat komt nog.
Morgen alweer een maand "schoon" .......de tijd vliegt!
PS: Trouwens deze week de film 50/50 gezien over een jongen met kanker. Echt een supermooie en herkenbare film, dus echt een aanrader! Draait nu in de bios.
Ik kijk best uit naar de feestdagen. Met kerst hebben we het vrij rustig dit jaar, wat ook wel eens lekker is moet ik zeggen. Ff lekker tijd voor ons tweetjes.
Met oud en nieuw zijn we lekker hier thuis met wat vrienden en mijn broertje dus dat wordt vast ook erg gezellig!
Ik typ deze blog vanaf onze vandaag aangeschafte nieuwe laptop. Echt een mooi ding al zeg ik t zelf! Onze PC heeft kuren dus die is naar onze persoonlijke systeembeheerder hihih en onze oude laptop was zoals gezegd....OUD!! Dus toe aan vervanging.
Dus wij vanavond met zn tweetjes naar de mediamarkt, allebei gewapend met onze GSM. Dit natuurlijk om onze systeembeheerder te bellen als we een "mooie" laptop gezien hadden, en om aan hem te vragen of t ook een "goede" laptop was.....(wij hebben er de ballen verstand van)
Uiteindelijk is het deze beauty geworden en hij typt heeerlijk hahahaha.
Vanuit de mediamarkt ff langs pap gereden, om het nieuwste lid van de familie even te laten zien, en wil t toeval nou dat mijn pappie lekker oliebollen ging bakken........heeerlijk!!! Eigenlijk stelt dat dus helemaal niks voor en zijn ze nog veel lekkerder ook dan gekochte. Dus ik bak ze dit jaar ook lekker zelf! Beetje bezigheidstherapie hahahahah.
Met mij zelf gaat t redelijk goed op een paar dingen na. Ik doe nog steeds geen oog dicht, het is nu bijv. 3.38 uur 's nachts. Overdag ben ik kapotmoe natuurlijk, door t niet slapen en door de chemo.
Nou heb ik t hier met mn psychtherapeut over gehad en nu blijkt dat ik lijdt aan PTSS (Post Traumatisch Stress Syndroom) Klinkt allemaal een beetje zweverig maar houdt eigenlijk in dat ik een traumatische ervaring achter de rug heb waar ik in blijf hangen, emotioneel gezien. Bij mij uit zich dat als ik wil gaan slapen, waardoor dat dus niet lukt. Ik zie allemaal flitsen van dingen die er gebeurt zijn de afgelopen maanden, en daardoor kom ik niet is slaap....hoe moe ik ook ben.
Nou allemaal erg interessant natuurlijk maaaaaaar wat gaan we eraan doen?????
Oplossing: EMDR ( Eye Movement Desensitization and Reprocessing)
Hoe het precies werkt weet ik ook niet maar het zou ervoor moeten zorgen dat er positievere gedachten op de voorgrond komen ipv die traumatische ervaringen. Heb er wat over gelezen en het is blijkbaar een bewezen effectieve therapie, dus ik hoop echt ontzettend dat het werkt!! Ben zoooo toe aan een goede nacht slaap.
A.s. donderdag is de eerste sessie dus dan horen jullie hoe het gegaan is.
Verder heb ik nog steeds flink last van spier en met name gewrichtspijn. Kan nou niet zeggen dat dat echt beter is geworden sinds mn vorige blog. Steeds als ik ff stil heb gezeten zoals nu en ik sta dan op...pffff dan doet alles me pijn. met name mn onderug en heupen en knieen. Ga er nog steed vanuit dat het een nawerking van de chemo is, maar als t veel erger wordt ga ik toch maar weer eens bellen.
Mijn haren gaan als een speer! Ten opzichte van de vorige blog alweer flink verschil(vind ik).Nog ff en dan geeeen doekjes of niks meer. Wel buiten nog een muts want is erg koud nu. Hieronder de foto van mn huidige coupe...alleen bovenop nog wat dunner maar dat komt nog.
Morgen alweer een maand "schoon" .......de tijd vliegt!
PS: Trouwens deze week de film 50/50 gezien over een jongen met kanker. Echt een supermooie en herkenbare film, dus echt een aanrader! Draait nu in de bios.
woensdag 30 november 2011
Lekker weekendje weg geweest
We zijn afgelopen weekend lekker naar zeeland geweest. Naar vakantiepark Aquadelta om precies te zijn. Aangezien we een 6 persoons huisje hadden hadden zijn we samen met Richard en Gwen geweest, en niet te vergeten natuurlijk Lotte!
Het was een erg gezellig weekend moet ik zeggen en we hebben ook wel geluk gehad met het weer. Zaterdag lekker door Antwerpen gelopen en zondag met Lotte naar de binnenspeeltuin op t park. Zeker wel voor herhaling vatbaar!
Op zaterdag stootte ik mijn tenen flink aan een houten wagentje van :Lotte en viel me ineens op dat ik flink vocht vasthield in mn enkels, onderbenen en vingers. Dat had ik nog niet eerder gehad. Toen ik in het zekenhuis lag controleerden ze daar steeds op dus wilde wel graag weten of er niets aan de hand was.
Dus toch maar ff de huisartsenpost gebeld, maar aangezien ik niet benauwd was zou er niks aan de hand zijn.
Nou heb ik dat vaker gehoord natuurlijk.....................................dus toch gisteren maar ff mn oncoloog gebeld. Kon vandaag langskomen en er bleek niet echt wat aan de hand te zijn. Ben dus officieel van alle medicijnen af!!!!!!! Woehhhhoeeeeeee
Daarna ff warme chocomel gedronken in het ziekenhuis met Lee. Die moest ook in het ziekenhuis zijn toevallig.
Het was nog erg vroeg dus dacht ga eens langs de intratuin de kerstshow bekijken. Nou weer erg mooi dit jaar moet ik zeggen. Heb wat kleine dingetjes meegenomen en dan kan volgende week de boom op!!!
Ze hadden ook weer een mooi stuk gemaakt met bewegende dieren:
Zag er echt heel leuk uit, met gezellig wat bankjes erbij.
Verder gaat t eigenlijk redelijk goed met me. Heb alleen flink last van pijn in de gewrichten en stijfheid als ik ff stil heb gezeten maar volgens de arts is dat nasleep van de chemo. Dat nemen we dan maar voor lief, net als het niet slapen en de vermoeidheid.
Mijn haren worden steeds beter ook, zal hieronder ff een voor en na foto zetten zoday jullie t verschil kunnen zien.
Voor:
Nu:
Jaja schikken jullie van he? mijn weelderige haardos hahahahaahah.
Ach het is nog niet veel maar ben er toch erg blij mee =]
Het was een erg gezellig weekend moet ik zeggen en we hebben ook wel geluk gehad met het weer. Zaterdag lekker door Antwerpen gelopen en zondag met Lotte naar de binnenspeeltuin op t park. Zeker wel voor herhaling vatbaar!
Op zaterdag stootte ik mijn tenen flink aan een houten wagentje van :Lotte en viel me ineens op dat ik flink vocht vasthield in mn enkels, onderbenen en vingers. Dat had ik nog niet eerder gehad. Toen ik in het zekenhuis lag controleerden ze daar steeds op dus wilde wel graag weten of er niets aan de hand was.
Dus toch maar ff de huisartsenpost gebeld, maar aangezien ik niet benauwd was zou er niks aan de hand zijn.
Nou heb ik dat vaker gehoord natuurlijk.....................................dus toch gisteren maar ff mn oncoloog gebeld. Kon vandaag langskomen en er bleek niet echt wat aan de hand te zijn. Ben dus officieel van alle medicijnen af!!!!!!! Woehhhhoeeeeeee
Daarna ff warme chocomel gedronken in het ziekenhuis met Lee. Die moest ook in het ziekenhuis zijn toevallig.
Het was nog erg vroeg dus dacht ga eens langs de intratuin de kerstshow bekijken. Nou weer erg mooi dit jaar moet ik zeggen. Heb wat kleine dingetjes meegenomen en dan kan volgende week de boom op!!!
Ze hadden ook weer een mooi stuk gemaakt met bewegende dieren:
Zag er echt heel leuk uit, met gezellig wat bankjes erbij.
Verder gaat t eigenlijk redelijk goed met me. Heb alleen flink last van pijn in de gewrichten en stijfheid als ik ff stil heb gezeten maar volgens de arts is dat nasleep van de chemo. Dat nemen we dan maar voor lief, net als het niet slapen en de vermoeidheid.
Mijn haren worden steeds beter ook, zal hieronder ff een voor en na foto zetten zoday jullie t verschil kunnen zien.
Voor:
Nu:
Jaja schikken jullie van he? mijn weelderige haardos hahahahaahah.
Ach het is nog niet veel maar ben er toch erg blij mee =]
vrijdag 18 november 2011
Alles z'n gangetje
De laatste 2 nachten heb ik gelukkig weer iets beter geslapen. Vannacht was het 2.30 uur, maar dat valt in mijn geval wel mee =]
Verder eigenlijk weinig nieuws te melden. Voel me goed, alleen nog wat weinig energie.
Ben aant wachten op Lotte, daar mag ik lekker op passen vanmiddag :-) In de tussentijd lekker uit mn dak aant gaan op de top 500 uit de 90's hihihih. "Summer of '69" woehoeee hahahahahah
Verder eigenlijk weinig te vertellen. Ik zal deze blog ook iets minder vaak gaan beschrijven vanaf nu. Er is minder te vertellen ook he. Alleen belangrijke gebeurtenissen zal ik bloggen en natuurlijk als ik zin heb.
Iedereen ontzetten bedankt voor jullie steun en lieve woorden het afgelopen half jaar!!! Zonder jullie steun was ik deze periode nooit doorgekomen.
Xxxxx
Verder eigenlijk weinig nieuws te melden. Voel me goed, alleen nog wat weinig energie.
Ben aant wachten op Lotte, daar mag ik lekker op passen vanmiddag :-) In de tussentijd lekker uit mn dak aant gaan op de top 500 uit de 90's hihihih. "Summer of '69" woehoeee hahahahahah
Verder eigenlijk weinig te vertellen. Ik zal deze blog ook iets minder vaak gaan beschrijven vanaf nu. Er is minder te vertellen ook he. Alleen belangrijke gebeurtenissen zal ik bloggen en natuurlijk als ik zin heb.
Iedereen ontzetten bedankt voor jullie steun en lieve woorden het afgelopen half jaar!!! Zonder jullie steun was ik deze periode nooit doorgekomen.
Xxxxx
woensdag 16 november 2011
Kaarsje
Ik ben niet erg gelovig, maar ik vind het een mooi gebaar om een kaarsje te branden. Zoals sommigen van jullie weten ben ik actief op een lotgenoten forum. Via dat forum heb ik Jolanda leren kennen. Zij is de vrouw van Mart die al sinds 2008 strijdt tegen Hodgkin. Helaas is hij de strijd aan het verliezen en mag hij hopelijk voor het weekend naar huis om zijn laatste levensfase in te gaan met Jolanda en zijn 3 kinderen....
Deze kaars is voor jullie.... Heel veel sterkte, en weet dat jullie in mijn gedachten zijn....
Deze kaars is voor jullie.... Heel veel sterkte, en weet dat jullie in mijn gedachten zijn....
maandag 14 november 2011
Slapeloosheid...
Het is 4.30 uur 's nachts en ik lig al sinds half 1 wakker in bed. Te denken aan alles.
Aan het laatste half jaar en wat er allemaal gebeurd is.......de tranen stromen.....
Tranen van geluk, verdriet en boosheid.
Zo snel als het begonnen is , is het ook weer voorbij. Ik herhinner me mijn eerst ziekenhuisopname nog, en de woorden van de arts: "Wij denken aan lymfeklierkanker." De tranen, het ongeloof, de angst....
Ik heb werkelijk geen idee hoe ik het afgelopen half jaar ben doorgekomen.....
Zoveel mensen noemden me moedig, sterk, een vechter........maar om heel eerlijk te zijn heb ik nooit gedacht dat ik beter zou worden. Dat is denk ik ook waarom het niet doordringt....We hadden het wel eens over de kerstdagen, of oud en nieuw, maar ik had eigenlijk nooit gedacht dat ik daar nog bij zou zijn...
De afgelopen 6 mnd waren een emotionele hel. Nog nooit in mijn leven ben ik zo lang zo ontzettend bang geweest. Ik heb gedachten gehad die niemand ooit zou moeten hebben, en ik wens dit mijn ergste vijand nog niet toe!
En nu ben ik "beter". Iedereen is blij dat t achter de rug is. Ik ook, maar het besef is er niet.
Mijn hoofd weet dat ik gezond ben, maar mijn hart voelt het niet.
Je hoort of leest wel eens dat mensen zeggen dat kanker een "geschenk" is....Nou zover zou ik lang niet willen gaan, maar het heeft me ook een hele hoop goede dingen gebracht! Ik ben sterker dan ik ooit voor mogelijk had gehouden, en dat geeft me het vertrouwen dat ik alles aan kan!
Ik ben ook ontzettend trots op Lars, en hoe hij met de situatie is omgegaan. Ook voor hem is het een hel geweest.
Nu moet ik me focussen op mijn herstel. Ik ben nog lang de oude niet en het zal ook nog wel een tijd duren voor ik alles een plaats kan geven. Voor nu probeer ik te genieten van de goede uitslag, en wat de toekomst brengt zien we dan wel weer....
Aan het laatste half jaar en wat er allemaal gebeurd is.......de tranen stromen.....
Tranen van geluk, verdriet en boosheid.
Zo snel als het begonnen is , is het ook weer voorbij. Ik herhinner me mijn eerst ziekenhuisopname nog, en de woorden van de arts: "Wij denken aan lymfeklierkanker." De tranen, het ongeloof, de angst....
Ik heb werkelijk geen idee hoe ik het afgelopen half jaar ben doorgekomen.....
Zoveel mensen noemden me moedig, sterk, een vechter........maar om heel eerlijk te zijn heb ik nooit gedacht dat ik beter zou worden. Dat is denk ik ook waarom het niet doordringt....We hadden het wel eens over de kerstdagen, of oud en nieuw, maar ik had eigenlijk nooit gedacht dat ik daar nog bij zou zijn...
De afgelopen 6 mnd waren een emotionele hel. Nog nooit in mijn leven ben ik zo lang zo ontzettend bang geweest. Ik heb gedachten gehad die niemand ooit zou moeten hebben, en ik wens dit mijn ergste vijand nog niet toe!
En nu ben ik "beter". Iedereen is blij dat t achter de rug is. Ik ook, maar het besef is er niet.
Mijn hoofd weet dat ik gezond ben, maar mijn hart voelt het niet.
Je hoort of leest wel eens dat mensen zeggen dat kanker een "geschenk" is....Nou zover zou ik lang niet willen gaan, maar het heeft me ook een hele hoop goede dingen gebracht! Ik ben sterker dan ik ooit voor mogelijk had gehouden, en dat geeft me het vertrouwen dat ik alles aan kan!
Ik ben ook ontzettend trots op Lars, en hoe hij met de situatie is omgegaan. Ook voor hem is het een hel geweest.
Nu moet ik me focussen op mijn herstel. Ik ben nog lang de oude niet en het zal ook nog wel een tijd duren voor ik alles een plaats kan geven. Voor nu probeer ik te genieten van de goede uitslag, en wat de toekomst brengt zien we dan wel weer....
zondag 13 november 2011
Nog niet echt doorgedrongen allemaal....
Heb een lekker weekend gehad. Niks speciaals gedaan maar gewoon lekker gegeten bij Gwen en Richard, en daarna flink gelachen en pijn gedaan met HalliGalli (spelletje). Vrijdagavond lekker TVOH gekeken en vandaag ff bij mam geweest en lekker op de bank gehangen. Het was heerlijk weer en ik heb geen kanker meer(hihi dat rijmt) dus wat wil je nog meer?
Het dringt alleen nog niet allemaal tot me door geloof ik maar is ook logisch. Het heeft ff geduurt voor ik me ziek voelde na de diagnose, en nu zal het oook wel ff duren voor ik me weer gezond voel! Hoe dan ook merk ik wel een heel stuk opluchting. Alsof er een zak stenen van mijn rug afgegooid is. HEERLIJK!!!!
Ik kan nu echt naar de toekomst gaan kijken, en kijken hoe ik zsm weer de oude wordt. Inschrijving voor Herstel&Balans is op de post dus eens afwachten wanneer daar plaats is. Heb aangegeven pas in januari te willen beginnen vanwege de feestdagen en het feit dat ik toch nog wel erg vermoeid ben.
Verder natuurlijk lekker een weekendje weg dat eraan zit te komen, heb er erg veel zin in!
Alles komt goed....of beter gezegd alles IS goed!!!!
Het dringt alleen nog niet allemaal tot me door geloof ik maar is ook logisch. Het heeft ff geduurt voor ik me ziek voelde na de diagnose, en nu zal het oook wel ff duren voor ik me weer gezond voel! Hoe dan ook merk ik wel een heel stuk opluchting. Alsof er een zak stenen van mijn rug afgegooid is. HEERLIJK!!!!
Ik kan nu echt naar de toekomst gaan kijken, en kijken hoe ik zsm weer de oude wordt. Inschrijving voor Herstel&Balans is op de post dus eens afwachten wanneer daar plaats is. Heb aangegeven pas in januari te willen beginnen vanwege de feestdagen en het feit dat ik toch nog wel erg vermoeid ben.
Verder natuurlijk lekker een weekendje weg dat eraan zit te komen, heb er erg veel zin in!
Alles komt goed....of beter gezegd alles IS goed!!!!
donderdag 10 november 2011
De uitslag
Om maar meteen met de deur in huis te vallen, ik ben SCHOON!!!!! Woehoe wat een heerlijk nieuws!!
Na een redleijke goed nachtrust had ik me voorgenomen zo lang mogelijk uit te slapen zodat ik niet te lang hoefde te wachten voor de uitslag. Nou dat liep iets anders helaas. Om 7.15 uur belde de baas van Lars ons wakker ivm met iets over zijn werk. Nou je raad het al ik was natuurlijk klaarwakker daarna. Lars sliep weer als een roosje :-)
Dus maar wat op internet gesurft om de tijd te doden tot 11 uur. Eenmaal in t ziekenhuis aangekomen kwam ik een andere patiente tegen die me succes wenste, en gelijk op dat moment werd ik geroepen. Net als bij de tussentijdse scan zei de arts meteen dat succes niet nodig was want er was niets meer te zien op de scan! Pfff wat een heerlijk gevoel. Daarna natuurlijk de meer praktische zaken. Wat nu?
