Stress

Pfff het begint nu wel erg kortbij te komen die scan. Begin langzaam flink in de stress te schieten, kan er niks aan doen. De scan opzich niet natuurlijk maar de uitslag. Alle scenario's gaan door mn hoofd natuurlijk....grrrrr. Weet je dat dit het allerergste is van het hele ziek zijn. Gewoon steeds die onzekerheid en dat wachten, bah. Je maakt jezelf gewoon hartstikke gek ermee.....
Maar goed kan er toch niks aan doen, we moeten nog ff anderhalve week doorbijten.

Met mn rug gaat het iets beter gelukkig. Heb wel nog pijn maar heb me rustig gehouden de afgelopen dagen dus het is wel iets minder. Nu zit het meer in mijn rechterbil, en ik voel het voornamelijk met lopen en traplopen. Heb mn dagelijkse wandelingetje maar overgeslagen vandaag.

Verder eigenlijk weinig nieuws. Lichamelijk gaat t opzich goed, psychisch speelt die scan me parten natuurlijk. Zodra ik daar de uitslag van heb kan ik pas echt blij zijn en genieten! Nu lukt me dat gewoon nog niet. Ben natuurlijk blij dat ik me steeds beter voel maar heb gewoon nog niet het idee dat het echt voorbij kan zijn. Nu al? De tijd is omgevlogen de afgelopen 5 maanden. Het dringt nog steeds niet allemaal tot me door wat er allemaal is gebeurd de afgelopen maanden. Dat zal ook nog wel ff tijd nodig hebben denk ik.
Als de uitslag goed is volgende week gaan we lekker met ons tweetjes uit eten daarna om het te vieren en meteen lekker een weekendje weg boeken. Ff ertussenuit, boeit me vrij weinig waarheen.
Als de uitslag niet goed is.......dat zien we dan wel weer!

Rustig aan

Nou was ik in mn vorige blog nog bezig hoe ik lekker de keuken had uitgesopt....daar pluk ik nu de vruchten van. Ik heb me toch een partij pijn in mn rug pfffff, wordt je niet vrolijk van hoor.
Toen ik gisteren mijn blog schreef zeurde het ook al een beetje maar niet echt heel erg. Nou gistermiddag begon het ineens flink op te zetten. Echt in mijn onderrug bij mn stuitje ongeveer een echt kloppende pijn. Kon me amper nog bewegen bah. Natuurlijk schiet ik dan meteen in de stress.....
Heb me lekker rustig gehouden, 2 paracetamol genomen maar niks hielp. Gisteravond lekker in een warm bad gaan liggen, dacht zal vast helpen maar nee. Dus toen t echt niet meer te houden was toch maar huisartsenpost gebeld om te vragen of het nodig was ervoor langs te komen of niet.
Gelukkig was dit niet nodig en mocht ik een tramadol pijnstiller nemen voor de nacht, en moest ik vandaag maar ff mijn oncoloog bellen wat die ervan dacht.
Vanochtend ging het iets beter gelukkig, maar daarna kwam t ook even hard weer terug dus net maar ff mijn arts gebeld. Die bevestigde wat ik eigenlijk zelf ook al dacht, gewoon wat verrekt of overbelast.
Eigen schuld dikke bult!! Had ik me maar rustig moeten houden.
Dus we gaan maar weer een versnelling terugschakelen dan en terug de bank op....bah.

Nog een weekje tot DE scan...

Nog maar een week en dan is het zover...mijn allesbeslissende PET scan.En over 2 weken de uitslag. Pfff de zenuwen beginnen nu toch wel al overtoeren te draaien hoor, en dat is ook af en toe aan mijn humeur te merken(alvast excuses daarvoor). Ik begin een beetje te beseffen dat ik nu klaar ben met de behandeling, gewoon klaar....De komende maanden geen chemo meer, geen bloedprikken, geen pillen helemaal niks. Dat is zo raar, maar ook heerlijk tegelijk. Dit was gewoon mijn leven de afgelopen 5 maanden, en nu is het gewoon klaar? 
Wat moet ik nu gaan doen dan? Ik leefde van chemo tot chemo dus nu maar een andere bezigheid zoeken dan denk ik.
Op zich zie ik er niet tegenop op zo dat ik nu niks hoef, maar vraag me wel af of ik me niet ga vervelen. Neem nu deze week. Niks te doen dus ga je dingen zoeken. Nou heb dus de klerenkast uitgemest, het dressoir helemaal gereorganiseerd, en jawel......... de keuken uitgesopt! (mensen wat een project =])
Errug "leuk" allemaal maar dat doe je ook niet iedere week natuurlijk. 
Ach op zich is dat natuurlijk een luxe probleem he. In het ergste geval wordt ik vrijwilliger bij de zonnebloem hihi.
Natuurlijk zit Herstel en Balans er ook aan te komen en dat duurt ook 3 maanden dus daar ben ik al ff zoet mee.