Nou de eerste controle staat gepland voor over 3 mnd. In februari 2012 hoef ik pas weer. Dan zien we wel verder.
De port-a-cath blijft voorlopig zitten. Zolang ik er geen last van heb adviseert hij om hem te laten zitten.
Herstel&Balans aanvraag is ook ingevuld, dus die kan op de post.
Fragmin spuitjes was nog ff een issue. Heb al een paar dagen pijn op de borst en bovenrug, dus dat ff aangegeven. HIj heeft geluisterd maar was niks te horen aan de longen en op de scan ook niks te zien. Ik voeg dus of ik al mocht stoppen of niet maar aangezien ik dus die pijn heb moet ik nog doorspuiten. Als ik niks had gezegd had ik wel mogen stoppen. Heb er wel een weekje vanaf gesmokkeld want moet officieel tot 8 dec en mag nu 1 dec al stoppen. Nou daar ben ik al blij mee hoor.
Belangrijkste vraag voor ons was: kinderen??wanneer??
Antwoord was wat minder , hij adviseert minimaal 2 á 3 jaar te wachten :-(
Wat betreft de chemo is 1 jaar voldoende, maar de eerste 2 tot 3 jaar is de kans het grootste dat het terugkomt en dan wil je dus NIET zwanger zijn zegt hij. Dan is het namelijk kiezen voor het leven van je kind of je eigen leven. Beide kan niet. Hij zei zelf letterlijk:"Als je mijn dochter was zou ik zeggen wacht 2 tot 3 jaar. Een kind krijgen kan ook als je 31 bent!" Dus dat was ff een domper, maar goed wel iets om over na te denken natuurlijk.
Voor nu ben ik gewoon blij dat de kanker weg is, en ga ik me eerst richten op zelf weer gezond worden!
Ben eigenlijk vrij gelaten onder de uitslag, en weet niet goed waarom. We blij natuurlijk maar nou niet dat je zegt ik schreeuw het van de daken...kan me niet voorstellen dat het nu klaar is...komt nog wel denk ik.
Vanavond eerst lekker uit eten met mn mannetje om het te vieren!!
Na een redleijke goed nachtrust had ik me voorgenomen zo lang mogelijk uit te slapen zodat ik niet te lang hoefde te wachten voor de uitslag. Nou dat liep iets anders helaas. Om 7.15 uur belde de baas van Lars ons wakker ivm met iets over zijn werk. Nou je raad het al ik was natuurlijk klaarwakker daarna. Lars sliep weer als een roosje :-)
Dus maar wat op internet gesurft om de tijd te doden tot 11 uur. Eenmaal in t ziekenhuis aangekomen kwam ik een andere patiente tegen die me succes wenste, en gelijk op dat moment werd ik geroepen. Net als bij de tussentijdse scan zei de arts meteen dat succes niet nodig was want er was niets meer te zien op de scan! Pfff wat een heerlijk gevoel. Daarna natuurlijk de meer praktische zaken. Wat nu?
Nou de eerste controle staat gepland voor over 3 mnd. In februari 2012 hoef ik pas weer. Dan zien we wel verder.
De port-a-cath blijft voorlopig zitten. Zolang ik er geen last van heb adviseert hij om hem te laten zitten.
Herstel&Balans aanvraag is ook ingevuld, dus die kan op de post.
Fragmin spuitjes was nog ff een issue. Heb al een paar dagen pijn op de borst en bovenrug, dus dat ff aangegeven. HIj heeft geluisterd maar was niks te horen aan de longen en op de scan ook niks te zien. Ik voeg dus of ik al mocht stoppen of niet maar aangezien ik dus die pijn heb moet ik nog doorspuiten. Als ik niks had gezegd had ik wel mogen stoppen. Heb er wel een weekje vanaf gesmokkeld want moet officieel tot 8 dec en mag nu 1 dec al stoppen. Nou daar ben ik al blij mee hoor.
Belangrijkste vraag voor ons was: kinderen??wanneer??
Antwoord was wat minder , hij adviseert minimaal 2 á 3 jaar te wachten :-(
Wat betreft de chemo is 1 jaar voldoende, maar de eerste 2 tot 3 jaar is de kans het grootste dat het terugkomt en dan wil je dus NIET zwanger zijn zegt hij. Dan is het namelijk kiezen voor het leven van je kind of je eigen leven. Beide kan niet. Hij zei zelf letterlijk:"Als je mijn dochter was zou ik zeggen wacht 2 tot 3 jaar. Een kind krijgen kan ook als je 31 bent!" Dus dat was ff een domper, maar goed wel iets om over na te denken natuurlijk.
Voor nu ben ik gewoon blij dat de kanker weg is, en ga ik me eerst richten op zelf weer gezond worden!
Ben eigenlijk vrij gelaten onder de uitslag, en weet niet goed waarom. We blij natuurlijk maar nou niet dat je zegt ik schreeuw het van de daken...kan me niet voorstellen dat het nu klaar is...komt nog wel denk ik.
Vanavond eerst lekker uit eten met mn mannetje om het te vieren!!
woensdag 9 november 2011
Foto's
Mijn korte coupe voor de eerste chemo.
Net de Port-a-cath geplaatst.
Doekjes uiproberen.
Dag haartjes :-(
Coupe ravage...
Mooi ook die ene pluk nog
Fijn zo'n kapmantel.
Eindresultaat kale Annie :-)
Zigeunerannie
Lotte met mijn pruik hahah
Hahah wat en foto, net terug van de kaakchirurg.
In het ziekenhuis
Geloof t of niet maar hier was ik al aan de beterende hand!
10 kilo lichter, dat zie je goed..
Mijn goede vriend Harry!!
Laatste chemo.
10 kilo weer erbij, zie je ook goed hahahah
Zaaaaaat
Morgen....
De zenuwen zijn gearriveerd!! Morgen krijg ik het te horen, het belangrijkste nieuws in mijn leven waarschijnlijk pffff. Gisteravond lang wakker gelegen in bed. Lag het scenario in mn hoofd af te spelen.
"Wij zien geen kanker activiteit meer op de scan" Oh man wat wil ik die woorden graag horen!! Ik lag me voor te stellen dat ik dat aan iedereen kon vertellen. Aan mn ouders, mn broertje en zusje, vrienden, iedereen. Hoe heerlijk dat zou zijn. Hoe blij Lars en ik zouden zijn....
Maar dan komt de realiteit om de hoek. Niet op de zaken vooruit lopen Linda, dalijk valt t tegen. Misschien zit er wel nog wat.....was het maar al morgen 11.50 uur!
Heb wel al lekker een weekendje weg geboekt, hoe dan ook wil ik er ff tussenuit! Even lekker niks.
Het was al onvoorstelbaar heerlijk dat ik maar liefst 2 weken aan een stuk niet naar het ziekenhuis ben hoeven gaan. Dat voelt net alsof je "grote vakantie" had op school hahah.
Ongelofelijk wat een half jaar we achter de rug hebben. Vol hoogte, maar ook veel dieptepunten. Maar ik ben er sterker door geworden, veel sterker dan ik ooit had gedacht. En wat er ook in mijn toekomst ligt, ik kan het aan!
"Wij zien geen kanker activiteit meer op de scan" Oh man wat wil ik die woorden graag horen!! Ik lag me voor te stellen dat ik dat aan iedereen kon vertellen. Aan mn ouders, mn broertje en zusje, vrienden, iedereen. Hoe heerlijk dat zou zijn. Hoe blij Lars en ik zouden zijn....
Maar dan komt de realiteit om de hoek. Niet op de zaken vooruit lopen Linda, dalijk valt t tegen. Misschien zit er wel nog wat.....was het maar al morgen 11.50 uur!
Heb wel al lekker een weekendje weg geboekt, hoe dan ook wil ik er ff tussenuit! Even lekker niks.
Het was al onvoorstelbaar heerlijk dat ik maar liefst 2 weken aan een stuk niet naar het ziekenhuis ben hoeven gaan. Dat voelt net alsof je "grote vakantie" had op school hahah.
Ongelofelijk wat een half jaar we achter de rug hebben. Vol hoogte, maar ook veel dieptepunten. Maar ik ben er sterker door geworden, veel sterker dan ik ooit had gedacht. En wat er ook in mijn toekomst ligt, ik kan het aan!
maandag 7 november 2011
Nog 3 nachtjes
De tijd is weer omgevlogen. Vooral het weekend vliegt elke week om pfff.
Nadat mijn pijn in de onderrug verwenen was begon er een nieuwe kwaal. Pijn in de bovenrug hahahah. Bahbah vervelend, vooral met slapen. Waar dat nou weer vandaan komt. Als het donderdag nog is toch maar ff aan de oncoloog vragen. Waarschijnlijk niks ernstigs en als ik eerder bel zit ik weer een halve dag op de EH. Voor iedereen begint te stijgeren: Als ik het niet vertrouw bel ik echt wel eerder hoor!!
Eigenlijk voel ik me nog steeds prima. En volgens half Born zie ik er ook goed uit hahaha. In elke winkel waar ik kom(blijkbaar heeft mijn ziekte in de plaatselijke krant gestaan) zegt iedereen dat ik er zo goed uitzie. Alsof dat zo raar is, zie er toch altijd fantastisch uit :-)
Positief nieuws dan: Mijn wenkbrauwen zijn weer aant groeien!!! Eindelijk!! Ziet er echt zo raar uit zonder wenkbrauwen bah. En natuurlijk teken ik ze wel maar ik zie het zelf als ik wakker wordt. En mn hoofdharen gaan ook hard hihh. voel overal hele kleine stoppeltjes komen alleen bovenop nog niet echt. Daar is het echt pasgeboren kuikentjes haar. En heb flinke haarpijn. Weet niet of dat te maken heeft met groeien. De vorige keer had ik dat met uitvallen, en laten we hopen dat dat niet nog es gebeurd! Mijn wimpers vallen nog steeds uit helaas, maar ach scheelt weer in de mascara he=]
De zenuwen beginnen nu wel wat meer te komen wat betreft de scan maar heb er nog steeds een goed gevoel over. Toch denk ik ook veel na over "wat als?" Hoort er ook bij natuurlijk. Ben gewoon erg benieuwd wat de uitslag is. En dan het hele na-traject. Pfff was niet wat ik me had voorgesteld met 28 jaar oud, maar ja we moeten het er maar mee doen he. Op zich heeft het me ook goede dingen gebracht, het ziek zijn.
Mijn relatie met Lars is sterker dan die ooit geweest is! Ik kijk er echt heen uit om samen oud te worden =]
Ik heb een geweldige groep vrienden, en die is ook nog eens uitgebreid met bepaalde personen die ik niet meer zou kunnen missen! Mijn familie is een grote steun geweest gedurende dit alles en daar ben ik ook ontzettend dankbaar voor. Mijn ouders natuurlijk, wat een hel moet dit ook voor hun geweest zijn...
Ik geniet veel meer van alles, en ben oprecht blij met wat ik heb en niet allleen bezig met wat ik nog wil krijgen!! Ik denk dat dat een van de positiefste dingen is die ik heb meegekregen. Ik maak me niet meer zo druk om stomme dingen als geld, kleding, een huis kopen, werken enz enz. Het maakt namelijk geen ene fuck uit allemaal. Als ik miljoenen had gehad en een koopwoning met de duurste kleding en een super carriére, had het niks veranderd aan mijn situatie. Dan had ik ook nu moeten wachten op de uitslag van mijn scan, en was ik ook ziek geweest. We kunnen niet meer doen dan ons best en dan zien we wel wat de toekomst brengt! Op dit moment ben ik al blij met het feit dat ik überhaubt een toekomst heb!! Niet iedereen heeft dat voorrecht.......
Nadat mijn pijn in de onderrug verwenen was begon er een nieuwe kwaal. Pijn in de bovenrug hahahah. Bahbah vervelend, vooral met slapen. Waar dat nou weer vandaan komt. Als het donderdag nog is toch maar ff aan de oncoloog vragen. Waarschijnlijk niks ernstigs en als ik eerder bel zit ik weer een halve dag op de EH. Voor iedereen begint te stijgeren: Als ik het niet vertrouw bel ik echt wel eerder hoor!!
Eigenlijk voel ik me nog steeds prima. En volgens half Born zie ik er ook goed uit hahaha. In elke winkel waar ik kom(blijkbaar heeft mijn ziekte in de plaatselijke krant gestaan) zegt iedereen dat ik er zo goed uitzie. Alsof dat zo raar is, zie er toch altijd fantastisch uit :-)
Positief nieuws dan: Mijn wenkbrauwen zijn weer aant groeien!!! Eindelijk!! Ziet er echt zo raar uit zonder wenkbrauwen bah. En natuurlijk teken ik ze wel maar ik zie het zelf als ik wakker wordt. En mn hoofdharen gaan ook hard hihh. voel overal hele kleine stoppeltjes komen alleen bovenop nog niet echt. Daar is het echt pasgeboren kuikentjes haar. En heb flinke haarpijn. Weet niet of dat te maken heeft met groeien. De vorige keer had ik dat met uitvallen, en laten we hopen dat dat niet nog es gebeurd! Mijn wimpers vallen nog steeds uit helaas, maar ach scheelt weer in de mascara he=]
De zenuwen beginnen nu wel wat meer te komen wat betreft de scan maar heb er nog steeds een goed gevoel over. Toch denk ik ook veel na over "wat als?" Hoort er ook bij natuurlijk. Ben gewoon erg benieuwd wat de uitslag is. En dan het hele na-traject. Pfff was niet wat ik me had voorgesteld met 28 jaar oud, maar ja we moeten het er maar mee doen he. Op zich heeft het me ook goede dingen gebracht, het ziek zijn.
Mijn relatie met Lars is sterker dan die ooit geweest is! Ik kijk er echt heen uit om samen oud te worden =]
Ik heb een geweldige groep vrienden, en die is ook nog eens uitgebreid met bepaalde personen die ik niet meer zou kunnen missen! Mijn familie is een grote steun geweest gedurende dit alles en daar ben ik ook ontzettend dankbaar voor. Mijn ouders natuurlijk, wat een hel moet dit ook voor hun geweest zijn...
Ik geniet veel meer van alles, en ben oprecht blij met wat ik heb en niet allleen bezig met wat ik nog wil krijgen!! Ik denk dat dat een van de positiefste dingen is die ik heb meegekregen. Ik maak me niet meer zo druk om stomme dingen als geld, kleding, een huis kopen, werken enz enz. Het maakt namelijk geen ene fuck uit allemaal. Als ik miljoenen had gehad en een koopwoning met de duurste kleding en een super carriére, had het niks veranderd aan mijn situatie. Dan had ik ook nu moeten wachten op de uitslag van mijn scan, en was ik ook ziek geweest. We kunnen niet meer doen dan ons best en dan zien we wel wat de toekomst brengt! Op dit moment ben ik al blij met het feit dat ik überhaubt een toekomst heb!! Niet iedereen heeft dat voorrecht.......
vrijdag 4 november 2011
Het staat erop!
De scan is geweest, de beelden liggen vast. Niks meer aan te doen nu behalve afwachten.
Ik ben wel wat gestresst voor de uitslag, maar eigenlijk ook verbazend rustig. Hoe dit kan weet ik niet. De vorige keren was ik niet te genieten van de stress, en het enige waar ik nu last van heb is dat ik niet slaap.
Kan natuurlijk ook een uiting zijn van stress, maar het is niet zo dat ik niet slaap omdat ik lig te piekeren of zo. Om heel eerlijk te zijn denk ik dat ik wel weet waardoor ik niet zo gestresst ben.....
Ik durf het bijna niet te zeggen maar hier komt t.
Alles, werkelijk elke vezel in mij, zegt me dat de kanker weg is. Ik weet t bijna zeker. Kan dat gevoel niet uileggen. En ik probeer er natuurlijk rekening mee te houden dat ik ook sleccht nieuws kan krijgen maar ik kom niet van dat gevoel af.
Die longonsteking heeft er bij mij voor gezorgd dat ik ineens zo anders ben gaan denken. Ze hebben namelijk tijdens mijn opname een scan van mn longen gemaakt, waarop ze ook de klieren tussen mn longen hebben kunnen zien. Ik heb daar wat betreft de klieren niet echt een uitslag van gehad, maar 2 artsen hebben mij DAARNA gezegd dat ze niet verwachten dat er nog kanker zit. Toen kwam mijn ommekeer. Of ja ommekeer, toen kreeg ik er meer vertrouwen in. Ze hebben natuulijk niet alles kunnen zien, maar het lijkt me onwaarschijnlijk dat de lymfomen tijdens de chemo ergens anders zijn gaan groeien.
Ach ik weet het ook allemaal niet, we zullen toch echt tot donderdag moeten wachten. Ik hoop dat ook deze keer mijn gevoel me niet in de steek laat!!
Ik ben wel wat gestresst voor de uitslag, maar eigenlijk ook verbazend rustig. Hoe dit kan weet ik niet. De vorige keren was ik niet te genieten van de stress, en het enige waar ik nu last van heb is dat ik niet slaap.
Kan natuurlijk ook een uiting zijn van stress, maar het is niet zo dat ik niet slaap omdat ik lig te piekeren of zo. Om heel eerlijk te zijn denk ik dat ik wel weet waardoor ik niet zo gestresst ben.....
Ik durf het bijna niet te zeggen maar hier komt t.
Alles, werkelijk elke vezel in mij, zegt me dat de kanker weg is. Ik weet t bijna zeker. Kan dat gevoel niet uileggen. En ik probeer er natuurlijk rekening mee te houden dat ik ook sleccht nieuws kan krijgen maar ik kom niet van dat gevoel af.
Die longonsteking heeft er bij mij voor gezorgd dat ik ineens zo anders ben gaan denken. Ze hebben namelijk tijdens mijn opname een scan van mn longen gemaakt, waarop ze ook de klieren tussen mn longen hebben kunnen zien. Ik heb daar wat betreft de klieren niet echt een uitslag van gehad, maar 2 artsen hebben mij DAARNA gezegd dat ze niet verwachten dat er nog kanker zit. Toen kwam mijn ommekeer. Of ja ommekeer, toen kreeg ik er meer vertrouwen in. Ze hebben natuulijk niet alles kunnen zien, maar het lijkt me onwaarschijnlijk dat de lymfomen tijdens de chemo ergens anders zijn gaan groeien.
Ach ik weet het ook allemaal niet, we zullen toch echt tot donderdag moeten wachten. Ik hoop dat ook deze keer mijn gevoel me niet in de steek laat!!
maandag 31 oktober 2011
Stress
Pfff het begint nu wel erg kortbij te komen die scan. Begin langzaam flink in de stress te schieten, kan er niks aan doen. De scan opzich niet natuurlijk maar de uitslag. Alle scenario's gaan door mn hoofd natuurlijk....grrrrr. Weet je dat dit het allerergste is van het hele ziek zijn. Gewoon steeds die onzekerheid en dat wachten, bah. Je maakt jezelf gewoon hartstikke gek ermee.....
Maar goed kan er toch niks aan doen, we moeten nog ff anderhalve week doorbijten.
Met mn rug gaat het iets beter gelukkig. Heb wel nog pijn maar heb me rustig gehouden de afgelopen dagen dus het is wel iets minder. Nu zit het meer in mijn rechterbil, en ik voel het voornamelijk met lopen en traplopen. Heb mn dagelijkse wandelingetje maar overgeslagen vandaag.
Verder eigenlijk weinig nieuws. Lichamelijk gaat t opzich goed, psychisch speelt die scan me parten natuurlijk. Zodra ik daar de uitslag van heb kan ik pas echt blij zijn en genieten! Nu lukt me dat gewoon nog niet. Ben natuurlijk blij dat ik me steeds beter voel maar heb gewoon nog niet het idee dat het echt voorbij kan zijn. Nu al? De tijd is omgevlogen de afgelopen 5 maanden. Het dringt nog steeds niet allemaal tot me door wat er allemaal is gebeurd de afgelopen maanden. Dat zal ook nog wel ff tijd nodig hebben denk ik.
Als de uitslag goed is volgende week gaan we lekker met ons tweetjes uit eten daarna om het te vieren en meteen lekker een weekendje weg boeken. Ff ertussenuit, boeit me vrij weinig waarheen.
Als de uitslag niet goed is.......dat zien we dan wel weer!
Maar goed kan er toch niks aan doen, we moeten nog ff anderhalve week doorbijten.
Met mn rug gaat het iets beter gelukkig. Heb wel nog pijn maar heb me rustig gehouden de afgelopen dagen dus het is wel iets minder. Nu zit het meer in mijn rechterbil, en ik voel het voornamelijk met lopen en traplopen. Heb mn dagelijkse wandelingetje maar overgeslagen vandaag.
Verder eigenlijk weinig nieuws. Lichamelijk gaat t opzich goed, psychisch speelt die scan me parten natuurlijk. Zodra ik daar de uitslag van heb kan ik pas echt blij zijn en genieten! Nu lukt me dat gewoon nog niet. Ben natuurlijk blij dat ik me steeds beter voel maar heb gewoon nog niet het idee dat het echt voorbij kan zijn. Nu al? De tijd is omgevlogen de afgelopen 5 maanden. Het dringt nog steeds niet allemaal tot me door wat er allemaal is gebeurd de afgelopen maanden. Dat zal ook nog wel ff tijd nodig hebben denk ik.
Als de uitslag goed is volgende week gaan we lekker met ons tweetjes uit eten daarna om het te vieren en meteen lekker een weekendje weg boeken. Ff ertussenuit, boeit me vrij weinig waarheen.
Als de uitslag niet goed is.......dat zien we dan wel weer!
vrijdag 28 oktober 2011
Rustig aan
Nou was ik in mn vorige blog nog bezig hoe ik lekker de keuken had uitgesopt....daar pluk ik nu de vruchten van. Ik heb me toch een partij pijn in mn rug pfffff, wordt je niet vrolijk van hoor.
Toen ik gisteren mijn blog schreef zeurde het ook al een beetje maar niet echt heel erg. Nou gistermiddag begon het ineens flink op te zetten. Echt in mijn onderrug bij mn stuitje ongeveer een echt kloppende pijn. Kon me amper nog bewegen bah. Natuurlijk schiet ik dan meteen in de stress.....
Heb me lekker rustig gehouden, 2 paracetamol genomen maar niks hielp. Gisteravond lekker in een warm bad gaan liggen, dacht zal vast helpen maar nee. Dus toen t echt niet meer te houden was toch maar huisartsenpost gebeld om te vragen of het nodig was ervoor langs te komen of niet.
Gelukkig was dit niet nodig en mocht ik een tramadol pijnstiller nemen voor de nacht, en moest ik vandaag maar ff mijn oncoloog bellen wat die ervan dacht.
Vanochtend ging het iets beter gelukkig, maar daarna kwam t ook even hard weer terug dus net maar ff mijn arts gebeld. Die bevestigde wat ik eigenlijk zelf ook al dacht, gewoon wat verrekt of overbelast.
Eigen schuld dikke bult!! Had ik me maar rustig moeten houden.
Dus we gaan maar weer een versnelling terugschakelen dan en terug de bank op....bah.
Toen ik gisteren mijn blog schreef zeurde het ook al een beetje maar niet echt heel erg. Nou gistermiddag begon het ineens flink op te zetten. Echt in mijn onderrug bij mn stuitje ongeveer een echt kloppende pijn. Kon me amper nog bewegen bah. Natuurlijk schiet ik dan meteen in de stress.....
Heb me lekker rustig gehouden, 2 paracetamol genomen maar niks hielp. Gisteravond lekker in een warm bad gaan liggen, dacht zal vast helpen maar nee. Dus toen t echt niet meer te houden was toch maar huisartsenpost gebeld om te vragen of het nodig was ervoor langs te komen of niet.
Gelukkig was dit niet nodig en mocht ik een tramadol pijnstiller nemen voor de nacht, en moest ik vandaag maar ff mijn oncoloog bellen wat die ervan dacht.
Vanochtend ging het iets beter gelukkig, maar daarna kwam t ook even hard weer terug dus net maar ff mijn arts gebeld. Die bevestigde wat ik eigenlijk zelf ook al dacht, gewoon wat verrekt of overbelast.
Eigen schuld dikke bult!! Had ik me maar rustig moeten houden.
Dus we gaan maar weer een versnelling terugschakelen dan en terug de bank op....bah.
donderdag 27 oktober 2011
Nog een weekje tot DE scan...
Nog maar een week en dan is het zover...mijn allesbeslissende PET scan.En over 2 weken de uitslag. Pfff de zenuwen beginnen nu toch wel al overtoeren te draaien hoor, en dat is ook af en toe aan mijn humeur te merken(alvast excuses daarvoor). Ik begin een beetje te beseffen dat ik nu klaar ben met de behandeling, gewoon klaar....De komende maanden geen chemo meer, geen bloedprikken, geen pillen helemaal niks. Dat is zo raar, maar ook heerlijk tegelijk. Dit was gewoon mijn leven de afgelopen 5 maanden, en nu is het gewoon klaar?
Wat moet ik nu gaan doen dan? Ik leefde van chemo tot chemo dus nu maar een andere bezigheid zoeken dan denk ik.
Op zich zie ik er niet tegenop op zo dat ik nu niks hoef, maar vraag me wel af of ik me niet ga vervelen. Neem nu deze week. Niks te doen dus ga je dingen zoeken. Nou heb dus de klerenkast uitgemest, het dressoir helemaal gereorganiseerd, en jawel......... de keuken uitgesopt! (mensen wat een project =])
Errug "leuk" allemaal maar dat doe je ook niet iedere week natuurlijk.
Ach op zich is dat natuurlijk een luxe probleem he. In het ergste geval wordt ik vrijwilliger bij de zonnebloem hihi.
Natuurlijk zit Herstel en Balans er ook aan te komen en dat duurt ook 3 maanden dus daar ben ik al ff zoet mee.
Verder gaat t lichamelijk redelijk goed op wat kleine kwaaltjes na. Sinds ik ben gestopt met de prednison heb ik last van de bekende afkickverschijnselen. Spierpijn, spierkrampen, maagpijn en pijn bij aanraking. Dit is iets heftiger dan normaal omdat ik nu natuurlijk 4 weken aan een stuk heb geslikt.
Dat word hopelijk de komende dagen iets minder, met name de krampen zijn erg vervelend. Elke nacht 5 keer uit bed springen vanwege teen en kuitkramp, en tegenwoordig heb ik ook kramp ik mijn handen. Ook erg leuk. Wist niet dat mn vingers in zoveel verschillende richtingen konden wijzen.......tegelijk!!
De maagpijn is ook vervelend, met name s morgens in bed speelt dat op. Als ik langer niks gegeten heb begint dat, zodra ik dan opsta en eet is het weg. Maar goed soms begint dat al om 6 uur dus das minder...
Maar goed, dit is ook de LAATSTE keer dat ik daar last van heb dus het maakt me ook niks uit dat t nu wat erger is.
Ben ook wel een stuk vermoeider nu, dat merk ik goed. De energie van vorige week heb ik niet meer nu. Slaap wat langer uit en ga wat eerder naar bed en dan is het wel te doen gelukkig. Ook dat zal nu langzaam aan beter worden.
Verder eigenlijk nergens last van. Niet kortademig meer geweest, en ook traplopen gaat steeds wat beter.
Ben nu aan de lagere dosis antibiotica bezig, dus laten we hopen dat alles rustig blijft. Deze week blijft t lekker droog gelukkig dus kan ik lekker wandelen!! Alweer wat te doen :-)
Wat moet ik nu gaan doen dan? Ik leefde van chemo tot chemo dus nu maar een andere bezigheid zoeken dan denk ik.
Op zich zie ik er niet tegenop op zo dat ik nu niks hoef, maar vraag me wel af of ik me niet ga vervelen. Neem nu deze week. Niks te doen dus ga je dingen zoeken. Nou heb dus de klerenkast uitgemest, het dressoir helemaal gereorganiseerd, en jawel......... de keuken uitgesopt! (mensen wat een project =])
Errug "leuk" allemaal maar dat doe je ook niet iedere week natuurlijk.
Ach op zich is dat natuurlijk een luxe probleem he. In het ergste geval wordt ik vrijwilliger bij de zonnebloem hihi.
Natuurlijk zit Herstel en Balans er ook aan te komen en dat duurt ook 3 maanden dus daar ben ik al ff zoet mee.
Verder gaat t lichamelijk redelijk goed op wat kleine kwaaltjes na. Sinds ik ben gestopt met de prednison heb ik last van de bekende afkickverschijnselen. Spierpijn, spierkrampen, maagpijn en pijn bij aanraking. Dit is iets heftiger dan normaal omdat ik nu natuurlijk 4 weken aan een stuk heb geslikt.
Dat word hopelijk de komende dagen iets minder, met name de krampen zijn erg vervelend. Elke nacht 5 keer uit bed springen vanwege teen en kuitkramp, en tegenwoordig heb ik ook kramp ik mijn handen. Ook erg leuk. Wist niet dat mn vingers in zoveel verschillende richtingen konden wijzen.......tegelijk!!
De maagpijn is ook vervelend, met name s morgens in bed speelt dat op. Als ik langer niks gegeten heb begint dat, zodra ik dan opsta en eet is het weg. Maar goed soms begint dat al om 6 uur dus das minder...
Maar goed, dit is ook de LAATSTE keer dat ik daar last van heb dus het maakt me ook niks uit dat t nu wat erger is.
Ben ook wel een stuk vermoeider nu, dat merk ik goed. De energie van vorige week heb ik niet meer nu. Slaap wat langer uit en ga wat eerder naar bed en dan is het wel te doen gelukkig. Ook dat zal nu langzaam aan beter worden.
Verder eigenlijk nergens last van. Niet kortademig meer geweest, en ook traplopen gaat steeds wat beter.
Ben nu aan de lagere dosis antibiotica bezig, dus laten we hopen dat alles rustig blijft. Deze week blijft t lekker droog gelukkig dus kan ik lekker wandelen!! Alweer wat te doen :-)
maandag 24 oktober 2011
Het gaat de goede kant op!!
Sinds de laatste chemo gaat t eigenlijk verbazend goed. Ik maakte me nogal druk over een evt terugval maar die is tot op heden uitgebleven gelukkig. Ik voel me prima!
Natuurlijk nog niet te vroeg juichen, want vandaag is mn laatste dag met prednison. Het kan dus heel goed zijn dat ik morgen wel een dip krijg maar goed dat zien we dan wel weer.
Gisteren lekker naar Sittard geweest en daar een paar uurtjes(!!!) rondgewandeld en geshopt. Heerlijk weertje was t en het ging eigenlijk heel goed. Niet kortademig geweest niks. Toen we thuiskwamen was ik wel moe natuurlijk maar niet dat ik nu dacht dat ik teveel had gedaan.
Heb gewoon weer een stuk meer energie en dat voelt geweldig!! Eindelijk wordt ik weer een beetje mn oude zelf, t heeft ook lang genoeg geduurt allemaal.
Ik moet wel opletten dat ik nu niet ineens teveel hooi op mn vork ga nemen natuurlijk. Ik merk dat nu ik meer kan ik ook meer wil. Krijg spontaan zin om de keuken uit te soppen en dat soort akelige toestanden =]
Probeer me aan te wennen gewoon dingen te gaan doseren. Niet alles tegelijk maar beetje voor beetje, en dat gaat prima.
Ga ook vanaf nu elke dag een stukje wandelen. Al is t maar een kwartiertje. Is goed voor mn weerstand, en ook voor mn trombose natuurlijk. Ik zal toch nog wel een flinke tijd thuiszitten voor ik weer ga werken, dus dan kan ik me zo mooi bezighouden.
Ik merk dat ik stiekem al begin te denken aan mijn leven NA kanker, en dat beangstigt me wel een beetje. Die scan zit eraan te komen en ik heb er eigenlijk gewoon een heel goed gevoel over. En dat is ook goed natuurlijk, maar te positief wil ik ook niet zijn. Dalijk valt het toch tegen, en dan is de knal alleen maar groter natuurlijk. Beetje dubbel allemaal ik weet t maar is een stukje zelfbescherming voor mij.
Van de ene kant denk ik: mijn gevoel heeft het tot op heden altijd goed gehad. Toen ik dacht dat t foute boel was, was t dat ook, en als ik dacht dat t beter ging, ging t ook beter. Dus ik durf er wel een beetje op te vertrouwen, maar toch in mijn achterhoofd grrrrrr. Zal ook wel normaal zijn natuurlijk allemaal.
Mijn haren beginnen ook echt te groeien nu. Heb altijd nog wat haar gehad alleen heel dun, en nu zit er echt een hele laag donshaar tussen. En dat is de voorbode van echt haar natuurlijk.
Wat zal dat een genot zijn als ik geen doekje of mutsje meer ophoef. Kan niet wachten!!!
Het gaat dus eigenlijk gewoon prima met me dus laten we hopen dat de stijgende lijn zich voortzet!!!!
Tot slot wil ik nog even iedereen ontzettend bedanken voor alle lieve kaartjes die ik nog gekregen heb!!! Zelfs van mensen die ik helemaal niet ken, en dat is echt hartverwarmend en een hele grote steun voor ons!!!
Ontzettend bedankt voor jullie lieve woorden en steun in deze moeilijke tijd.
Natuurlijk nog niet te vroeg juichen, want vandaag is mn laatste dag met prednison. Het kan dus heel goed zijn dat ik morgen wel een dip krijg maar goed dat zien we dan wel weer.
Gisteren lekker naar Sittard geweest en daar een paar uurtjes(!!!) rondgewandeld en geshopt. Heerlijk weertje was t en het ging eigenlijk heel goed. Niet kortademig geweest niks. Toen we thuiskwamen was ik wel moe natuurlijk maar niet dat ik nu dacht dat ik teveel had gedaan.
Heb gewoon weer een stuk meer energie en dat voelt geweldig!! Eindelijk wordt ik weer een beetje mn oude zelf, t heeft ook lang genoeg geduurt allemaal.
Ik moet wel opletten dat ik nu niet ineens teveel hooi op mn vork ga nemen natuurlijk. Ik merk dat nu ik meer kan ik ook meer wil. Krijg spontaan zin om de keuken uit te soppen en dat soort akelige toestanden =]
Probeer me aan te wennen gewoon dingen te gaan doseren. Niet alles tegelijk maar beetje voor beetje, en dat gaat prima.
Ga ook vanaf nu elke dag een stukje wandelen. Al is t maar een kwartiertje. Is goed voor mn weerstand, en ook voor mn trombose natuurlijk. Ik zal toch nog wel een flinke tijd thuiszitten voor ik weer ga werken, dus dan kan ik me zo mooi bezighouden.
Ik merk dat ik stiekem al begin te denken aan mijn leven NA kanker, en dat beangstigt me wel een beetje. Die scan zit eraan te komen en ik heb er eigenlijk gewoon een heel goed gevoel over. En dat is ook goed natuurlijk, maar te positief wil ik ook niet zijn. Dalijk valt het toch tegen, en dan is de knal alleen maar groter natuurlijk. Beetje dubbel allemaal ik weet t maar is een stukje zelfbescherming voor mij.
Van de ene kant denk ik: mijn gevoel heeft het tot op heden altijd goed gehad. Toen ik dacht dat t foute boel was, was t dat ook, en als ik dacht dat t beter ging, ging t ook beter. Dus ik durf er wel een beetje op te vertrouwen, maar toch in mijn achterhoofd grrrrrr. Zal ook wel normaal zijn natuurlijk allemaal.
Mijn haren beginnen ook echt te groeien nu. Heb altijd nog wat haar gehad alleen heel dun, en nu zit er echt een hele laag donshaar tussen. En dat is de voorbode van echt haar natuurlijk.
Wat zal dat een genot zijn als ik geen doekje of mutsje meer ophoef. Kan niet wachten!!!
Het gaat dus eigenlijk gewoon prima met me dus laten we hopen dat de stijgende lijn zich voortzet!!!!
Tot slot wil ik nog even iedereen ontzettend bedanken voor alle lieve kaartjes die ik nog gekregen heb!!! Zelfs van mensen die ik helemaal niet ken, en dat is echt hartverwarmend en een hele grote steun voor ons!!!