Verder gaat t lichamelijk redelijk goed op wat kleine kwaaltjes na. Sinds ik ben gestopt met de prednison heb ik last van de bekende afkickverschijnselen. Spierpijn, spierkrampen, maagpijn en pijn bij aanraking. Dit is iets heftiger dan normaal omdat ik nu natuurlijk 4 weken aan een stuk heb geslikt.
Dat word hopelijk de komende dagen iets minder, met name de krampen zijn erg vervelend. Elke nacht 5 keer uit bed springen vanwege teen en kuitkramp, en tegenwoordig heb ik ook kramp ik mijn handen. Ook erg leuk. Wist niet dat mn vingers in zoveel verschillende richtingen konden wijzen.......tegelijk!!
De maagpijn is ook vervelend, met name s morgens in bed speelt dat op. Als ik langer niks gegeten heb begint dat, zodra ik dan opsta en eet is het weg. Maar goed soms begint dat al om 6 uur dus das minder...
Maar goed, dit is ook de LAATSTE keer dat ik daar last van heb dus het maakt me ook niks uit dat t nu wat erger is.
Ben ook wel een stuk vermoeider nu, dat merk ik goed. De energie van vorige week heb ik niet meer nu. Slaap wat langer uit en ga wat eerder naar bed en dan is het wel te doen gelukkig. Ook dat zal nu langzaam aan beter worden.

Verder eigenlijk nergens last van. Niet kortademig meer geweest, en ook traplopen gaat steeds wat beter.
Ben nu aan de lagere dosis antibiotica bezig, dus laten we hopen dat alles rustig blijft. Deze week blijft t lekker droog gelukkig dus kan ik lekker wandelen!! Alweer wat te doen :-)

Het gaat de goede kant op!!

Sinds de laatste chemo gaat t eigenlijk verbazend goed. Ik maakte me nogal druk over een evt terugval maar die is tot op heden uitgebleven gelukkig. Ik voel me prima!
Natuurlijk nog niet te vroeg juichen, want vandaag is mn laatste dag met prednison. Het kan dus heel  goed zijn dat ik morgen wel een dip krijg maar goed dat zien we dan wel weer.

Gisteren lekker naar Sittard geweest en daar een paar uurtjes(!!!) rondgewandeld en geshopt. Heerlijk weertje was t en het ging eigenlijk heel goed. Niet kortademig geweest niks. Toen we thuiskwamen was ik wel moe natuurlijk maar niet dat ik nu dacht dat ik teveel had gedaan.
Heb gewoon weer een stuk meer energie en dat voelt geweldig!! Eindelijk wordt ik weer een beetje mn oude zelf, t heeft ook lang genoeg geduurt allemaal.
Ik moet wel opletten dat ik nu niet ineens teveel hooi op mn vork ga nemen natuurlijk. Ik merk dat nu ik meer kan ik ook meer wil. Krijg spontaan zin om de keuken uit te soppen en dat soort akelige toestanden =]
Probeer me aan te wennen gewoon dingen te gaan doseren. Niet alles tegelijk maar beetje voor beetje, en dat gaat prima.
Ga ook vanaf nu elke dag een stukje wandelen. Al is t maar een kwartiertje. Is goed voor mn weerstand, en ook voor mn trombose natuurlijk. Ik zal toch nog wel een flinke tijd thuiszitten voor ik weer ga werken, dus dan kan ik me zo mooi bezighouden.

Ik merk dat ik stiekem al begin te denken aan mijn leven NA kanker, en dat beangstigt me wel een beetje. Die scan zit eraan te komen en ik heb er eigenlijk gewoon een heel goed gevoel over. En dat is ook goed natuurlijk, maar te positief wil ik ook niet zijn. Dalijk valt het toch tegen, en dan is de knal alleen maar groter natuurlijk. Beetje dubbel allemaal ik weet t maar is een stukje zelfbescherming voor mij.
Van de ene kant denk ik: mijn gevoel heeft het tot op heden altijd goed gehad. Toen ik dacht dat t foute boel was, was t dat ook, en als ik dacht dat t beter ging, ging t ook beter. Dus ik durf er wel een beetje op te vertrouwen, maar toch in mijn achterhoofd grrrrrr. Zal ook wel normaal zijn natuurlijk allemaal.
Mijn haren beginnen ook echt te groeien nu. Heb altijd nog wat haar gehad alleen heel dun, en nu zit er echt een hele laag donshaar tussen. En dat is de voorbode van echt haar natuurlijk.
Wat zal dat een genot zijn als ik geen doekje of mutsje meer ophoef. Kan niet wachten!!!