Ontzettend bedankt voor jullie lieve woorden en steun in deze moeilijke tijd.
vrijdag 21 oktober 2011
Klaar!!!
Gisteren was t dan zover, de laatste chemo. Vreemd....anders kan ik t niet omschrijven. Ik wilde graag iets lekkers meenemen voor het personeel en natuurlijk de andere patienten. Dus vantevoren maar ff met mam langs de bakker vlaai gehaald.
Op zich was t net als alle ander chemo's, niks bijzonders. Het dringt ook nog allemaal niet echt tot me door dat t de laatste was en dat ik nu echt klaar ben met de chemo. Waarschijnlijk is dat de nuchtere Lindadie weer naar boven komt. Eerst maar eens die scan afwachten, en daarna hangen we de vlag wel uit als k "schoon" blijk te zijn. Kan me gewoon niet voorstellen dat t nu al voorbij is. Voor mijn gevoel is t pas gisteren begonnen allemaal. Heel raar, en het zal nog wel even duren voor alles verwerkt is.
En natuurlijk is het ook niet voorbij als ik schoon ben, het zal nooit voorbij zijn. Dat realiseer ik me maar al te goed. Kanker zal altijd een deel uitmaken van mijn leven, en zeker de komende jaren. Het leren omgaan daarmee, en met alle angsten die daarbij horen dat is de echte uitdaging. En daar zal ik ook hard aan moeten werken. Ik hoop dat Herstel&Balans me daarbij kan helpen.
Vanochtend werd ik al om 8.15 uur wakkergebeld door een medewerker van het UWV inzake mijn ziektewetuitkering. Hij had mij arbo verslag ontvangen en was toch wel geschrokken van alles wat hij gelezen had. Ja het is geen griepje natuurlijk hihih. OP zich wel een hele vriendelijke en begripvolle man. Raadde me ook aan om mee te doen met Herstel&Balans. HIj gaf ook aan dat ik niet langs hoef te komen of zoiets, maar dat hij me af en toe belt om te kijken hoe het gaat. Al met al een fijn gesprek maar goed, daar ging mn ochtendje uitslapen =[
Dus maar opgestaan uiteindelijk en lekker op de bank gaan liggen. En daar lig ik nu nog....lekker luieren in mn pyama.
Wat betreft mijn longontsteking etc gaat t steeds beter gelukkig. Kan weer zelf vooruit in t huishouden, alleen traplopen is nog wat zwaar. Kan weer lekker koken, opruimen en stofzuigen. Met mate natuurlijk maar toch heerlijk dat ik dat weer zelf kan. De chemo valt me ook nog mee tot nu toe, alleen erg moe natuurlijk. Maar goddank ben ik ook bij deze laatste niet te ziek(tot nu toe dan)
Ik kreeg net ook nog telefoon uit t ziekenhuis van Dr Demandt. Ik heb nog voor 5 dagen antibiotica voor mn longonsteking nu, en dan zou ik in principe klaar zijn. Nu willen ze me toch een soort van preventief , om me door deze kuur heen te helpen, nog 5 dagen erachteraan geven met een iets lagere dosering. Gewoon voor de zekerheid omdat natuurlijk dan mn weerstand erg laag is. Dus helaas pindakaas nog langer aan de pillen. Maar goed als t moet dan moet t he.
Mn haren beginnen ook weer wat te groeien nu, dus dat is positief =] Krijg zo'n hele laag donshaar ertussendoor, en dat is een voorbode van gewone haren dus laat maar komen.
Op zich voel ik me goed en probeer ik tot me te laten doordringen dat mn behandeling nu toch echt klaar is. Op naar betere en gezondere tijden dan maar!!!
Op zich was t net als alle ander chemo's, niks bijzonders. Het dringt ook nog allemaal niet echt tot me door dat t de laatste was en dat ik nu echt klaar ben met de chemo. Waarschijnlijk is dat de nuchtere Lindadie weer naar boven komt. Eerst maar eens die scan afwachten, en daarna hangen we de vlag wel uit als k "schoon" blijk te zijn. Kan me gewoon niet voorstellen dat t nu al voorbij is. Voor mijn gevoel is t pas gisteren begonnen allemaal. Heel raar, en het zal nog wel even duren voor alles verwerkt is.
En natuurlijk is het ook niet voorbij als ik schoon ben, het zal nooit voorbij zijn. Dat realiseer ik me maar al te goed. Kanker zal altijd een deel uitmaken van mijn leven, en zeker de komende jaren. Het leren omgaan daarmee, en met alle angsten die daarbij horen dat is de echte uitdaging. En daar zal ik ook hard aan moeten werken. Ik hoop dat Herstel&Balans me daarbij kan helpen.
Vanochtend werd ik al om 8.15 uur wakkergebeld door een medewerker van het UWV inzake mijn ziektewetuitkering. Hij had mij arbo verslag ontvangen en was toch wel geschrokken van alles wat hij gelezen had. Ja het is geen griepje natuurlijk hihih. OP zich wel een hele vriendelijke en begripvolle man. Raadde me ook aan om mee te doen met Herstel&Balans. HIj gaf ook aan dat ik niet langs hoef te komen of zoiets, maar dat hij me af en toe belt om te kijken hoe het gaat. Al met al een fijn gesprek maar goed, daar ging mn ochtendje uitslapen =[
Dus maar opgestaan uiteindelijk en lekker op de bank gaan liggen. En daar lig ik nu nog....lekker luieren in mn pyama.
Wat betreft mijn longontsteking etc gaat t steeds beter gelukkig. Kan weer zelf vooruit in t huishouden, alleen traplopen is nog wat zwaar. Kan weer lekker koken, opruimen en stofzuigen. Met mate natuurlijk maar toch heerlijk dat ik dat weer zelf kan. De chemo valt me ook nog mee tot nu toe, alleen erg moe natuurlijk. Maar goddank ben ik ook bij deze laatste niet te ziek(tot nu toe dan)
Ik kreeg net ook nog telefoon uit t ziekenhuis van Dr Demandt. Ik heb nog voor 5 dagen antibiotica voor mn longonsteking nu, en dan zou ik in principe klaar zijn. Nu willen ze me toch een soort van preventief , om me door deze kuur heen te helpen, nog 5 dagen erachteraan geven met een iets lagere dosering. Gewoon voor de zekerheid omdat natuurlijk dan mn weerstand erg laag is. Dus helaas pindakaas nog langer aan de pillen. Maar goed als t moet dan moet t he.
Mn haren beginnen ook weer wat te groeien nu, dus dat is positief =] Krijg zo'n hele laag donshaar ertussendoor, en dat is een voorbode van gewone haren dus laat maar komen.
Op zich voel ik me goed en probeer ik tot me te laten doordringen dat mn behandeling nu toch echt klaar is. Op naar betere en gezondere tijden dan maar!!!
woensdag 19 oktober 2011
Morgen de laatste
Vanochtend werd ik al vroeg wakkergebeld door de oncoloog met het heuglijke nieuws dat mijn bloedwaarden goed genoeg zijn voor de chemo!!! Dus dat betekend dat ik morgen dan toch echt mijn laatste chemo ga krijgen...heerlijk.
Beetje verteld hoe het verder met me gaat. Op zich gaat t elke dag wat beter gelukkig. Begin weer meer zelf te kunnen. Ben vandaag zelfs alleen naar de winkel geweest! Jaa jaa goed van mij he. Was wel ff lekker moet ik zeggen. Even over de markt gelopen hier. Het weer was heeeerlijk!
Het enige waar ik nu veel last van heb is die vervelende huid uitslag. Ik heb een allergische reactie op 1 van mn medicijnen en dat duurt nu al sinds zondag pfffff. Begin de jeuk nu een beetje moe te worden. Als t morgen nog steeeds is toch maar weer even bellen of het normaal is dat dat zolang blijft.
Al met al gaat t dus redelijk goed met me. Op wat kleine drempeltjes na.
Ben wel een beetje huiverig voor de uitwerking van de chemo morgen. Hoop niet dat ik te zeer een terugval krijg. T gaat net weer wat beter.
Maar goed dat is toch koffiedik kijken, we zullen zien.
Beetje verteld hoe het verder met me gaat. Op zich gaat t elke dag wat beter gelukkig. Begin weer meer zelf te kunnen. Ben vandaag zelfs alleen naar de winkel geweest! Jaa jaa goed van mij he. Was wel ff lekker moet ik zeggen. Even over de markt gelopen hier. Het weer was heeeerlijk!
Het enige waar ik nu veel last van heb is die vervelende huid uitslag. Ik heb een allergische reactie op 1 van mn medicijnen en dat duurt nu al sinds zondag pfffff. Begin de jeuk nu een beetje moe te worden. Als t morgen nog steeeds is toch maar weer even bellen of het normaal is dat dat zolang blijft.
Al met al gaat t dus redelijk goed met me. Op wat kleine drempeltjes na.
Ben wel een beetje huiverig voor de uitwerking van de chemo morgen. Hoop niet dat ik te zeer een terugval krijg. T gaat net weer wat beter.
Maar goed dat is toch koffiedik kijken, we zullen zien.
zondag 16 oktober 2011
Steeds een beetje beter
Vandaag alweer de vierde dag dat ik thuis ben. Het is toch weer voorbij gevlogen allemaal. Het gaat elke dag een beetje beter met me gelukkig, ik merk dat ik ook steeds meer kan zonder echt buiten adem te raken. Ik probeer natuurlijk niet teveel te doen, maar dat lukt ook niet altijd even goed om heel eerlijk te zijn.
Ik verveel me natuurlijk ook als ik niks anders mag dan aleen maar op de bank hangen. Dus ik heb gisteren wel lekker gekookt. En dat ging goed gelukkig.
Poetsen en zo gaat allemaal nog niet, alleen een beetje opruimen. Wat dingetjes naar de keuken brengen en zo. De trap op en af gaat ook steeds beter. Al met al gaat t dus de goed kant op.
A.s. dinsdag dan bloedprikken in het ziekenhuis en dan hoor ik woensdag of de chemo doorgaat. Ik denk eerlijk gezegd van wel, want toen ik in het ziekenhuis mijn laatste bloedonderzoek gehad heb waren de rode bloedlichaampjes ook al goed. Dus dat betekend donderdag de allerlaatste chemo! Stel je voor dat de scan gewoon goed is, dan ben ik gewoon klaar! Hoe raar is dat?
Dringt nog niet helemaal tot me door geloof ik allemaal. Zal donderdag wel komen in het ziekenhuis.
Moet ook nog even wat lekkers halen voor het personeel van afd.Oost 53, want echt waar een pluimpje vor hoe ze daar met de patienten omgaan! Je kan zeggen van Orbis wat je wil,, maar ze hebben daar goed voor me gezorgd! Niets was ze teveel.
Verder eigenlijk weinig te zeggen, vandaag lekker bankdagje en aansterken voor donderdag!!!
Ik verveel me natuurlijk ook als ik niks anders mag dan aleen maar op de bank hangen. Dus ik heb gisteren wel lekker gekookt. En dat ging goed gelukkig.
Poetsen en zo gaat allemaal nog niet, alleen een beetje opruimen. Wat dingetjes naar de keuken brengen en zo. De trap op en af gaat ook steeds beter. Al met al gaat t dus de goed kant op.
A.s. dinsdag dan bloedprikken in het ziekenhuis en dan hoor ik woensdag of de chemo doorgaat. Ik denk eerlijk gezegd van wel, want toen ik in het ziekenhuis mijn laatste bloedonderzoek gehad heb waren de rode bloedlichaampjes ook al goed. Dus dat betekend donderdag de allerlaatste chemo! Stel je voor dat de scan gewoon goed is, dan ben ik gewoon klaar! Hoe raar is dat?
Dringt nog niet helemaal tot me door geloof ik allemaal. Zal donderdag wel komen in het ziekenhuis.
Moet ook nog even wat lekkers halen voor het personeel van afd.Oost 53, want echt waar een pluimpje vor hoe ze daar met de patienten omgaan! Je kan zeggen van Orbis wat je wil,, maar ze hebben daar goed voor me gezorgd! Niets was ze teveel.
Verder eigenlijk weinig te zeggen, vandaag lekker bankdagje en aansterken voor donderdag!!!
donderdag 13 oktober 2011
Eindelijk thuis!!
Vandaag was het dan zover, eindelijk nar huis!Heb gelukkig redelijk goed geslapen vannacht, en vanmorgen natuurlijk al vroeg wakker voor het aansluiten van het infuus.
Om 6
8 uur kwam dan eindelijk het ontbijt en heb ik Lars wakker gebeld dat hij me kon komen halen. Ik zat natuurlijk op hete kolen. Om 9 uur was alles geregeld, alle afspraken gemaakt en kon deze dame in de rolstoel naar huis. Heerlijk wat lekker om wat frisse lucht in te ademen!! Eenmaal thuisgekomen op men dooie gemakkie de trap op, kan nog niet echt goed vooruit. Was toch wel ff buiten adem toen ik boven was.
Lekker op de bank geploft en toen kwamen de waterlanders. Pffff wat was ik blij om weer thuis te zijn lekker op mijn eigen bank te zitten met mijn katten. Heerlijk!! Een week geleden lag ik doodziek in het ziekenhuis me af te vragen of ik uberhaubt nog wel ooit naar huis zou kunnen gaan, was toch wel ff emotioneel momentje. Alles kwam er ff uit geloof ik.
Darna lekker een uurtje of 2 geslapen met mijn mannetje en verder helemaal niets gedaan behalve bankhangen. Zoals ook voorgeschreven door de dokter natuurlijk.
Moet nu zorgen dat ik zoveel mogelijk aansterk voor de chemo van volgende week dus dat doen we dan ook maar. Voor nu ben ik gewoon heeeeeel blij om thuis te zijn!!!
Om 6
8 uur kwam dan eindelijk het ontbijt en heb ik Lars wakker gebeld dat hij me kon komen halen. Ik zat natuurlijk op hete kolen. Om 9 uur was alles geregeld, alle afspraken gemaakt en kon deze dame in de rolstoel naar huis. Heerlijk wat lekker om wat frisse lucht in te ademen!! Eenmaal thuisgekomen op men dooie gemakkie de trap op, kan nog niet echt goed vooruit. Was toch wel ff buiten adem toen ik boven was.
Lekker op de bank geploft en toen kwamen de waterlanders. Pffff wat was ik blij om weer thuis te zijn lekker op mijn eigen bank te zitten met mijn katten. Heerlijk!! Een week geleden lag ik doodziek in het ziekenhuis me af te vragen of ik uberhaubt nog wel ooit naar huis zou kunnen gaan, was toch wel ff emotioneel momentje. Alles kwam er ff uit geloof ik.
Darna lekker een uurtje of 2 geslapen met mijn mannetje en verder helemaal niets gedaan behalve bankhangen. Zoals ook voorgeschreven door de dokter natuurlijk.
Moet nu zorgen dat ik zoveel mogelijk aansterk voor de chemo van volgende week dus dat doen we dan ook maar. Voor nu ben ik gewoon heeeeeel blij om thuis te zijn!!!
woensdag 12 oktober 2011
Morgen naar huis!!!!!!!
Het hoge woord is erui, morgenvroeg gaat deze dame lekker naar huis!!! Vandaag nog wat bloedonderzoek gehad en alles zag er prima uit. Infectiewaarden dalen flink, nier en leverfunctie zijn goed en mijn rode bloedlichaampjes klimmen langzaam omhoog!
Krijg sinds gisteen 1 van de antibiotica oraal. Mijn god wat een tabletten megagroot zijn die dingen. Die moet ik 3 weken slikken, en vanaf morgen komt daar nog 1 tablet bij voor 1 week.
Volgende week woensdag moet ik dan bloedprikken om te kijken of de chemo donderdag door kan gaan en zo ja dan is dat ook meteen mijn laatste!!! Heerlijk wat een lekker vooruitzicht.
Vandaag ook de afspraak voor de PET CT scan gekregen, deze zal op 3 novermber zijn om 9.00 uur. En daarna een week zenuwen voor de uitslag natuurlijk. Het ziet er wel allemaal goed uit maar je weet het maar nooit. It ain't over 'till the fat lady sings.
Vandaag nog maar es even gewogen, mijn god zeg ik heb het dieet van de eeuw gehad ihihih. 10 kg kwijt in 2 weken. Dat gaat hard he. Ik eet nu natuurlijk weer gewoon normaal dus dat komt er ook wel weer bij waarschijnlijk.
Lekker veel bezoek gehad gedurende deze weken en ik wil iedereen dan ook echt van harte bedanken voor alle bloemen, kaartjes, snoep, fruit, maaltijden voor Lars, mooie tekeningen en gezelschap. Het heeft heel veel voor ons betekend dat iedereen ons zo gesteund heeft.
Ik ben nog steeds wel erg ziek en het zal dan ook voor zich spreken dat als er iemand ziek is of zich niet lekker voelt deze ook niet bij me in de buurt mag komen helaas. Maar bellen mag natuurlijk altijd =]
Nog 1 nachtje slapen .........
Krijg sinds gisteen 1 van de antibiotica oraal. Mijn god wat een tabletten megagroot zijn die dingen. Die moet ik 3 weken slikken, en vanaf morgen komt daar nog 1 tablet bij voor 1 week.
Volgende week woensdag moet ik dan bloedprikken om te kijken of de chemo donderdag door kan gaan en zo ja dan is dat ook meteen mijn laatste!!! Heerlijk wat een lekker vooruitzicht.
Vandaag ook de afspraak voor de PET CT scan gekregen, deze zal op 3 novermber zijn om 9.00 uur. En daarna een week zenuwen voor de uitslag natuurlijk. Het ziet er wel allemaal goed uit maar je weet het maar nooit. It ain't over 'till the fat lady sings.
Vandaag nog maar es even gewogen, mijn god zeg ik heb het dieet van de eeuw gehad ihihih. 10 kg kwijt in 2 weken. Dat gaat hard he. Ik eet nu natuurlijk weer gewoon normaal dus dat komt er ook wel weer bij waarschijnlijk.
Lekker veel bezoek gehad gedurende deze weken en ik wil iedereen dan ook echt van harte bedanken voor alle bloemen, kaartjes, snoep, fruit, maaltijden voor Lars, mooie tekeningen en gezelschap. Het heeft heel veel voor ons betekend dat iedereen ons zo gesteund heeft.
Ik ben nog steeds wel erg ziek en het zal dan ook voor zich spreken dat als er iemand ziek is of zich niet lekker voelt deze ook niet bij me in de buurt mag komen helaas. Maar bellen mag natuurlijk altijd =]
Nog 1 nachtje slapen .........
dinsdag 11 oktober 2011
Update #4
Ja nog steeds live vanuit OMC heb ik weer wat nieuwtjes. Ten eerste gaat t elke dag een beetje beter met me! Dus dat is hoe dan ook goed nieuws. Kan kleine stukjes lopen door de gang. Daarna ben ik wel bekaf maar dat hoort erbij natuurlijk.
Vanochtend is Dr Erdkamp zelf bij me geweest de eerste keer. Hij gaf aan dat hij nog maar 1 keer chemo wil geven ipv 2 keer. Dit om mijn lichaam niet te zeer te belasten, en omdat ik ook al 1 keer chemo gehad heb toen de diagnose gewoon Hodgkin was. Dat maakt dan in totaal 8x chemo. Ongeveer 3 weken na de laatste chemo krijg ik dan de PET-CT scan, en hij gaf zelf aan dat hij verwacht dat daar GEEN activiteit meer op te zien zal zijn. Aangezien mijn tussentijdse scan alleen nog maar wat restafwijkingen aangaf ziet het er allemaal erg goed uit. Laten we het hopen!!!!
Verder kwam daarna Dr. Demandt nog langs om te vertellen dat ik vanaf vandaag 1 van de antibiotica oraal ga krijgen, en vanaf morgen alledrie oraal. Gaat dit goed en ga ik niet achteruit zou ik waarschijnlijk donderdag naar huis mogen!!!!! Ik moet dan wel nog een week of 2 thuis verder met de antibiotica maar dat maakt me verder niks uit. Tevens gaven ze aan dat ik thuis minder risico loop om iets op te lopen dan hier imdat je hier natuurlijk toch met eenhele hoop zieke mensen bij elkaar ligt.
De laatste chemo zal dan waarschijnlijk al over een week zijn. Ik zal dan woensdag bloed moeten prikken en daarna bellen of de kuur donderdag door kan gaan. En dat is dan meteen mijn LAATSTE CHEMOOOOO!!!!! Oh man wat een heerlijk vooruitzicht! En als dan idd blijkt dat ik schoon ben spring ik echt een gat in de lucht pfffff.
Ik hoop het zo dat deze nachtmerrie dan eindelijk voorbij is, en dat we ons normale leven weer een beetje op kunnen pakken. Kan niet wachten......
Vanochtend is Dr Erdkamp zelf bij me geweest de eerste keer. Hij gaf aan dat hij nog maar 1 keer chemo wil geven ipv 2 keer. Dit om mijn lichaam niet te zeer te belasten, en omdat ik ook al 1 keer chemo gehad heb toen de diagnose gewoon Hodgkin was. Dat maakt dan in totaal 8x chemo. Ongeveer 3 weken na de laatste chemo krijg ik dan de PET-CT scan, en hij gaf zelf aan dat hij verwacht dat daar GEEN activiteit meer op te zien zal zijn. Aangezien mijn tussentijdse scan alleen nog maar wat restafwijkingen aangaf ziet het er allemaal erg goed uit. Laten we het hopen!!!!
Verder kwam daarna Dr. Demandt nog langs om te vertellen dat ik vanaf vandaag 1 van de antibiotica oraal ga krijgen, en vanaf morgen alledrie oraal. Gaat dit goed en ga ik niet achteruit zou ik waarschijnlijk donderdag naar huis mogen!!!!! Ik moet dan wel nog een week of 2 thuis verder met de antibiotica maar dat maakt me verder niks uit. Tevens gaven ze aan dat ik thuis minder risico loop om iets op te lopen dan hier imdat je hier natuurlijk toch met eenhele hoop zieke mensen bij elkaar ligt.
De laatste chemo zal dan waarschijnlijk al over een week zijn. Ik zal dan woensdag bloed moeten prikken en daarna bellen of de kuur donderdag door kan gaan. En dat is dan meteen mijn LAATSTE CHEMOOOOO!!!!! Oh man wat een heerlijk vooruitzicht! En als dan idd blijkt dat ik schoon ben spring ik echt een gat in de lucht pfffff.
Ik hoop het zo dat deze nachtmerrie dan eindelijk voorbij is, en dat we ons normale leven weer een beetje op kunnen pakken. Kan niet wachten......
zondag 9 oktober 2011
Update #3
Ben ik weer! Live vanuit het OMC in Geleen! Het gaat goed!!! Ben nog steeds wel erg ziek natuurlijk maar ik ben sinds vanmorgen volledig van de zuurstof af YAY!!! Had zelf gevraagd of ik het mocht proberen en zolang ik me niet benauwd ging voelen mocht dat. En dat gaat goed gelukkig. Heb me zelfs alleen kunnen douchen vandaag.
Vanmiddag lekker met Lars en Bolle en Gwen in het restaurant gaan eten, eeen heerlijk kippenpasteitje hmmmmm. Kan nog niet echt ver lopen dus heb me lekker laten duwen door Lars in de rolstoel met Lotte op schoot hihihhh. Wat was dat een genot, ff lekker van de afdeling af.
Vanmiddag weer lekker bezoek gehad natuurlijk, en daarna kwam Lars me een overheerlijke Quarter Pounder brengen.( zoals jullie zien is het eetprobleem opgelost :)
Vanavond nog onverwacht bezoek gehad van mijn nicht Alice. Echt ontzettend leuk! En ze kwam gewapend met twee van de mooiste tekeningen die ik ooit gezien heb voor op mijn kamer. Nick en Max dankjewel voor de mooie kunst. Mijn kamer is meteen een stuk mooier!!
Al met al gaat t dus de goede kant op. Ben er natuurlijk nog lang niet en het word ook echt rustig aan doen voor me gedurende de rest van de behandeling. Maar dat gaat wel lukken. Heb genoeg hulp om me heen en de beste vent van de wereld dus kan me niks beters wensen. Nou zeg wat een overdreven blije blog voor iemand met een dubbele longonsteking en kanker hahahah.
Ben gewoon zo blij dat ik me wat beter voel! En nu meer dan ooit ben ik vastberaden om beter te worden...whatever it takes!!! Ik wordt weer beter en voor jullie het weten ben ik weer lekker thuis. Ben er in ieder geval hard mijn best voor aant doen!!!
Vanmiddag lekker met Lars en Bolle en Gwen in het restaurant gaan eten, eeen heerlijk kippenpasteitje hmmmmm. Kan nog niet echt ver lopen dus heb me lekker laten duwen door Lars in de rolstoel met Lotte op schoot hihihhh. Wat was dat een genot, ff lekker van de afdeling af.
Vanmiddag weer lekker bezoek gehad natuurlijk, en daarna kwam Lars me een overheerlijke Quarter Pounder brengen.( zoals jullie zien is het eetprobleem opgelost :)
Vanavond nog onverwacht bezoek gehad van mijn nicht Alice. Echt ontzettend leuk! En ze kwam gewapend met twee van de mooiste tekeningen die ik ooit gezien heb voor op mijn kamer. Nick en Max dankjewel voor de mooie kunst. Mijn kamer is meteen een stuk mooier!!
Al met al gaat t dus de goede kant op. Ben er natuurlijk nog lang niet en het word ook echt rustig aan doen voor me gedurende de rest van de behandeling. Maar dat gaat wel lukken. Heb genoeg hulp om me heen en de beste vent van de wereld dus kan me niks beters wensen. Nou zeg wat een overdreven blije blog voor iemand met een dubbele longonsteking en kanker hahahah.
Ben gewoon zo blij dat ik me wat beter voel! En nu meer dan ooit ben ik vastberaden om beter te worden...whatever it takes!!! Ik wordt weer beter en voor jullie het weten ben ik weer lekker thuis. Ben er in ieder geval hard mijn best voor aant doen!!!
zaterdag 8 oktober 2011
Update #2
Weer eens tijd voor een update geloof ik. Het gaat weer wat beter met me! Gelukkig zeg,pfffff. De koorts is al 2 dagen helemaal weg en mijn pols was gister nog maar 83 !!!!! Dus het gaat de goede kant uit. Ben nog steeds erg kort dus lig wel nog steeds aan de zuurstof, maar dat mag de pret niet drukken.
Mensen jullie mogen gerust weten dat ik echt doods en doodsbang ben geweeest die dagen....ik heb echt momenten gehad dat ik dacht dat ik erin zou blijven. Ik dacht dat mijn hart er uiteindelijk wel mee op zou houden want dit was geen doen zo. En terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen. Ik besef nu pas hoe ziek ik was, en ben eigenlijk. En wat voor impact dit ook heeft gehad op iedereen om me heen. Mijn god, mijn god..........ik ben pas 28 jaar oud....en drie dagen geleden waren en artsen aant vergaderen over op ik wel of geen hartinfarct gehad heb.
Zelfs vanochtend zei een van de verpleegkundigen nog dat hij bang was dat ik er niet doorheen zou komen. Is best heftig als je dat dan zo hoort en het gaat over jou.
Het is weer eens wat om met mij psycholoog over te praten he......
Alle waarden zijn weer goed alleen mn bloedrruk was wat laag vanmorgen. Ben ook flink aant afbouwen met de zuurstof. Ben van 5 liter terig naar 3 liter en de zuurstof in t bloed was 100% dus dat ik allemaal prima gelukkig.
Ben alleen blijk als ik weer een beetje mobiel ben. Ben uitgelegen nu bah. En ik ben nog niet 1 keer mn kamer uitgeweest behalve voor een onderzoek.
Heb gisteren een andere kamer gekregen gelukkkig. Met die oude was op zich niks mis maar de keer uit op de binnenkant van t ziekenhuis en nu heb ik een kamer met "zeezicht" zoals ik t noem. Gelukkig heeft het alleen nog maar geregend sinds ik hier lig dus veel genieten van het uitzicht heb ik nog niet kunnen doen helaas. Lig nu op kamer 32 ipv 21.
De kamer wordt ook al steeds gezelliger. Heb 2 grote balonnen gekregen en wat leuke foto's en kaartjes op mn memobord. Maaar er is nog plek zat, dus keep m coming!!Passen nog best 4 balonnen bij en kaartjes en foto's is altijd plek voor hihih.
Nou dat was t weer voor nu, hoop jullie allemaal snel weer te zien hier of thuis.
Mensen jullie mogen gerust weten dat ik echt doods en doodsbang ben geweeest die dagen....ik heb echt momenten gehad dat ik dacht dat ik erin zou blijven. Ik dacht dat mijn hart er uiteindelijk wel mee op zou houden want dit was geen doen zo. En terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen. Ik besef nu pas hoe ziek ik was, en ben eigenlijk. En wat voor impact dit ook heeft gehad op iedereen om me heen. Mijn god, mijn god..........ik ben pas 28 jaar oud....en drie dagen geleden waren en artsen aant vergaderen over op ik wel of geen hartinfarct gehad heb.
Zelfs vanochtend zei een van de verpleegkundigen nog dat hij bang was dat ik er niet doorheen zou komen. Is best heftig als je dat dan zo hoort en het gaat over jou.
Het is weer eens wat om met mij psycholoog over te praten he......
Alle waarden zijn weer goed alleen mn bloedrruk was wat laag vanmorgen. Ben ook flink aant afbouwen met de zuurstof. Ben van 5 liter terig naar 3 liter en de zuurstof in t bloed was 100% dus dat ik allemaal prima gelukkig.
Ben alleen blijk als ik weer een beetje mobiel ben. Ben uitgelegen nu bah. En ik ben nog niet 1 keer mn kamer uitgeweest behalve voor een onderzoek.
Heb gisteren een andere kamer gekregen gelukkkig. Met die oude was op zich niks mis maar de keer uit op de binnenkant van t ziekenhuis en nu heb ik een kamer met "zeezicht" zoals ik t noem. Gelukkig heeft het alleen nog maar geregend sinds ik hier lig dus veel genieten van het uitzicht heb ik nog niet kunnen doen helaas. Lig nu op kamer 32 ipv 21.
De kamer wordt ook al steeds gezelliger. Heb 2 grote balonnen gekregen en wat leuke foto's en kaartjes op mn memobord. Maaar er is nog plek zat, dus keep m coming!!Passen nog best 4 balonnen bij en kaartjes en foto's is altijd plek voor hihih.
Nou dat was t weer voor nu, hoop jullie allemaal snel weer te zien hier of thuis.
donderdag 6 oktober 2011
Update
Nou ik zal maar eens een kleine update geven van de situatie tot nu toe. Ik zal dit dag voor dag doen zodat jullie een beetje snappen hoe het verlopen is.
Dag 1:
Ik ben zondagochtend vroeg dus opgenomen, rond 10 uur was ik op mn kamer. Dan begint de ellende, Ieder uur controle, hartfilmjes enz enz. Eeen buisje of 20 bloed afgenomen, en een bloedkweek. Daar kunnen ze aan zien of je een bacterie in het bloed hebt. dat duurt 3 dagen, verder waren alle uitslagen goed.
Deze dag ook meteen met een breed spectrum aan antibiotica gestart, Over het algemeen voelde ik me niet lekker maar ik kon wel nog gewoon zelf lopen en zo.
Dag 2:
De hele nacht geen oog dichtgedaan omdat ze ieder uur bloeddruk, temperatuur en zuurstof gehalte kwamen meten, De temp en de hartslag lagen veel te hoog, Hartslag in rust rond de 150, en temp tot 39.8
In de loop van deze dag ben ik erg hard achteruit gegaan. Zo erg zelfs dat gesproken werd over Intensive Care, Ze wilden die avond nog een CT van de longen maken op te bekijken wat mijn klachten nu veroorzaakte. Ik kon werkelijk niks meer, kreeg totaal geen lucht, Lag alleen maar in bed te vernevelen voor wat verlichting. Praten ging niet meer, ik at niet meer en kon niet meer uit bed.
Op tijd van een halve dag was ik ineens dood en doodziek. Aan iedereen die me gezien heeft kon ik zien dat ze zichtbaar gechrokken waren, en ik ook trouwens. Ook de artsen maakten zich ernstige zorgen omdat ik zo hard achteruit ging.
Uit de scan kwam naar voren dat ik een dubbele longonsteking heb, en om precies te bepalen welke bacterie die veroorzaakt moest er een bronchoscopie gedaan worden. Dan gaan ze met een slang met camera je longen on, en spoelen de longen dan. Uit dat spoelvocht kan dan bepaald worden welke bacterie het zou zijn. Ik gevraagd of dat onderzoek niet onder narcose kon, het leek me nl niet echt prettig, en zeker als je al niet kunt praten van de kortademigheid,
Narcose was in mijn geval geen optie vanwegen de kortademigheid dus helaas pindaakaas. Toen vroeg ik me af waarom zon onderzoek eigenlijk nog nodig was. Ze wisten immers toch al dat het longontsteking was. Uiteindelijk is de altijd vriendelijke DR Demandt bij mij langsgekomen om het te bespreken. Ik kon alleen schrijven op dat moment,niet praten.
De reden van het onderzoek was dt ze precies wilden weten welke bacterie ivm met een gerichtere behandeling, Ze gaf weer aan dat ik ernstig ziek ben, en begonw er over de intensive care , Toen begon ik m toch ook ff te knijpen mogen jullie best weten.
Om 12 uur was het dan zover... de scopie. Lichtelijk in paniek kwamen we daar aan, en zouden ze eerst mijn keel verdoven. Nou wat een HEL. Wat een vervelen kutonderzoek. Ze verdoven met een spray. Een iemand houdt met een gaasje je tond vast en trekt dezen naar buiten, en je moet je mond wijd open doen en door ademen. Ze sprayen dan in je keer een seconde of 5, en je ligt daar te kokhalzen en hoesten op t kotsen af. Dit herhalen ze 3 keer. Daarna een andere spray, die prikkelt een beetje mevrouw.......Mijn god een beetje. Das wel echt een understatement. Daarna neemt men een dun flexibel kromme naald om de stembanden te verdoven. Dat ding duwt hij helemaal in je strot dus weer half kotsen op de tafel en ik kreeg steeds minder lucht.
De bedoeling was dat ik wakker zou zijn maar van de minimale beetje dormicum dat je toegdiend krijgt lag ik al in coma. Ik was uitgeput. Het onderzoek op zich, wat ook niks meer voorsteld als je verdooft bent, heb ik dus niet meegekregen. Wat ik wel weet is dat je me met geen stok meer aan zon onderzoek zal zien meedoen.
Die middag knapte ik ineens wat op, ik kon weer wat praten maar dat was van korte duur. Vanaf die avond ging t weer bergafwaarts.
dag 3:
Was een dagvan wachten op de uitslag van longspoeling, Deze zou hopelijk diezelde dag nog bekend zijn, Uit de bloedkweek die eerder was afgenomen was ook wat naar voren gekomen, Ik heb soiweso een bacterie in mijn bloed, en daarnaast verdachten ze me van de PCP bacterie voor de longen, Is gewoon botte pech dat ik ze allebei heb. de antibiotaica werd alweer veranderd, en ze gingen uit voorzorg ook al met behandeling voor die PCP bacterie werken.
Ik voelde mij overall wel iets beter maar die kortademigheid blijft. Maar het was duidelijk dat iedereen zich flinke zorgen maakte.
Dag 4:
Vandaag de uitslag gehad en jawel hoor t is PCP.Heb ik weer. De koorts wil maar niet omlaag en ook mijn hartslag blijft torenhoog.hij komt maar niet onder die 120. Praten gaat ook nog niet zo makkelijk helaas, moet me echt concentreren om goed te ademen. Lars had er ook ineens genoeg van en eiste dat de arts kwam kijken omdat ik toch weer achteruit ging. Met name is het probleem dat ik erg veel moet plassen. Ik drink veel water, en natuurlijk al die infusen. Daarnaast is er het niet eten probleem. Sinds ik hier lig heb ik een banaan en een mandarijn gegeten. that's it. Ben 5 kg afgevallen. Nou kan ik t hebben maar ik moet wel eten natuurlijk. het lukt gewoon niet, ik krijg gewoon te weinig lucht dan. Dus zijn we sinds vandaag volledig over op vloeibare voeding. 6 flesjes nutridrink per dag.