Het gaat dus eigenlijk gewoon prima met me dus laten we hopen dat de stijgende lijn zich voortzet!!!!

Tot slot wil ik nog even iedereen ontzettend bedanken voor alle lieve kaartjes die ik nog gekregen heb!!! Zelfs van mensen die ik helemaal niet ken, en dat is echt hartverwarmend en een hele grote steun voor ons!!!
Ontzettend bedankt voor jullie lieve woorden en steun in deze moeilijke tijd.

Klaar!!!

Gisteren was t dan zover, de laatste chemo. Vreemd....anders kan ik t niet omschrijven. Ik wilde graag iets lekkers meenemen voor het personeel en natuurlijk de andere patienten. Dus vantevoren maar ff met mam langs de bakker vlaai gehaald.
Op zich was t net als alle ander chemo's, niks bijzonders. Het dringt ook nog allemaal niet echt tot me door dat t de laatste was en dat ik nu echt klaar ben met de chemo. Waarschijnlijk is dat de nuchtere Lindadie weer naar boven komt. Eerst maar eens die scan afwachten, en daarna hangen we de vlag wel uit als k "schoon" blijk te zijn. Kan me gewoon niet voorstellen dat t nu al voorbij is. Voor mijn gevoel is t pas gisteren begonnen allemaal. Heel raar, en het zal nog wel even duren voor alles verwerkt is.
En natuurlijk is het ook niet voorbij als ik schoon ben, het zal nooit voorbij zijn. Dat realiseer ik me maar al te goed. Kanker zal altijd een deel uitmaken van mijn leven, en zeker de komende jaren. Het leren omgaan daarmee, en met alle angsten die daarbij horen dat is de echte uitdaging. En daar zal ik ook hard aan moeten werken. Ik hoop dat Herstel&Balans me daarbij kan helpen.

Vanochtend werd ik al om 8.15 uur wakkergebeld door een medewerker van het UWV inzake mijn ziektewetuitkering. Hij had mij arbo verslag ontvangen en was toch wel geschrokken van alles wat hij gelezen had. Ja het is geen griepje natuurlijk hihih. OP zich wel een hele vriendelijke en begripvolle man. Raadde me ook aan om mee te doen met Herstel&Balans. HIj gaf ook aan dat ik niet langs hoef te komen of zoiets, maar dat hij me af en toe belt om te kijken hoe het gaat. Al met al een fijn gesprek maar goed, daar ging mn ochtendje uitslapen =[
Dus maar opgestaan uiteindelijk en lekker op de bank gaan liggen. En daar lig ik nu nog....lekker luieren in mn pyama.

Wat betreft mijn longontsteking etc gaat t steeds beter gelukkig. Kan weer zelf vooruit in t huishouden, alleen traplopen is nog wat zwaar. Kan weer lekker koken, opruimen en stofzuigen. Met mate natuurlijk maar toch heerlijk dat ik dat weer zelf kan. De chemo valt me ook nog mee tot nu toe, alleen erg moe natuurlijk. Maar goddank ben ik ook bij deze laatste niet te ziek(tot nu toe dan)
Ik kreeg net ook nog telefoon uit t ziekenhuis van Dr Demandt. Ik heb nog voor 5 dagen antibiotica voor mn longonsteking nu, en dan zou ik in principe klaar zijn. Nu willen ze me toch een soort van preventief , om me door deze kuur heen te helpen, nog 5 dagen erachteraan geven met een iets lagere dosering. Gewoon voor de zekerheid omdat natuurlijk dan mn weerstand erg laag is. Dus helaas pindakaas nog langer aan de pillen.  Maar goed als t moet dan moet t he.

Mn haren beginnen ook weer wat te groeien nu, dus dat is positief =] Krijg zo'n hele laag donshaar ertussendoor, en dat is een voorbode van gewone haren dus laat maar komen.

Op zich voel ik me goed en probeer ik tot me te laten doordringen dat mn behandeling nu toch echt klaar is. Op naar betere en gezondere tijden dan maar!!!