Gewoon naar de wc gaan lukte al 2 dagen niet meer, zelfs niet met hulp. het is al een gevcht voor mij om gewoon rechtop te gaan zitten. Dus ik had al geregeld dat er een po-stoel (schrijf je dat zo ?) op mijn kamer werd gezet. Maar nu gaat zelfs dat niet meer. Er zijn momenten bij dat ik echt denk dat ik van mn stokje ga alleen al van het op de bedrand zitten. Dus had ik me bedacht maar te vragen voor een catheter. Wel zo makkelijk, ook aangezien Lars diegene is wat mij steeds moet helpen. Die jongen doet werkelijk alles voor mij!! Meer nog dan je zou moeten verwachten hoor, niks is m teveel. En hij heeft het er echt erg moeilijk mee, ik zie t aan hem. God, wat zal t ook een onmacht gevoel moeten zijn om mij zo te zien. Ook voor mijn ouders en Randy. En wat wil ik iedereen bedanken die ons zo helpt in deze kuttijd. Al is het maar een warme maaltijd voor Lars, echt dankjulliewel dat jullie ook zo goed voor hem zorgen. Dat neemt ook wat zorgen bij mij weg.
Dag 5 (vandaag):
Nou vandaag gaat wel een stuk beter geloof ik, durf niet te hard te juichen want kan ook zo weer omslaan natuurlijk, De eerste nacht achter de rug dat ik onder de 38 graden ben gebleven met de koorts. YAY, dat betekend dat er in ieder geval iets zijn werk doet. Verder is het ook de eerste nacht dat ik eindelijk iets heb geslapen. Ik zat gewoon te knikkebollen gister zo moe was ik. En nu voel ik me redelijk. Krijg iets meer lucht, in elk geval genoeg om een beetje te praten. Heb honger, en mijn hartslag was ook lager namelijk 105. Al met al een goed teken dus.
Nou hoorde ik gister dat de antibiotica die ik krijg 2 tot 3 weken gaat duren. Dus het kan goed zijn dat ik hier nog wel ff lig. En blij toe hoor!! Ik had niet thuis willen zijn toen ik zo slecht werd ineens.
Dan moet ik de kamer maar een beetje opleuken. Dus alle kaartjes, balonnen, zelfgemaakte tekeningen zijn welkom!! Liever geen bloemen meer. Is niet zo heel goed voor me nu. Die mogen weer als ik thuis ben hihihihiihih. Voor diegene die langs willen komen Ik lig in het OMC afd. Oost 53 kamer 21. Ik kan niet zo heel goed drukte om me heen verdragen nu dus als er teveel mensen zijn zijn zullen jullie elkar een beetje af moeten wisselen.
Dag 1:
Ik ben zondagochtend vroeg dus opgenomen, rond 10 uur was ik op mn kamer. Dan begint de ellende, Ieder uur controle, hartfilmjes enz enz. Eeen buisje of 20 bloed afgenomen, en een bloedkweek. Daar kunnen ze aan zien of je een bacterie in het bloed hebt. dat duurt 3 dagen, verder waren alle uitslagen goed.
Deze dag ook meteen met een breed spectrum aan antibiotica gestart, Over het algemeen voelde ik me niet lekker maar ik kon wel nog gewoon zelf lopen en zo.
Dag 2:
De hele nacht geen oog dichtgedaan omdat ze ieder uur bloeddruk, temperatuur en zuurstof gehalte kwamen meten, De temp en de hartslag lagen veel te hoog, Hartslag in rust rond de 150, en temp tot 39.8
In de loop van deze dag ben ik erg hard achteruit gegaan. Zo erg zelfs dat gesproken werd over Intensive Care, Ze wilden die avond nog een CT van de longen maken op te bekijken wat mijn klachten nu veroorzaakte. Ik kon werkelijk niks meer, kreeg totaal geen lucht, Lag alleen maar in bed te vernevelen voor wat verlichting. Praten ging niet meer, ik at niet meer en kon niet meer uit bed.
Op tijd van een halve dag was ik ineens dood en doodziek. Aan iedereen die me gezien heeft kon ik zien dat ze zichtbaar gechrokken waren, en ik ook trouwens. Ook de artsen maakten zich ernstige zorgen omdat ik zo hard achteruit ging.
Uit de scan kwam naar voren dat ik een dubbele longonsteking heb, en om precies te bepalen welke bacterie die veroorzaakt moest er een bronchoscopie gedaan worden. Dan gaan ze met een slang met camera je longen on, en spoelen de longen dan. Uit dat spoelvocht kan dan bepaald worden welke bacterie het zou zijn. Ik gevraagd of dat onderzoek niet onder narcose kon, het leek me nl niet echt prettig, en zeker als je al niet kunt praten van de kortademigheid,
Narcose was in mijn geval geen optie vanwegen de kortademigheid dus helaas pindaakaas. Toen vroeg ik me af waarom zon onderzoek eigenlijk nog nodig was. Ze wisten immers toch al dat het longontsteking was. Uiteindelijk is de altijd vriendelijke DR Demandt bij mij langsgekomen om het te bespreken. Ik kon alleen schrijven op dat moment,niet praten.
De reden van het onderzoek was dt ze precies wilden weten welke bacterie ivm met een gerichtere behandeling, Ze gaf weer aan dat ik ernstig ziek ben, en begonw er over de intensive care , Toen begon ik m toch ook ff te knijpen mogen jullie best weten.
Om 12 uur was het dan zover... de scopie. Lichtelijk in paniek kwamen we daar aan, en zouden ze eerst mijn keel verdoven. Nou wat een HEL. Wat een vervelen kutonderzoek. Ze verdoven met een spray. Een iemand houdt met een gaasje je tond vast en trekt dezen naar buiten, en je moet je mond wijd open doen en door ademen. Ze sprayen dan in je keer een seconde of 5, en je ligt daar te kokhalzen en hoesten op t kotsen af. Dit herhalen ze 3 keer. Daarna een andere spray, die prikkelt een beetje mevrouw.......Mijn god een beetje. Das wel echt een understatement. Daarna neemt men een dun flexibel kromme naald om de stembanden te verdoven. Dat ding duwt hij helemaal in je strot dus weer half kotsen op de tafel en ik kreeg steeds minder lucht.
De bedoeling was dat ik wakker zou zijn maar van de minimale beetje dormicum dat je toegdiend krijgt lag ik al in coma. Ik was uitgeput. Het onderzoek op zich, wat ook niks meer voorsteld als je verdooft bent, heb ik dus niet meegekregen. Wat ik wel weet is dat je me met geen stok meer aan zon onderzoek zal zien meedoen.
Die middag knapte ik ineens wat op, ik kon weer wat praten maar dat was van korte duur. Vanaf die avond ging t weer bergafwaarts.
dag 3:
Was een dagvan wachten op de uitslag van longspoeling, Deze zou hopelijk diezelde dag nog bekend zijn, Uit de bloedkweek die eerder was afgenomen was ook wat naar voren gekomen, Ik heb soiweso een bacterie in mijn bloed, en daarnaast verdachten ze me van de PCP bacterie voor de longen, Is gewoon botte pech dat ik ze allebei heb. de antibiotaica werd alweer veranderd, en ze gingen uit voorzorg ook al met behandeling voor die PCP bacterie werken.
Ik voelde mij overall wel iets beter maar die kortademigheid blijft. Maar het was duidelijk dat iedereen zich flinke zorgen maakte.
Dag 4:
Vandaag de uitslag gehad en jawel hoor t is PCP.Heb ik weer. De koorts wil maar niet omlaag en ook mijn hartslag blijft torenhoog.hij komt maar niet onder die 120. Praten gaat ook nog niet zo makkelijk helaas, moet me echt concentreren om goed te ademen. Lars had er ook ineens genoeg van en eiste dat de arts kwam kijken omdat ik toch weer achteruit ging. Met name is het probleem dat ik erg veel moet plassen. Ik drink veel water, en natuurlijk al die infusen. Daarnaast is er het niet eten probleem. Sinds ik hier lig heb ik een banaan en een mandarijn gegeten. that's it. Ben 5 kg afgevallen. Nou kan ik t hebben maar ik moet wel eten natuurlijk. het lukt gewoon niet, ik krijg gewoon te weinig lucht dan. Dus zijn we sinds vandaag volledig over op vloeibare voeding. 6 flesjes nutridrink per dag.
Gewoon naar de wc gaan lukte al 2 dagen niet meer, zelfs niet met hulp. het is al een gevcht voor mij om gewoon rechtop te gaan zitten. Dus ik had al geregeld dat er een po-stoel (schrijf je dat zo ?) op mijn kamer werd gezet. Maar nu gaat zelfs dat niet meer. Er zijn momenten bij dat ik echt denk dat ik van mn stokje ga alleen al van het op de bedrand zitten. Dus had ik me bedacht maar te vragen voor een catheter. Wel zo makkelijk, ook aangezien Lars diegene is wat mij steeds moet helpen. Die jongen doet werkelijk alles voor mij!! Meer nog dan je zou moeten verwachten hoor, niks is m teveel. En hij heeft het er echt erg moeilijk mee, ik zie t aan hem. God, wat zal t ook een onmacht gevoel moeten zijn om mij zo te zien. Ook voor mijn ouders en Randy. En wat wil ik iedereen bedanken die ons zo helpt in deze kuttijd. Al is het maar een warme maaltijd voor Lars, echt dankjulliewel dat jullie ook zo goed voor hem zorgen. Dat neemt ook wat zorgen bij mij weg.
Dag 5 (vandaag):
Nou vandaag gaat wel een stuk beter geloof ik, durf niet te hard te juichen want kan ook zo weer omslaan natuurlijk, De eerste nacht achter de rug dat ik onder de 38 graden ben gebleven met de koorts. YAY, dat betekend dat er in ieder geval iets zijn werk doet. Verder is het ook de eerste nacht dat ik eindelijk iets heb geslapen. Ik zat gewoon te knikkebollen gister zo moe was ik. En nu voel ik me redelijk. Krijg iets meer lucht, in elk geval genoeg om een beetje te praten. Heb honger, en mijn hartslag was ook lager namelijk 105. Al met al een goed teken dus.
Nou hoorde ik gister dat de antibiotica die ik krijg 2 tot 3 weken gaat duren. Dus het kan goed zijn dat ik hier nog wel ff lig. En blij toe hoor!! Ik had niet thuis willen zijn toen ik zo slecht werd ineens.
Dan moet ik de kamer maar een beetje opleuken. Dus alle kaartjes, balonnen, zelfgemaakte tekeningen zijn welkom!! Liever geen bloemen meer. Is niet zo heel goed voor me nu. Die mogen weer als ik thuis ben hihihihiihih. Voor diegene die langs willen komen Ik lig in het OMC afd. Oost 53 kamer 21. Ik kan niet zo heel goed drukte om me heen verdragen nu dus als er teveel mensen zijn zijn zullen jullie elkar een beetje af moeten wisselen.
maandag 3 oktober 2011
In het ziekenhuis
Het gaat niet zo goed met me op het moment. Dit is dan ook mijn eerste blog vanuit het ziekenhuis. Ik zal het even vanaf het begin uitleggen.
Afgelopen vrijdag voor het eerst naar het ziekenhuis geweest ivm mijn benauwdheidsklachten. Deze waren erger geworden. Hele apk gehad en alles was in orde.Dus terug naar huis en bellen als er iets zou veranderen.
Zaterdagnacht lag ik in bed en kon niet slapen. Had het erg warm en begon een vervelende kriebelhoest te ontwikkelen. De benauwdheid was nog steeds hetzelfde. Toch maar even koorts meten....39.3 graden. Meteen gebeld, en weer naar de EH. Weer alles nagekeken, maar weer zag alles er goed uit. Echter omdat ik zo,n hoge koorts had ben ik toch opgenomen.
Door de dag heen ging het redelijk, flinke koorts blijven houden en hartslag erg hoog. Maar richting de avond ging het bergafwaarts. Ik werd heel erg kortademig, en mijn pols was in rust 150. Dus weer hartfilmpje en vernevelenen antibioticainfuus.. Dit hielp niet dus nu lig ik aan de zuurstof, kan helemaal niks meer en zal nog wel een paar dagen moeten blijven. Ik hou jullie op de hoogte.
Afgelopen vrijdag voor het eerst naar het ziekenhuis geweest ivm mijn benauwdheidsklachten. Deze waren erger geworden. Hele apk gehad en alles was in orde.Dus terug naar huis en bellen als er iets zou veranderen.
Zaterdagnacht lag ik in bed en kon niet slapen. Had het erg warm en begon een vervelende kriebelhoest te ontwikkelen. De benauwdheid was nog steeds hetzelfde. Toch maar even koorts meten....39.3 graden. Meteen gebeld, en weer naar de EH. Weer alles nagekeken, maar weer zag alles er goed uit. Echter omdat ik zo,n hoge koorts had ben ik toch opgenomen.
Door de dag heen ging het redelijk, flinke koorts blijven houden en hartslag erg hoog. Maar richting de avond ging het bergafwaarts. Ik werd heel erg kortademig, en mijn pols was in rust 150. Dus weer hartfilmpje en vernevelenen antibioticainfuus.. Dit hielp niet dus nu lig ik aan de zuurstof, kan helemaal niks meer en zal nog wel een paar dagen moeten blijven. Ik hou jullie op de hoogte.
dinsdag 27 september 2011
Wat een weertje!!!
Jongens jongens wat een traktatie zo tussen de chemo's door. Wat een ontzettend lekker geweldig weertje is het toch!! En het blijft nog de hele week ole ole ole ole. Genieten geblazen!!!
Heb van mijn vader een loungeset gekregen voor op mn balkonnetje dus daar kan ik nnu lekker van genieten. Krijg er gewoon spontaan energie van hihihihi.
Eigenlijk loopt alles lekker rustig aan. Ben gister de eerste keer bij mijn "shrink" geweest. Nog niet echt heel veel besproken, eigenlijk alleen wat er allemaal gebeurt is en waarom ik dacht hulp nodig te hebben. Nu krijgen we een plan van aanpak, en kunnen we gaan starten met de echte therapie. Over 14 dagen moet ik terugkomen.
Wat betreft de chemo gaat het redelijk. Beging vandaag aan mn 'geen prednison meer'-dipje. Tot nu toe wel erg moe, maar t lijkt erop dat t deze keer wat beter is dan de vorige. Zal ook vast en zeker met t weer te maken hebben =]
Ik hou me rustig de komende paar dagen, en dan hoop ik over een paar dagen weer wat meer te kunnen.
Ben nu nog erg kortademig bij de minste of geringste inspanning, dus dat mag van mij wel iets minder. verder probeer ik me er maar bij neer te leggen dat ik het energieniveau heb van een 80-jarige. Niks aan te doen, het is nou eenmaal zo. Hoef nog net geen rollator hahhaahah.
Al met al gaat t naar omstandigheden redelijk goed. Ff volhouden nog.....
NOG 23 DAGEN!!!!!!!!!
Heb van mijn vader een loungeset gekregen voor op mn balkonnetje dus daar kan ik nnu lekker van genieten. Krijg er gewoon spontaan energie van hihihihi.
Eigenlijk loopt alles lekker rustig aan. Ben gister de eerste keer bij mijn "shrink" geweest. Nog niet echt heel veel besproken, eigenlijk alleen wat er allemaal gebeurt is en waarom ik dacht hulp nodig te hebben. Nu krijgen we een plan van aanpak, en kunnen we gaan starten met de echte therapie. Over 14 dagen moet ik terugkomen.
Wat betreft de chemo gaat het redelijk. Beging vandaag aan mn 'geen prednison meer'-dipje. Tot nu toe wel erg moe, maar t lijkt erop dat t deze keer wat beter is dan de vorige. Zal ook vast en zeker met t weer te maken hebben =]
Ik hou me rustig de komende paar dagen, en dan hoop ik over een paar dagen weer wat meer te kunnen.
Ben nu nog erg kortademig bij de minste of geringste inspanning, dus dat mag van mij wel iets minder. verder probeer ik me er maar bij neer te leggen dat ik het energieniveau heb van een 80-jarige. Niks aan te doen, het is nou eenmaal zo. Hoef nog net geen rollator hahhaahah.
Al met al gaat t naar omstandigheden redelijk goed. Ff volhouden nog.....
NOG 23 DAGEN!!!!!!!!!
zaterdag 24 september 2011
Nog twee te gaan!!
Nummer 6 zit erin. Nog maar 2 te gaan, TWEE, dat is echt raar. Wat is de tijd omgevlogen zeg!!! Ongeloofelijk. Nog 25 dagen maar en dan ben ik KLAAR!!! Of ja er vanuitgaande dat de scan goed zal zijn natuurlijk.
Ik heb afgelopen week ook bij de oncoloog angegeven met welke angsten ik loop en hij heeft me gelukkig wel wat gerust kunnen stellen. Hij vond t ook een goed idee dat ik er hulp bij gezocht heb. De eerste sessie staat overigens gepland voor a.s. maandag dus ben erg benieuwd hoe dat zal gaan.
Voel me dus wel iets beter nu wat betreft mijn angst en dergelijke.
Lichamelijk is echter een heel ander verhaal. Voel me gaar, opgebrand, moe, futloos enz enz. BAH.
Ze beginnen er nu erg in te hakken mijn date's met harry de infuusstandaard, pfffffff.
Zit nu op de 3e dag na de chemo, en normaal is het met de prednison nog wel redelijk te doen wat betreft vermoeidheid nu. Maar nu ben ik zelfs MET prednison geen klote waard. Breng hele dagen door op de bank en heb weinig fut om er vanaf te komen. Hoort erbij natuurlijk maar toch vervelend.
Mijn "opvliegers" worden ook steeds erger merk ik. Tegenwoordig is een tripje toilet al voldoende hihhhiih.
Op zich is het allemaal nog redelijk te doen gelukkig. Nog steeds niet misselijk geweest gedurende ALLE chemo's dus dat blijft erg fijn.
Mijn smaak wordt ook steeds minder, zelfs een hongaarse shnitzel van de shoes is niet meer wat t geweest is grrrrr.
Al met al een hele hoop dingen waar ik last van heb, maar het is echt nog steeds goed te doen hoor. Ik hou me lekker rustig op de bank en laat me lekker verzorgen!! Nog 25 dagen......