Morgen de laatste

Vanochtend werd ik al vroeg wakkergebeld door de oncoloog met het heuglijke nieuws dat mijn bloedwaarden goed genoeg zijn voor de chemo!!! Dus dat betekend dat ik morgen dan toch echt mijn laatste chemo ga krijgen...heerlijk.
Beetje verteld hoe het verder met me gaat. Op zich gaat t elke dag wat beter gelukkig. Begin weer meer zelf te kunnen. Ben vandaag zelfs alleen naar de winkel geweest! Jaa jaa goed van mij he. Was wel ff lekker moet ik zeggen. Even over de markt gelopen hier. Het weer was heeeerlijk!
Het enige waar ik nu veel last van heb is die vervelende huid uitslag. Ik heb een allergische reactie op 1 van mn medicijnen en dat duurt nu al sinds zondag pfffff. Begin de jeuk nu een beetje moe te worden. Als t morgen nog steeeds is toch maar weer even bellen of het normaal is dat dat zolang blijft.
Al met al gaat t dus redelijk goed met me. Op wat kleine drempeltjes na.
Ben wel een beetje huiverig voor de uitwerking van de chemo morgen. Hoop niet dat ik te zeer een terugval krijg. T gaat net weer wat beter.
Maar goed dat is toch koffiedik kijken, we zullen zien.

Steeds een beetje beter

Vandaag alweer de vierde dag dat ik thuis ben. Het is toch weer voorbij gevlogen allemaal. Het gaat elke dag een beetje beter met me gelukkig, ik merk dat ik ook steeds meer kan zonder echt buiten adem te raken. Ik probeer natuurlijk niet teveel te doen, maar dat lukt ook niet altijd even goed om heel eerlijk te zijn.
Ik verveel me natuurlijk ook als ik niks anders mag dan aleen maar op de bank hangen. Dus ik heb gisteren wel lekker gekookt. En dat ging goed gelukkig.
Poetsen en zo gaat allemaal nog niet, alleen een beetje opruimen. Wat dingetjes naar de keuken brengen en zo. De trap op en af gaat ook steeds beter. Al met al gaat t dus de goed kant op.

A.s. dinsdag dan bloedprikken in het ziekenhuis en dan hoor ik woensdag of de chemo doorgaat. Ik denk eerlijk gezegd van wel, want toen ik in het ziekenhuis mijn laatste bloedonderzoek gehad heb waren de rode bloedlichaampjes ook al goed. Dus dat betekend donderdag de allerlaatste chemo! Stel je voor dat de scan gewoon goed is, dan ben ik gewoon klaar! Hoe raar is dat?
Dringt nog niet helemaal tot me door geloof ik allemaal. Zal donderdag wel komen in het ziekenhuis.
Moet ook nog even wat lekkers halen voor het personeel van afd.Oost 53, want echt waar een pluimpje vor hoe ze daar met de patienten omgaan! Je kan zeggen van Orbis wat je wil,, maar ze hebben daar goed voor me gezorgd! Niets was ze teveel.
Verder eigenlijk weinig te zeggen, vandaag lekker bankdagje en aansterken voor donderdag!!!

Eindelijk thuis!!

Vandaag was het dan zover, eindelijk nar huis!Heb gelukkig redelijk goed geslapen vannacht, en vanmorgen natuurlijk al vroeg wakker voor het aansluiten van het infuus.
Om 6
8 uur kwam dan eindelijk het ontbijt en heb ik Lars wakker gebeld dat hij me kon komen halen. Ik zat natuurlijk op hete kolen. Om 9 uur was alles geregeld, alle afspraken gemaakt en kon deze dame in de rolstoel naar huis. Heerlijk wat lekker om wat frisse lucht in te ademen!! Eenmaal thuisgekomen op men dooie gemakkie de trap op, kan nog niet echt goed vooruit. Was toch wel ff buiten adem toen ik boven was.

Lekker op de bank geploft en toen kwamen de waterlanders. Pffff wat was ik blij om weer thuis te zijn lekker op mijn eigen bank te zitten met mijn katten. Heerlijk!! Een week geleden lag ik doodziek in het ziekenhuis me af te vragen of ik uberhaubt nog wel ooit naar huis zou kunnen gaan, was toch wel ff emotioneel momentje. Alles kwam er ff uit geloof ik.

Darna lekker een uurtje of 2 geslapen met mijn mannetje en verder helemaal niets gedaan behalve bankhangen. Zoals ook voorgeschreven door de dokter natuurlijk.
Moet nu zorgen dat ik zoveel mogelijk aansterk voor de chemo van volgende week dus dat doen we dan ook maar. Voor nu ben ik gewoon heeeeeel blij om thuis te zijn!!!

Morgen naar huis!!!!!!!