Ik heb afgelopen week ook bij de oncoloog angegeven met welke angsten ik loop en hij heeft me gelukkig wel wat gerust kunnen stellen. Hij vond t ook een goed idee dat ik er hulp bij gezocht heb. De eerste sessie staat overigens gepland voor a.s. maandag dus ben erg benieuwd hoe dat zal gaan.
Voel me dus wel iets beter nu wat betreft mijn angst en dergelijke.
Lichamelijk is echter een heel ander verhaal. Voel me gaar, opgebrand, moe, futloos enz enz. BAH.
Ze beginnen er nu erg in te hakken mijn date's met harry de infuusstandaard, pfffffff.
Zit nu op de 3e dag na de chemo, en normaal is het met de prednison nog wel redelijk te doen wat betreft vermoeidheid nu. Maar nu ben ik zelfs MET prednison geen klote waard. Breng hele dagen door op de bank en heb weinig fut om er vanaf te komen. Hoort erbij natuurlijk maar toch vervelend.
Mijn "opvliegers" worden ook steeds erger merk ik. Tegenwoordig is een tripje toilet al voldoende hihhhiih.
Op zich is het allemaal nog redelijk te doen gelukkig. Nog steeds niet misselijk geweest gedurende ALLE chemo's dus dat blijft erg fijn.
Mijn smaak wordt ook steeds minder, zelfs een hongaarse shnitzel van de shoes is niet meer wat t geweest is grrrrr.
Al met al een hele hoop dingen waar ik last van heb, maar het is echt nog steeds goed te doen hoor. Ik hou me lekker rustig op de bank en laat me lekker verzorgen!! Nog 25 dagen......
zondag 18 september 2011
Rustig weekje
Het is alweer even geleden dat ik geblogd heb, en mijn laatste blog was ook nog niet de vrolijkste. Nou even een korte update...de week is vrij rustig verlopen.
Een van de weinige weken in de afgelopen 3 mnd dat ik niet naar het ziekenhuis ben hoeven gaan, heerlijk. Sinds mijn laatste blog heb ik veel gepraat met vriendinnen, familie en natuurlijk Lars. En ik heb de stap genomen om een afspraak te maken met een psychotherapeut om te gaan praten over alles wat er speelt in mijn leven. Deze man heeft ervaring met dit soort situaties dus ik hoop dat ik er baat bij zal hebben. 26 sept kan ik de 1e keer terecht.
In de afgelopen week ging het wel iets beter, met name door het feit dat ik toch aan mijn omgeving verteld heb wat er aan de hand was. Dat heeft toch wel opgelucht gelukkig.
Ik begin me ook eindelijk wat beter te voelen van de chemo. Pfff deze heeft echt mn ass gekicked man. Ben blij dat t ergste achter de rug is, maar donderdag mag ik alweer.....Heb dus niet veel zin zoals jullie we zullen snappen. Maar goed het is alweer nummer 6 dus het schiet wel op.
Een van de weinige weken in de afgelopen 3 mnd dat ik niet naar het ziekenhuis ben hoeven gaan, heerlijk. Sinds mijn laatste blog heb ik veel gepraat met vriendinnen, familie en natuurlijk Lars. En ik heb de stap genomen om een afspraak te maken met een psychotherapeut om te gaan praten over alles wat er speelt in mijn leven. Deze man heeft ervaring met dit soort situaties dus ik hoop dat ik er baat bij zal hebben. 26 sept kan ik de 1e keer terecht.
In de afgelopen week ging het wel iets beter, met name door het feit dat ik toch aan mijn omgeving verteld heb wat er aan de hand was. Dat heeft toch wel opgelucht gelukkig.
Ik begin me ook eindelijk wat beter te voelen van de chemo. Pfff deze heeft echt mn ass gekicked man. Ben blij dat t ergste achter de rug is, maar donderdag mag ik alweer.....Heb dus niet veel zin zoals jullie we zullen snappen. Maar goed het is alweer nummer 6 dus het schiet wel op.
maandag 12 september 2011
Bang
Vanochtend werd ik wakker en zoals ik elke dag doe, ga ik eerst op mn gemak de krant lezen op internet. Niks vreemds natuurlijk en ik had ook redelijk goede zin vandaag. Tot mijn oog viel op een artikel over Andy Whitfield. Voor diegenen die n u totaal niet weten over wie ik het heb zal ik even verder toelichten.
Andy Whitfield (39) is de hoofdrolspeler in de tv serie "Spartacus." Iets waar Lars en ik graag naar kijken op de zondagavond. In 2010 is bij hem de diagnose Non-hodgkin lymfoom gesteld en heeft hij in eerste instantie een succesvolle behandeling gehad en is 'schoon' verklaard. Echter slechts 2 mnd daarna bleek de kanker terug te zijn, en las ik vanochtend het tragische nieuws dat hij gisteren op 39 jarige leeftijd is overleden aan de gevolgen van Non-hodgkin. GVD zeg das ook niet echt lekker wakker worden kan ik je zeggen. Ik volg zijn verhaal al een tijd en het zag er juist allemaal goed uit....
Nou is het niet zo dat ik bij elke negatief verhaal meteen ga doemdenken hoor, maar de laatste dagen/weken zit ik wel al redelijk in een dip. Ik laat het niet zo echt merken aan mijn omgeving, maar het kost me erg veel moeite om gewoon mijn dagelijkse dingen te doen. En als je dit dan leest van iemand die in een nog lager stadium zat dan ik dan moet je wel ff slikken.....
Ik heb t gewoon even helemaal gehad met alles. Voel me niet lekker en ben doodsbang 24 uur per dag gewoon doodsbang. Over iets meer dan een maand zijn mijn chemo's afgelopen, en dan?????
Je zou denken dat ik juist superblij zou zijn, maar dat ben ik niet. Want de chemo is het enige wat mijn kanker onder controle houdt. Als ik dalijk klaar ben heeft het alle ruimte om weer lekker te gaan groeien. En als ik dan wat merk is het weer te laat, dan is het alweer terug. En dan zijn mijn kansen heel wat minder gunstig. Kut zeg het zou toch niet gewoon weer terugkomen???? Ik wordt gewoon hartstikke gek van die onzekerheid, en ik kan me eigenlijk niet voorstellen nu dat ik er ooit mee om zal kunnen gaan. Ik wil gewoon dat iemand me zou kunnen vertellen wat ik kan verwachten....blijft t weg??? Komt t terug??? Ga ik dood??? Ik wil t gewoon weten, ik kan hier niet mee omgaan, het NIET weten. Ik moet me kunnen voorbereiden, en dat kan niet want ik weet niet waarop. Dus wat doe ik???IK bereid me voor op t ergste...
Dat is op dit moment het enige dat ik KAN doen. En dat maakt me bang, want ik wil me daar niet op voorbereiden. Wie wel?? Maar ik weet niet wat ik anders moet...Ik ga de teleurstelling anders niet aankunnen. De teleurstelling dat t toch niet weg is, of terugkomt.
En waar baseer ik dit allemaal op???Op NIETS!!! Mijn scan was goed, 90% was weg, 90% weet je wel hoeveel dat is???? Ik blijf t maar herhalen, 90% in mijn hoofd ,90% maar t helpt niet. En ik wordt er gek van!!!! Ik ben bang, zoo bang dat ik nooit meer onbezorgd zal kunnen genieten. Altijd zal t door mijn hoofd spelen, en daar wordt ik zo boos van.
En nu zit ik hier op de bank, te hopen dat Lars niet meeleest. Ik heb hem hier niks over verteld, wil m niet ongerust maken. Maar tegelijk is t misschien toch niet verkeerd eens met iemand erover te praten. Gegadigden genoeg zou je zeggen, en die zijn er ook. Alleen vind ik t moeilijk om er met iemand over te praten. Waarom? Omdat iedereen steeds zegt hoe sterk ik ben en hoe positief enz enz. En ik wil dat beeld niet veranderen. Want ik ben blij dat iedereen me zo ziet. Alleen snap ik t niet. Waarom ben ik zo sterk? Omdat ik de chemo's zonder te kotsen doorkom? Of omdat ik gewoon boodschappen doe en me niet opsluit in mijn huis? Ik MOET wel, dat is geen keuze helaas. Ik vind mezelf helemaal niet zo sterk. Ik doe wat ik moet doen om te overleven....Oke ik kan ook bij de pakken neer gaan zitten, maar ook dat helpt niet. Ik moet mezelf bezig houden, anders draai ik door. Dus we hobbelen rustig door, boodschapjes, huishouden, chemo, wat gemaakt lachen (niet altijd hoor) en zo komen we de dag weer door. Begrijp me niet verkeerd, ik heb heus nog wel lol, en ben echt men begrafenis nog niet aant plannen, maar ik vind t moeilijk. Moeilijker dan ik aanvankelijk dacht, en ben erg bang voor alles wat er nog aan staat te komen. En ik wil zo graag zijn zoals iedereen denkt dat ik ben....Sterk!!!
Andy Whitfield (39) is de hoofdrolspeler in de tv serie "Spartacus." Iets waar Lars en ik graag naar kijken op de zondagavond. In 2010 is bij hem de diagnose Non-hodgkin lymfoom gesteld en heeft hij in eerste instantie een succesvolle behandeling gehad en is 'schoon' verklaard. Echter slechts 2 mnd daarna bleek de kanker terug te zijn, en las ik vanochtend het tragische nieuws dat hij gisteren op 39 jarige leeftijd is overleden aan de gevolgen van Non-hodgkin. GVD zeg das ook niet echt lekker wakker worden kan ik je zeggen. Ik volg zijn verhaal al een tijd en het zag er juist allemaal goed uit....
Nou is het niet zo dat ik bij elke negatief verhaal meteen ga doemdenken hoor, maar de laatste dagen/weken zit ik wel al redelijk in een dip. Ik laat het niet zo echt merken aan mijn omgeving, maar het kost me erg veel moeite om gewoon mijn dagelijkse dingen te doen. En als je dit dan leest van iemand die in een nog lager stadium zat dan ik dan moet je wel ff slikken.....
Ik heb t gewoon even helemaal gehad met alles. Voel me niet lekker en ben doodsbang 24 uur per dag gewoon doodsbang. Over iets meer dan een maand zijn mijn chemo's afgelopen, en dan?????
Je zou denken dat ik juist superblij zou zijn, maar dat ben ik niet. Want de chemo is het enige wat mijn kanker onder controle houdt. Als ik dalijk klaar ben heeft het alle ruimte om weer lekker te gaan groeien. En als ik dan wat merk is het weer te laat, dan is het alweer terug. En dan zijn mijn kansen heel wat minder gunstig. Kut zeg het zou toch niet gewoon weer terugkomen???? Ik wordt gewoon hartstikke gek van die onzekerheid, en ik kan me eigenlijk niet voorstellen nu dat ik er ooit mee om zal kunnen gaan. Ik wil gewoon dat iemand me zou kunnen vertellen wat ik kan verwachten....blijft t weg??? Komt t terug??? Ga ik dood??? Ik wil t gewoon weten, ik kan hier niet mee omgaan, het NIET weten. Ik moet me kunnen voorbereiden, en dat kan niet want ik weet niet waarop. Dus wat doe ik???IK bereid me voor op t ergste...
Dat is op dit moment het enige dat ik KAN doen. En dat maakt me bang, want ik wil me daar niet op voorbereiden. Wie wel?? Maar ik weet niet wat ik anders moet...Ik ga de teleurstelling anders niet aankunnen. De teleurstelling dat t toch niet weg is, of terugkomt.
En waar baseer ik dit allemaal op???Op NIETS!!! Mijn scan was goed, 90% was weg, 90% weet je wel hoeveel dat is???? Ik blijf t maar herhalen, 90% in mijn hoofd ,90% maar t helpt niet. En ik wordt er gek van!!!! Ik ben bang, zoo bang dat ik nooit meer onbezorgd zal kunnen genieten. Altijd zal t door mijn hoofd spelen, en daar wordt ik zo boos van.
En nu zit ik hier op de bank, te hopen dat Lars niet meeleest. Ik heb hem hier niks over verteld, wil m niet ongerust maken. Maar tegelijk is t misschien toch niet verkeerd eens met iemand erover te praten. Gegadigden genoeg zou je zeggen, en die zijn er ook. Alleen vind ik t moeilijk om er met iemand over te praten. Waarom? Omdat iedereen steeds zegt hoe sterk ik ben en hoe positief enz enz. En ik wil dat beeld niet veranderen. Want ik ben blij dat iedereen me zo ziet. Alleen snap ik t niet. Waarom ben ik zo sterk? Omdat ik de chemo's zonder te kotsen doorkom? Of omdat ik gewoon boodschappen doe en me niet opsluit in mijn huis? Ik MOET wel, dat is geen keuze helaas. Ik vind mezelf helemaal niet zo sterk. Ik doe wat ik moet doen om te overleven....Oke ik kan ook bij de pakken neer gaan zitten, maar ook dat helpt niet. Ik moet mezelf bezig houden, anders draai ik door. Dus we hobbelen rustig door, boodschapjes, huishouden, chemo, wat gemaakt lachen (niet altijd hoor) en zo komen we de dag weer door. Begrijp me niet verkeerd, ik heb heus nog wel lol, en ben echt men begrafenis nog niet aant plannen, maar ik vind t moeilijk. Moeilijker dan ik aanvankelijk dacht, en ben erg bang voor alles wat er nog aan staat te komen. En ik wil zo graag zijn zoals iedereen denkt dat ik ben....Sterk!!!
zondag 11 september 2011
Deze valt wat zwaarder
Chemo #5 valt toch wel wat zwaarder dan de vorigen moet ik zeggen, pfff. Het is niet zo dat ik nu ineens kotsmisselijk ben maar voel wel dat deze wel een grotere aanslag is op mijn lichaam. Ik probeer het niet zo te laten blijken maar pfff ben zo gaar als wat. Ik krijg gewoon niks gedaan, of beter gezegd heb ook nergens zin in. Bij het minste of geringste heb ik koorts en ben continue moe. Maar goed het zat eraan te komen natuurlijk, is tot nu toe ook wel erg meegevallen allemaal. En het valt me nu nog mee hoor, zolang ik niet ziek of misselijk ben hoor je mij niet (teveel) klagen =]
Verder ben ik me toch een partijtje lastig, man man man. Het is zelfs zo erg dat ik lastig wordt van hoe lastig ik zelf ben. Ik kan gewoon bijna niet normaal meer reageren tegenwoordig. Echt te erg, en wil ook bij deze aan iedereen al mijn oprechte excuses aanbieden voor wat ik al gezegd heb en wat evt. nog gaat komen. Het is er al uit voor ik er erg in heb helaas.
Dan heb je nog de die ontzettende rare en gore smaak die ik constant in mijn mond heb. Getverdemme Beetje metaalachtig is het. In het begin ebte dat een paar dagen na de chemo weer weg mar het houdt steeds langer aan nu. Tegenwoordig begint pas een paar dagen voor de volgende chemo de smaak weer terug te komen. Maar goed ook dat went gelukkig.
Heb wel eindelijk weer een beetje mijn slaap ritme terug (klopt af op hout) Kan gerust een uur of 6 tot 8 aan een stuk slapen nu, en dan ook nog op een normaal tijdstip in slaap vallen. Wat een genot zeg!!!! Afgelopen nacht zelfs van 2 tot half 12 geslapen, heeeeerlijk. Natuurlijk niet te hard juichen maar hoop dat dit een beetje blijft. Dan kan ik hopelijk over een paar daagjes de middagdutjes achterwege laten. Dat is nu helaas nog niet te doen want dan loop ik op mn wenkbrauwen( voor zover ik die nog heb hihhhi)
Mijn haar is ook raar. Onder mijn doekjes en bandana's zit gewoon nog een heel hoofd met haar. Weliswaar errug dun maar ik heb nog geen kale plekken gelukkig. Nu merk ik dat ze in elk geval gestopt zijn met uitvallen. Of ja het is nog maar minimaal. Ik weet niet of ze echt groeien alweer, maar het feit dat ze niet meeruitvallen is alweer lekker meegenomen. De oncoloog vroeg me ook al of ze weer aant groeien waren, en dat vond ik eerst vreemd, maar na erop gelet te hebben merk ik in ieder geval dat de uitval iets minder is. Mijn wenkbrauwen vallen wel in rap tempo uit nu. Had al niet veel meer maar het dunt nu wel erg snel uit. Wimpers valt nog mee gelukkig.
Mijn huidskleur is inmiddels van gewoon blank naar praktisch albino getransformeerd. Mijn god zeg ik heb echt totaa geen kleur meer. Nou is een 2 wekelijks chemisch infuus warschijnlijk ook geen wondermiddel voor je huid, en het feit dat ik niet in de zon mag helpt ook niet natuurlijk. Gelukkig bestat er genoeg make-up om ervoor te zorgen dat ik niet als een zombie door het dagelijkse leven hoef =]
Waarschijnlijk overbodig te zeggen dat ik me niet op mn allermooist voel op t moment.....
Ook redelijk wat botpijn gehad deze keer van de Neulasta. Niet zozeer veel heftiger dan normaal maar wel langer. Normaal heb ik er vrijdag en zaterdag veellast van en nu is het vandaag ook nog prijs. Dus dat is wel minder maar het is nog wel uit te houden gelukkig.
Al met al kan ik zeggen dat ik redelijk opzie tegen de komende drie chemo's en er ook weer naar uitkijk. 20 oktober de laatste......laten we hopen dat ik hierna NOOIT meer chemo hoef ........
Verder ben ik me toch een partijtje lastig, man man man. Het is zelfs zo erg dat ik lastig wordt van hoe lastig ik zelf ben. Ik kan gewoon bijna niet normaal meer reageren tegenwoordig. Echt te erg, en wil ook bij deze aan iedereen al mijn oprechte excuses aanbieden voor wat ik al gezegd heb en wat evt. nog gaat komen. Het is er al uit voor ik er erg in heb helaas.
Dan heb je nog de die ontzettende rare en gore smaak die ik constant in mijn mond heb. Getverdemme Beetje metaalachtig is het. In het begin ebte dat een paar dagen na de chemo weer weg mar het houdt steeds langer aan nu. Tegenwoordig begint pas een paar dagen voor de volgende chemo de smaak weer terug te komen. Maar goed ook dat went gelukkig.