Het hoge woord is erui, morgenvroeg gaat deze dame lekker naar huis!!! Vandaag nog wat bloedonderzoek gehad en alles zag er prima uit. Infectiewaarden dalen flink, nier en leverfunctie zijn goed en mijn rode bloedlichaampjes klimmen langzaam omhoog!
Krijg sinds gisteen 1 van de antibiotica oraal. Mijn god wat een tabletten megagroot zijn die dingen. Die moet ik 3 weken slikken, en vanaf morgen komt daar nog 1 tablet bij voor 1 week.
Volgende week woensdag moet ik dan bloedprikken om te kijken of de chemo donderdag door kan gaan en zo ja dan is dat ook meteen mijn laatste!!! Heerlijk wat een lekker vooruitzicht.
Vandaag ook de afspraak voor de PET CT scan gekregen, deze zal op 3 novermber zijn om 9.00 uur. En daarna een week zenuwen voor de uitslag natuurlijk. Het ziet er wel allemaal goed uit maar je weet het maar nooit. It ain't over 'till the fat lady sings.
Vandaag nog maar es even gewogen, mijn god zeg ik heb het dieet van de eeuw gehad ihihih. 10 kg kwijt in 2 weken. Dat gaat hard he. Ik eet nu natuurlijk weer gewoon normaal dus dat komt er ook wel weer bij waarschijnlijk.
Lekker veel bezoek gehad gedurende deze weken en ik wil iedereen dan ook echt van harte bedanken voor alle bloemen, kaartjes, snoep, fruit, maaltijden voor Lars, mooie tekeningen en gezelschap. Het heeft heel veel voor ons betekend dat iedereen ons zo gesteund heeft.
Ik ben nog steeds wel erg ziek en het zal dan ook voor zich spreken dat als er iemand ziek is of zich niet lekker voelt deze ook niet bij me in de buurt mag komen helaas. Maar bellen mag natuurlijk altijd =]

Nog 1 nachtje slapen .........

Update #4

Ja nog steeds live vanuit OMC heb ik weer wat nieuwtjes. Ten eerste gaat t elke dag een beetje beter met me! Dus dat is hoe dan ook goed nieuws. Kan kleine stukjes lopen door de gang. Daarna ben ik wel bekaf maar dat hoort erbij natuurlijk.
Vanochtend is Dr Erdkamp zelf bij me geweest de eerste keer. Hij gaf aan dat hij nog maar 1 keer chemo wil geven ipv 2 keer. Dit om mijn lichaam niet te zeer te belasten, en omdat ik ook al 1 keer chemo gehad heb toen de diagnose gewoon Hodgkin was. Dat maakt dan in totaal 8x chemo. Ongeveer 3 weken na de laatste chemo krijg ik dan de PET-CT scan, en hij gaf zelf aan dat hij verwacht dat daar GEEN activiteit meer op te zien zal zijn. Aangezien mijn tussentijdse scan alleen nog maar wat restafwijkingen aangaf ziet het er allemaal erg goed uit. Laten we het hopen!!!!
Verder kwam daarna Dr. Demandt nog langs om te vertellen dat ik vanaf  vandaag 1 van de antibiotica oraal ga krijgen, en vanaf morgen alledrie oraal. Gaat dit goed en ga ik niet achteruit zou ik waarschijnlijk donderdag naar huis mogen!!!!! Ik moet dan wel nog een week of 2 thuis verder met de antibiotica maar dat maakt me verder niks uit. Tevens gaven ze aan dat ik thuis minder risico loop om iets op te lopen dan hier imdat je hier natuurlijk toch met eenhele hoop zieke mensen bij elkaar ligt.
De laatste chemo zal dan waarschijnlijk al over een week zijn. Ik zal dan woensdag bloed moeten  prikken en daarna bellen of de kuur donderdag door kan gaan. En dat is dan meteen mijn LAATSTE CHEMOOOOO!!!!! Oh man wat een heerlijk vooruitzicht! En als dan idd blijkt dat ik schoon ben spring ik echt een gat in de lucht pfffff.
Ik hoop het zo dat deze nachtmerrie dan eindelijk voorbij is, en dat we ons normale leven weer een beetje op kunnen pakken. Kan niet wachten......

Update #3

Ben ik weer! Live vanuit het OMC in Geleen! Het gaat goed!!! Ben nog steeds wel erg ziek natuurlijk maar ik ben sinds vanmorgen volledig van de zuurstof af YAY!!! Had zelf gevraagd of ik het mocht proberen en zolang ik me niet benauwd ging voelen mocht dat. En dat gaat goed gelukkig. Heb me zelfs alleen kunnen douchen vandaag.
Vanmiddag lekker met Lars en Bolle en Gwen in het restaurant gaan eten, eeen heerlijk kippenpasteitje hmmmmm. Kan nog niet echt ver lopen dus heb me lekker laten duwen door Lars in de rolstoel met Lotte op schoot hihihhh. Wat was dat een genot, ff lekker van de afdeling af.
Vanmiddag weer lekker bezoek gehad natuurlijk, en daarna kwam Lars me een overheerlijke Quarter Pounder brengen.( zoals jullie zien is het eetprobleem opgelost :)
Vanavond nog onverwacht bezoek gehad van mijn nicht Alice. Echt ontzettend leuk! En ze kwam gewapend met twee van de mooiste tekeningen die ik ooit gezien heb voor op mijn kamer. Nick en Max dankjewel voor de mooie kunst.  Mijn kamer is meteen een stuk mooier!!