Heb wel eindelijk weer een beetje mijn slaap ritme terug (klopt af op hout) Kan gerust een uur of 6 tot 8 aan een stuk slapen nu, en dan ook nog op een normaal tijdstip in slaap vallen. Wat een genot zeg!!!! Afgelopen nacht zelfs van 2 tot half 12 geslapen, heeeeerlijk. Natuurlijk niet te hard juichen maar hoop dat dit een beetje blijft. Dan kan ik hopelijk over een paar daagjes de middagdutjes achterwege laten. Dat is nu helaas nog niet te doen want dan loop ik op mn wenkbrauwen( voor zover ik die nog heb hihhhi)
Mijn haar is ook raar. Onder mijn doekjes en bandana's zit gewoon nog een heel hoofd met haar. Weliswaar errug dun maar ik heb nog geen kale plekken gelukkig. Nu merk ik dat ze in elk geval gestopt zijn met uitvallen. Of ja het is nog maar minimaal. Ik weet niet of ze echt groeien alweer, maar het feit dat ze niet meeruitvallen is alweer lekker meegenomen. De oncoloog vroeg me ook al of ze weer aant groeien waren, en dat vond ik eerst vreemd, maar na erop gelet te hebben merk ik in ieder geval dat de uitval iets minder is. Mijn wenkbrauwen vallen wel in rap tempo uit nu. Had al niet veel meer maar het dunt nu wel erg snel uit. Wimpers valt nog mee gelukkig.
Mijn huidskleur is inmiddels van gewoon blank naar praktisch albino getransformeerd. Mijn god zeg ik heb echt totaa geen kleur meer. Nou is een 2 wekelijks chemisch infuus warschijnlijk ook geen wondermiddel voor je huid, en het feit dat ik niet in de zon mag helpt ook niet natuurlijk. Gelukkig bestat er genoeg make-up om ervoor te zorgen dat ik niet als een zombie door het dagelijkse leven hoef =]
Waarschijnlijk overbodig te zeggen dat ik me niet op mn allermooist voel op t moment.....
Ook redelijk wat botpijn gehad deze keer van de Neulasta. Niet zozeer veel heftiger dan normaal maar wel langer. Normaal heb ik er vrijdag en zaterdag veellast van en nu is het vandaag ook nog prijs. Dus dat is wel minder maar het is nog wel uit te houden gelukkig.
Al met al kan ik zeggen dat ik redelijk opzie tegen de komende drie chemo's en er ook weer naar uitkijk. 20 oktober de laatste......laten we hopen dat ik hierna NOOIT meer chemo hoef ........
dinsdag 6 september 2011
Deze week alweer #5
De afgelopen paar dagen voel ik me alweer een stuk beter gelukkig, en de koorts is ook weg. Dus dat probleem hebben we weer getackeld gelukkig! Verder eigenlijk weinig interessants gebeurd. Gewoon de dagelijkse bezigheden. Weinig slapen, dus veel tijd om na te denken. Met al dat denken zijn er toch wel wat dingen die ik ff kwijt wil.
Wat een verandering heeft deze ziekte teweeg gebracht in mijn leven zeg. En dan wel op alle vlakken, zowel positief als negatief. een jaar geleden had ik het me niet eens voor kunnen stellen.Ik zal even wat dingen op een rijtje zetten.
Genieten:
Op het moment dat ik hoorde dat ik kanker had was genieten iets waarvan ik dacht dat ik het nooit meer zou kunnen. Niets bleek echter minder waar! Ik denk, of eigenlijk ik weet dat ik nu nog veel meer geniet dan vantevoren. Klinkt allemaal erg cliché maar t is wel zo. Ik kan nu echt intens genieten van hele kleine dingen. Dingen die een gezond iemand waarschijnlijk vaak voor lief neemt. Dingen als eten, mooi weer, douchen, me goed voelen of slapen zijn ineens iets om intens van te genieten. Gweoon een hele nacht slapen, of alleen al het in slaap vallen, HEERLIJK!! De smaak van sommige dingen, zelfs iets stoms als een glas yogho kan aanleiding zijn voor een intens genietmomentje. Mooi weer, de zon, ik kan jullie niet uitleggen hoe leker het voelt doe zon op mijn huid. Daarnaast zijn er natuurlijk nog veel meer dingen waar ik van geniet, maar dan wordt dit een erg lange blog hihhi.
Vrienden/familie/kennissen:
Dit is waarschijnlijk een van de belangrijkste veranderingen in mijn leven. Hierin zijn een hoop positieve maar ook een aantal negatieve veranderingen aan de gang.
Ze zeggen wel eens dat je in deze tijd je echte vrienden zou leren kennen, en naief als ik ben, dacht ik niet dat dat bij mij zou gebeuren. Helaas ontkom ook ik niet aan de dans. Over het algemeen is mijn familie sowieso erg betrokken in mijn ziekteproces. Helaas hebben we ook al teveel ervaring met deze rotziekte. Ik heb er ontzettend veel steun van dus daar ben ik erg blij mee.
Ik merk dat er in mijn vriendenkring wel veel verandert is. Sommigen hebben aan mij echt laten zien dat ze er voor me zijn, dag en nacht elke dag. Alles doen ze voor me.Poetsen/koken/lachen/huilen en gewoon mij bezighouden =]Wat een zegen is dat! Ook al had ik dat niet anders verwacht ben ik toch ontzettend blij dat deze mensen deel uit maken van mijn leven. En wat veel mensen zich niet realiseren is dat "er zijn" niet betekend dat je elke dag op bezoek moet gaan. Gewoon dat smsje, of dat telefoontje om ff te checken hoe het gaat is al genoeg. Ik weet gewoon dat wat er ook gebeurt, ik kan altijd op die persoon terugvallen en in deze situatie is dat zo ontzettend belangrijk.
Er zijn ook vrienden ook geinterresseerd zijn in hoe het gaat, maar die ik niet zo vaak zie. Dat geeft helemaal niks! Ik begrijp best dat iedereen zijn eigen leven heeft, en geen tijd of zin heeft om 3x per week langs te komen. Maar ook die mensen bellen of smsen mij regelmatig en laten toch weten dat ze aan mij denken. En ook dat is super!
Maar er zijn ook vrienden waar ik eigenlijk vrijwel niks van hoor. En dat doet pijn. Deze mensen zie ik weinig tot niet meer, en sommigen smsen sporadisch eens hoe het gaat. Waarom? Ik weet t ook niet....vinden ze het moeilijk?Eng? Weten ze niet wat ze moeten zeggen?Durven ze niet op bezoek te komen? Wie zal t zeggen he, ik vind t alleen erg jammer en t maakt me eigenlijk ook wel boos af en toen. Waarschijnlijk omdat ik dit niet verwacht had. En niet gehoopt had natuurlijk. En dan denk ik wat moet ik hier nu mee??? Moet ik ze bellen en vragen wat er aan de hand is? Waarom ze niks meer laten horen? Nee, ik verrek t ook!! Ik heb GVD wel wat anders aan mn hoofd nu. Moeilijk voor hun.......wat dacht je van mij??? Ik vraag hier niet om allemaal..... Als ik hier nu dood lag te gaan dan kon ik t nog snappen ja, maar ik voel me ook nog goed. En ik zie er op mn kale knikker na nog redelijk goed uit ook al zeg ik t zelf. Is het dan teveel gevraagd om es af en toe te bellen of een sms ste sturen? En dan niet alleen voor mij maar ook voor Lars.
En begrijp me niet verkeerd, ik wil niet zielig gevonden worden, maar dit zijn mensen waar we voor ik ziek werd wel regelmatig contact mee hadden. En nu? nagenoeg niks meer.
Misschien ben ik ook wel erg hard nu, en moet ik wat meer begrip tonen. Maar ik kan dat gewoon niet begrijpen.Er zijn collega's waar ik nog meer van hoor. Zal wel aan mij liggen....
Mijn dagelijkse leven:
Ook hierin een grotte verandering natuurlijk. Van een normaal woon-werk leven, naar een ziekenhuis leven.
Eigeblijk is het ritme nu ver te zoeken. Ik ben snachts wakker en slaap vaak een gat in de dag. Ontzettend vervelend. Verder leef ik van chemo naar chemo nu ipv van weekend naar weekend. Niks hoeft, ik hoef niet te werken, dus ook niet op te staan 's morgens. Dus nu moet ik ondanks dat toch proberen een normaal ritme aan te wennen. En dat lukt niet altijd even goed moet ik bekennen =] Ik ben zo blij als ik weer gewoon kan gaan werken, kan niet wachten!!
Mijn lijf:
Ook dit is een grote verandering. Voor ik ziek werd dacht ik altijd dat als je je goed voelt, dan is er niks aan de hand. Na de diagnose veranderde dat echter volledig! Bij alles wat ik voel ben ik in opperste staat van paraatheid. Zelfs dingen die ik vantevoren ook al had geven me nu de grootste stress. Zoals vanmiddag....ineens flinke hoofdpijn. De eerste keer sinds ik ziek ben. Meteen schrik ik dan terwijl ik vantevoren bijna elke dag hoofdpijn had. Deze week had ik een bult in mijn nek die jeukte. Gweoon een muggenbult, maar op dat moment schrik je je kapot. In de douche ga ik mijn klieren navoelen, gewoon dat soort stomme dingen. Ik maak mezelf gek ermee maar kan t niet helpen. Ik vertrouw mijn lijf niet meer. Het heeft me verraden, en ik ben bang dat ik t nooit meer kan vertrouwen.
Verder natuurlijk mijn uiterlijk. Ten eerste mijn kale hoofd. Ik ben er inmiddels wat aan gewend, maar t blijft niet leuk om te zien. Elke keer als ik mezelf zie herhinnert het me aan het ziek zijn. Kan niet wachten tot mijn haren terug zijn, gewoon om me wat beter te voelen over mezelf. Daarnaast mijn gewicht ntuurlijk. Sinds de diagnose ben ik flink aangekomen. En ondanks dat ik vantevoren ook niet smal was, vind ik t toch vervelend. In combinatie met de haren zorgt het ervoor dat ik me toch minder lekker in mijn vel voel. Heb nu de fut en energie er niet voor om er wat aan te doen, het is makkelijk om t te negeren =] Misschien is dit na de behandeling wel een stimulans om er wat aan te doen!
Er zijn dus nogal wat dingen veranderd in mijn leven de laatste maanden, en gelukkig veel meer positief dan negatief. Het negatieve hoort er ook bij he, het kan niet alleen maar feest zijn zullen we maar zeggen. Al met al ben ik erg gelukkig met mijn leven nu, hoe gek dat ook klinkt.
Donderdag alweer chemo 5 van 8 en dan gaat het hard richting het einde van de behandeling!!!
Wat een verandering heeft deze ziekte teweeg gebracht in mijn leven zeg. En dan wel op alle vlakken, zowel positief als negatief. een jaar geleden had ik het me niet eens voor kunnen stellen.Ik zal even wat dingen op een rijtje zetten.
Genieten:
Op het moment dat ik hoorde dat ik kanker had was genieten iets waarvan ik dacht dat ik het nooit meer zou kunnen. Niets bleek echter minder waar! Ik denk, of eigenlijk ik weet dat ik nu nog veel meer geniet dan vantevoren. Klinkt allemaal erg cliché maar t is wel zo. Ik kan nu echt intens genieten van hele kleine dingen. Dingen die een gezond iemand waarschijnlijk vaak voor lief neemt. Dingen als eten, mooi weer, douchen, me goed voelen of slapen zijn ineens iets om intens van te genieten. Gweoon een hele nacht slapen, of alleen al het in slaap vallen, HEERLIJK!! De smaak van sommige dingen, zelfs iets stoms als een glas yogho kan aanleiding zijn voor een intens genietmomentje. Mooi weer, de zon, ik kan jullie niet uitleggen hoe leker het voelt doe zon op mijn huid. Daarnaast zijn er natuurlijk nog veel meer dingen waar ik van geniet, maar dan wordt dit een erg lange blog hihhi.
Vrienden/familie/kennissen:
Dit is waarschijnlijk een van de belangrijkste veranderingen in mijn leven. Hierin zijn een hoop positieve maar ook een aantal negatieve veranderingen aan de gang.
Ze zeggen wel eens dat je in deze tijd je echte vrienden zou leren kennen, en naief als ik ben, dacht ik niet dat dat bij mij zou gebeuren. Helaas ontkom ook ik niet aan de dans. Over het algemeen is mijn familie sowieso erg betrokken in mijn ziekteproces. Helaas hebben we ook al teveel ervaring met deze rotziekte. Ik heb er ontzettend veel steun van dus daar ben ik erg blij mee.
Ik merk dat er in mijn vriendenkring wel veel verandert is. Sommigen hebben aan mij echt laten zien dat ze er voor me zijn, dag en nacht elke dag. Alles doen ze voor me.Poetsen/koken/lachen/huilen en gewoon mij bezighouden =]Wat een zegen is dat! Ook al had ik dat niet anders verwacht ben ik toch ontzettend blij dat deze mensen deel uit maken van mijn leven. En wat veel mensen zich niet realiseren is dat "er zijn" niet betekend dat je elke dag op bezoek moet gaan. Gewoon dat smsje, of dat telefoontje om ff te checken hoe het gaat is al genoeg. Ik weet gewoon dat wat er ook gebeurt, ik kan altijd op die persoon terugvallen en in deze situatie is dat zo ontzettend belangrijk.
Er zijn ook vrienden ook geinterresseerd zijn in hoe het gaat, maar die ik niet zo vaak zie. Dat geeft helemaal niks! Ik begrijp best dat iedereen zijn eigen leven heeft, en geen tijd of zin heeft om 3x per week langs te komen. Maar ook die mensen bellen of smsen mij regelmatig en laten toch weten dat ze aan mij denken. En ook dat is super!
Maar er zijn ook vrienden waar ik eigenlijk vrijwel niks van hoor. En dat doet pijn. Deze mensen zie ik weinig tot niet meer, en sommigen smsen sporadisch eens hoe het gaat. Waarom? Ik weet t ook niet....vinden ze het moeilijk?Eng? Weten ze niet wat ze moeten zeggen?Durven ze niet op bezoek te komen? Wie zal t zeggen he, ik vind t alleen erg jammer en t maakt me eigenlijk ook wel boos af en toen. Waarschijnlijk omdat ik dit niet verwacht had. En niet gehoopt had natuurlijk. En dan denk ik wat moet ik hier nu mee??? Moet ik ze bellen en vragen wat er aan de hand is? Waarom ze niks meer laten horen? Nee, ik verrek t ook!! Ik heb GVD wel wat anders aan mn hoofd nu. Moeilijk voor hun.......wat dacht je van mij??? Ik vraag hier niet om allemaal..... Als ik hier nu dood lag te gaan dan kon ik t nog snappen ja, maar ik voel me ook nog goed. En ik zie er op mn kale knikker na nog redelijk goed uit ook al zeg ik t zelf. Is het dan teveel gevraagd om es af en toe te bellen of een sms ste sturen? En dan niet alleen voor mij maar ook voor Lars.
En begrijp me niet verkeerd, ik wil niet zielig gevonden worden, maar dit zijn mensen waar we voor ik ziek werd wel regelmatig contact mee hadden. En nu? nagenoeg niks meer.
Misschien ben ik ook wel erg hard nu, en moet ik wat meer begrip tonen. Maar ik kan dat gewoon niet begrijpen.Er zijn collega's waar ik nog meer van hoor. Zal wel aan mij liggen....
Mijn dagelijkse leven:
Ook hierin een grotte verandering natuurlijk. Van een normaal woon-werk leven, naar een ziekenhuis leven.
Eigeblijk is het ritme nu ver te zoeken. Ik ben snachts wakker en slaap vaak een gat in de dag. Ontzettend vervelend. Verder leef ik van chemo naar chemo nu ipv van weekend naar weekend. Niks hoeft, ik hoef niet te werken, dus ook niet op te staan 's morgens. Dus nu moet ik ondanks dat toch proberen een normaal ritme aan te wennen. En dat lukt niet altijd even goed moet ik bekennen =] Ik ben zo blij als ik weer gewoon kan gaan werken, kan niet wachten!!
Mijn lijf:
Ook dit is een grote verandering. Voor ik ziek werd dacht ik altijd dat als je je goed voelt, dan is er niks aan de hand. Na de diagnose veranderde dat echter volledig! Bij alles wat ik voel ben ik in opperste staat van paraatheid. Zelfs dingen die ik vantevoren ook al had geven me nu de grootste stress. Zoals vanmiddag....ineens flinke hoofdpijn. De eerste keer sinds ik ziek ben. Meteen schrik ik dan terwijl ik vantevoren bijna elke dag hoofdpijn had. Deze week had ik een bult in mijn nek die jeukte. Gweoon een muggenbult, maar op dat moment schrik je je kapot. In de douche ga ik mijn klieren navoelen, gewoon dat soort stomme dingen. Ik maak mezelf gek ermee maar kan t niet helpen. Ik vertrouw mijn lijf niet meer. Het heeft me verraden, en ik ben bang dat ik t nooit meer kan vertrouwen.
Verder natuurlijk mijn uiterlijk. Ten eerste mijn kale hoofd. Ik ben er inmiddels wat aan gewend, maar t blijft niet leuk om te zien. Elke keer als ik mezelf zie herhinnert het me aan het ziek zijn. Kan niet wachten tot mijn haren terug zijn, gewoon om me wat beter te voelen over mezelf. Daarnaast mijn gewicht ntuurlijk. Sinds de diagnose ben ik flink aangekomen. En ondanks dat ik vantevoren ook niet smal was, vind ik t toch vervelend. In combinatie met de haren zorgt het ervoor dat ik me toch minder lekker in mijn vel voel. Heb nu de fut en energie er niet voor om er wat aan te doen, het is makkelijk om t te negeren =] Misschien is dit na de behandeling wel een stimulans om er wat aan te doen!
Er zijn dus nogal wat dingen veranderd in mijn leven de laatste maanden, en gelukkig veel meer positief dan negatief. Het negatieve hoort er ook bij he, het kan niet alleen maar feest zijn zullen we maar zeggen. Al met al ben ik erg gelukkig met mijn leven nu, hoe gek dat ook klinkt.
Donderdag alweer chemo 5 van 8 en dan gaat het hard richting het einde van de behandeling!!!
Abonneren op:
Reacties (Atom)