Al met al gaat t dus de goede kant op. Ben er natuurlijk nog lang niet en het word ook echt rustig aan doen voor me gedurende de rest van de behandeling. Maar dat gaat wel lukken. Heb genoeg hulp om me heen en de beste vent van de wereld dus kan me niks beters wensen. Nou zeg wat een overdreven blije blog voor iemand met een dubbele longonsteking en kanker hahahah.
Ben gewoon zo blij dat ik me wat beter voel! En nu meer dan ooit ben ik vastberaden om beter te worden...whatever it takes!!! Ik wordt weer beter en voor jullie het weten ben ik weer lekker thuis. Ben er in ieder geval hard mijn best voor aant doen!!!

Update #2

Weer eens tijd voor een update geloof ik. Het gaat weer wat beter met me! Gelukkig zeg,pfffff. De koorts is al 2 dagen helemaal weg en mijn pols was gister nog maar 83 !!!!! Dus het gaat de goede kant uit. Ben nog steeds erg kort dus lig wel nog steeds aan de zuurstof, maar dat mag de pret niet drukken.

Mensen jullie mogen gerust weten dat ik echt doods en doodsbang ben geweeest die dagen....ik heb echt momenten gehad dat ik dacht dat ik erin zou blijven. Ik dacht dat mijn hart er uiteindelijk wel mee op zou houden want dit was geen doen zo. En terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen. Ik besef nu pas hoe ziek ik was, en ben eigenlijk. En wat voor impact dit ook heeft gehad op iedereen om me heen. Mijn god, mijn god..........ik ben pas 28 jaar oud....en drie dagen geleden waren en artsen aant vergaderen over op ik wel of geen hartinfarct gehad heb.
Zelfs vanochtend zei een van de verpleegkundigen nog dat hij bang was dat ik er niet doorheen zou komen. Is best heftig als je dat dan zo hoort en het gaat over jou.
Het is weer eens wat om met mij psycholoog over te praten he......

Alle waarden zijn weer goed alleen mn bloedrruk was wat laag vanmorgen. Ben ook flink aant afbouwen met de zuurstof. Ben van 5 liter terig naar 3 liter en de zuurstof in t bloed was 100% dus dat ik allemaal prima gelukkig.
Ben alleen blijk als ik weer een beetje mobiel ben. Ben uitgelegen nu bah. En ik ben nog niet 1 keer mn kamer uitgeweest behalve voor een onderzoek.
Heb gisteren een andere kamer gekregen gelukkkig. Met die oude was op zich niks mis maar de keer uit op de binnenkant van t ziekenhuis en nu heb ik een kamer met "zeezicht" zoals ik t noem. Gelukkig heeft het alleen nog maar geregend sinds ik hier lig dus veel genieten van het uitzicht heb ik nog niet kunnen doen helaas. Lig nu op kamer 32 ipv 21.

De kamer wordt ook al steeds gezelliger. Heb 2 grote balonnen gekregen en wat leuke foto's en kaartjes op mn memobord. Maaar er is nog plek zat, dus keep m coming!!Passen nog best 4 balonnen bij en kaartjes en foto's is altijd plek voor hihih.
Nou dat was t weer voor nu, hoop jullie allemaal snel weer te zien hier of thuis.

Update

Nou ik zal maar eens een kleine update geven van de situatie tot nu toe. Ik zal dit dag voor dag doen zodat jullie een beetje snappen hoe het verlopen is.

Dag 1:
 Ik ben zondagochtend vroeg dus opgenomen, rond 10 uur was ik op mn kamer. Dan begint de ellende, Ieder uur controle, hartfilmjes enz enz. Eeen buisje of 20 bloed afgenomen, en een bloedkweek. Daar kunnen ze aan zien of je een bacterie in het bloed hebt. dat duurt 3 dagen, verder waren alle uitslagen goed.
Deze dag ook meteen met een breed spectrum aan antibiotica gestart, Over het algemeen voelde ik me niet lekker maar ik kon wel nog gewoon zelf lopen en zo.

Dag 2:
De hele nacht geen oog dichtgedaan omdat ze ieder uur bloeddruk, temperatuur en zuurstof gehalte kwamen meten, De temp en de hartslag lagen veel te hoog, Hartslag in rust rond de 150, en temp tot 39.8
In de loop van deze dag ben ik erg hard achteruit gegaan. Zo erg zelfs dat gesproken werd over Intensive Care, Ze wilden die avond nog een CT van de longen maken op te bekijken wat mijn klachten nu veroorzaakte. Ik kon werkelijk niks meer, kreeg totaal geen lucht, Lag alleen maar in bed te vernevelen voor wat verlichting. Praten ging niet meer, ik at niet meer en kon niet meer uit bed.
Op tijd van een halve dag was ik ineens dood en doodziek. Aan iedereen die me gezien heeft kon ik zien dat ze zichtbaar gechrokken waren, en ik ook trouwens. Ook de artsen maakten zich ernstige zorgen omdat ik zo hard achteruit ging.
Uit de scan kwam naar voren dat ik een dubbele longonsteking heb, en om precies te bepalen welke bacterie die veroorzaakt moest er een bronchoscopie gedaan worden. Dan gaan ze met een slang met camera je longen on, en spoelen de longen dan. Uit dat spoelvocht kan dan bepaald worden welke bacterie het zou zijn. Ik gevraagd of dat onderzoek niet onder narcose kon, het leek me nl niet echt prettig, en zeker als je al niet kunt praten van de kortademigheid,
Narcose was in mijn geval geen optie vanwegen de kortademigheid dus helaas pindaakaas. Toen vroeg ik me af waarom zon onderzoek eigenlijk nog nodig was. Ze wisten immers toch al dat het longontsteking was. Uiteindelijk is de altijd vriendelijke DR Demandt bij mij langsgekomen om het te bespreken. Ik kon alleen schrijven op dat moment,niet praten.
De reden van het onderzoek was dt ze precies wilden weten welke bacterie ivm met een gerichtere behandeling, Ze  gaf weer aan dat ik ernstig ziek ben, en begonw er over de intensive care , Toen begon ik m toch ook ff te knijpen mogen jullie best weten.
Om 12 uur was het dan zover... de scopie. Lichtelijk in paniek kwamen we daar aan, en zouden ze eerst mijn keel verdoven. Nou wat een HEL. Wat een vervelen kutonderzoek. Ze verdoven met een spray. Een iemand houdt met een gaasje je tond vast en trekt dezen naar buiten, en je moet je mond wijd open doen en door ademen. Ze sprayen dan in je keer een seconde of 5, en je ligt daar te kokhalzen en hoesten op t kotsen af. Dit herhalen ze 3 keer. Daarna een andere spray, die prikkelt een beetje mevrouw.......Mijn god een beetje. Das wel echt een understatement. Daarna neemt men een dun flexibel kromme naald om de stembanden te verdoven. Dat ding duwt hij helemaal in je strot dus weer half kotsen op de tafel en ik kreeg steeds minder lucht.
De bedoeling was dat ik wakker zou zijn maar van de minimale beetje dormicum dat je toegdiend krijgt lag ik al in coma. Ik was uitgeput. Het onderzoek op zich, wat ook niks meer voorsteld als je verdooft bent, heb ik dus niet  meegekregen. Wat ik wel weet is dat je me met geen stok meer aan zon onderzoek zal zien meedoen.
Die middag knapte ik ineens  wat op, ik kon weer wat praten maar dat was van korte duur. Vanaf die avond ging t weer bergafwaarts.

dag 3: 
Was een dagvan wachten op de uitslag van longspoeling, Deze zou hopelijk diezelde dag nog bekend zijn, Uit de bloedkweek die eerder was afgenomen was ook wat naar voren gekomen, Ik heb soiweso een bacterie in mijn bloed, en daarnaast verdachten ze me van de PCP bacterie voor de longen, Is gewoon botte pech dat ik ze allebei heb. de antibiotaica werd alweer veranderd, en ze gingen uit voorzorg ook al met behandeling voor die PCP bacterie werken.
Ik voelde mij overall wel iets beter maar die kortademigheid blijft. Maar het was duidelijk dat iedereen zich flinke zorgen maakte.

Dag 4:

Vandaag de uitslag gehad en jawel hoor t is PCP.Heb ik weer. De koorts wil maar niet omlaag en ook mijn hartslag blijft torenhoog.hij komt maar niet onder die 120. Praten gaat ook nog niet zo makkelijk helaas, moet me echt concentreren om goed te ademen. Lars had er ook ineens genoeg van en eiste dat de arts kwam kijken omdat ik toch weer achteruit ging. Met name is het probleem dat ik erg veel moet plassen. Ik drink veel water, en natuurlijk al die infusen. Daarnaast is er het niet eten probleem. Sinds ik hier lig heb ik een banaan en een mandarijn gegeten. that's it. Ben 5 kg afgevallen. Nou kan ik t hebben maar ik moet wel eten natuurlijk. het lukt gewoon  niet, ik krijg gewoon te weinig lucht dan. Dus zijn we sinds vandaag volledig over op vloeibare voeding. 6 flesjes nutridrink per dag.
Gewoon naar de wc gaan lukte al 2 dagen niet meer, zelfs niet met hulp. het is al een gevcht voor mij om gewoon rechtop te gaan zitten. Dus ik had al geregeld dat er een po-stoel (schrijf je dat zo ?) op mijn kamer werd gezet. Maar nu gaat zelfs dat niet meer. Er zijn momenten bij dat ik echt denk dat ik van mn stokje ga alleen al van het op de bedrand zitten. Dus had ik me bedacht maar te vragen voor een catheter. Wel zo makkelijk, ook aangezien Lars diegene is wat mij steeds moet helpen. Die jongen doet werkelijk alles voor mij!! Meer nog dan je zou moeten verwachten hoor, niks is m teveel. En hij heeft het er echt erg moeilijk mee, ik zie t aan hem. God, wat zal t ook een onmacht gevoel moeten zijn om mij zo te zien. Ook voor mijn ouders en Randy. En wat wil ik iedereen bedanken die ons zo helpt in deze kuttijd. Al is het maar een warme maaltijd voor Lars, echt dankjulliewel dat jullie ook zo goed voor hem zorgen. Dat neemt ook wat zorgen bij mij weg.

Dag 5 (vandaag):
Nou vandaag gaat wel een stuk beter geloof ik, durf niet te hard te juichen want kan ook zo weer omslaan natuurlijk, De eerste nacht achter de rug dat ik onder de 38 graden ben gebleven met de koorts. YAY, dat betekend dat er in ieder geval iets zijn werk doet. Verder is het ook de eerste nacht dat ik eindelijk iets heb geslapen. Ik zat gewoon te knikkebollen gister zo moe was ik. En nu voel ik me redelijk. Krijg iets meer lucht, in elk geval genoeg om een beetje te praten. Heb honger, en mijn hartslag was ook lager namelijk 105. Al met al een goed teken dus.
Nou hoorde ik gister dat de antibiotica die ik krijg 2 tot 3 weken gaat duren. Dus het kan goed zijn dat ik hier nog wel ff lig. En blij toe hoor!! Ik had niet thuis willen zijn toen ik zo slecht werd ineens.

Dan moet ik de kamer maar een beetje opleuken. Dus alle kaartjes, balonnen, zelfgemaakte tekeningen zijn welkom!! Liever geen bloemen meer. Is niet zo heel goed voor me nu. Die mogen weer als ik thuis ben hihihihiihih. Voor diegene die langs willen komen Ik lig in het OMC afd. Oost 53 kamer 21. Ik kan niet zo heel goed drukte om me heen verdragen nu dus als er teveel mensen zijn zijn zullen jullie elkar een beetje af moeten wisselen.



 

In het ziekenhuis

Het gaat niet zo goed met me op het moment. Dit is dan ook mijn eerste blog vanuit het ziekenhuis. Ik zal het even vanaf het begin uitleggen.
Afgelopen vrijdag voor het eerst naar het ziekenhuis geweest ivm mijn benauwdheidsklachten. Deze waren erger geworden. Hele apk gehad en alles was in orde.Dus terug naar huis en bellen als er iets zou veranderen.
Zaterdagnacht lag ik in bed en kon niet slapen. Had het erg warm en begon een vervelende kriebelhoest te ontwikkelen. De benauwdheid was nog steeds hetzelfde. Toch maar even koorts meten....39.3 graden. Meteen gebeld, en weer naar de EH. Weer alles nagekeken, maar weer zag alles er goed uit. Echter omdat ik zo,n hoge koorts had ben ik toch opgenomen.
Door de dag heen ging het redelijk, flinke koorts blijven houden en hartslag erg hoog. Maar richting de avond ging het bergafwaarts. Ik werd heel erg kortademig, en mijn pols was in rust 150. Dus weer hartfilmpje en vernevelenen antibioticainfuus.. Dit hielp niet dus nu lig ik aan de zuurstof, kan helemaal niks meer en zal nog wel een paar dagen moeten blijven. Ik hou jullie op de hoogte.