Het is inmiddels al meer dan 4 maanden geleden sinds mijn laatste chemo.....wat vliegt de tijd!
Als je voor het eerst hoort dat je kanker hebt, ben je natuurlijk erg bang voor de behandelingen zoals chemotherapie, bestralingen enz. Je bent bang voor de bijwerkingen gedurende die behandelingen, maar waar je eigenlijk vrij weinig over hoort is de klachten die veel patiënten nog hebben tot ver na de behandelingen......als alles achter de rug is...
Helaas is het dan voor veel patiënten nog lang niet voorbij, en zijn er verstrekkende gevolgen voor je lichamelijke en geestelijke conditie. Helaas is hiervoor nog steeds vaak veel onbegrip, zowel door de omgeving als door de artsen en werkgevers.
Als ik puur en alleen naar mezelf kijk is er echt een hele hoop veranderd ten opzichte van voor de behandeling, en dan bedoel ik niet zozeer emotioneel, maar meer lichamelijk.
Ten eerste vermoeidheid.....Dat je daar gedurende de behandeling last van hebt is natuurlijk niet zo vreemd, maar dat het zo'n effect heeft op je leven na de behandeling had ik niet verwacht....Mensen merken het waarschijnlijk ook niet echt aan me omdat ik het probeer te negeren maar ik ben eigenlijk de hele dag door, elke dag, moe....lichamelijk uitgeput is misschien beter omschreven. Het gaat vaak goed als ik net wakker ben, en dan ineens uit het niets bam....kapot moe. Zonder aankondiging of iets is het er ineens. Alsof ik loden handen, voeten en oogleden heb. Om gek van te worden is het. Dan zou je zeggen ga lekker liggen en rusten of zo.....FOUT!! Zodra ik eraan toegeef wordt het alleen maar erger, en dan lig ik de hele dag maar wat. Dan denk je natuurlijk :lekker bezig blijven.....FOUT!! Als ik door blijf gaan ben ik helemaal op en is het ook niet goed....Het gaat om een goede balans vinden tussen beide, en die verschilt voor het gemak lekker elke dag pfffff.
Wat ik deed was zodra ik me goed voelde meteen alles doen wat gedaan moest worden die dag, zodat ik de rest van de dag niks had. Dit werkt dus totaal niet want de rest van de dag ben ik dan niks waard. Ik heb dus nu een schema waar ik me aan wil houden dat inhoudt dat ik na 45 min bezig zijn even 10 min moet ontspannen. Nou kan dit makkelijk als ik bij aant poetsen ben of zo, maar wat eigenlijk nog vermoeiender is voor mij is gewoon een goed gesprek voeren, autorijden, winkelen of achter de computer zitten. Dan is het ook een stuk moeilijker om ff die pauze in te lassen. Hier heb ik nu ook het meeste last van en is het grootste obstakel in het dagelijks leven en ik hoop dat H&B me daar wat bij gaat helpen. Het bewegen doet in elk geval goed.
Naast de vermoeidheid zijn er concentratieproblemen. Vroeger kon ik goed begrijpend lezen, maar tegenwoordig lees ik hetzelfde verhaal 3 keer en weet vaak nog niet wat ik gelezen heb. Ik wil vaak even iets opzoeken of even wat pakken, en dan sta ik op en weg is het....geen idee meer wat ik wilde doen. Of even gauw naar de winkel om wat te halen en niet meer weten waar je voor gekomen bent. Natuurlijk gebeurt dit iedereen wel eens maar bij mij is dat nu meerdere keren per dag. De enige oplossing is om alles op te schrijven en in mijn telefoon op te slaan. Wat ook vaak tot lach partijen leidt is woorden verwisseling...bijv vensterbank ipv spatbord(??) of afzuigkap ipv vaatwasser. Ik kom dan ook echt niet meer op het woord dat ik bedoel. Ik moet tijdens een gesprek met iemand heel goed opletten zodat ik niet ineens vergeet waar we het over hebben, en multitasking is ook verleden tijd.
Dan heb je de lichamelijke klachten nog natuurlijk. Bij mij uit zich dat met name in gewrichtspijn in met name de knieën en ellebogen. Mijn conditie was voor de behandeling al slecht en nu helemaal niet aanwezig. Door H&B wordt dat wel beter gelukkig.
Eigenlijk kun je wel stellen dat de gevolgen vaak langer aanwezig zijn dan de behandeling geduurd heeft, en bij sommige patiënten helemaal nooit meer overgaan. Ik heb gelukkig veel begrip van mijn omgeving en artsen, en ik hoop dat dat in de toekomst voor alle ex-patiënten het geval gaat worden. Dit alles is ook de reden dat het me soms stoort als iemand zegt 'je zal wel blij zijn dat alles achter de rug is?'
Het feit dat ik kankervrij ben betekend helaas nog lang niet dat alles achter de rug is....
Kanker....
Een strijd tegen kanker is wreed en hard,
Gaat zonder aankondiging en zonder start.
Ineens zit je er middenin...
Niemand kan zeggen “dit is het begin”.
Het is een keuze tussen leven en dood,
Voor mij bestaat er geen keuze in deze nood:
Ik ben nog zo jong en wil nog zo veel,
Alleen dat al grijpt me naar de keel.
Je bent bang,verdrietig maar ook heel boos.
Je moet het ondergaan,je bent machteloos.
Gelukkig ben ik een vechter vanaf dag een,
En roep steeds weer:ik sla me hier wel doorheen!
Niemand kan je helpen,dit moet je zelf doen:
Positief blijven en vechten als een kampioen!
Ondanks alles blijft het een heftige strijd,
In deze oneerlijke en o zo moeilijke tijd...
Gaat zonder aankondiging en zonder start.
Ineens zit je er middenin...
Niemand kan zeggen “dit is het begin”.
Het is een keuze tussen leven en dood,
Voor mij bestaat er geen keuze in deze nood:
Ik ben nog zo jong en wil nog zo veel,
Alleen dat al grijpt me naar de keel.
Je bent bang,verdrietig maar ook heel boos.
Je moet het ondergaan,je bent machteloos.
Gelukkig ben ik een vechter vanaf dag een,
En roep steeds weer:ik sla me hier wel doorheen!
Niemand kan je helpen,dit moet je zelf doen:
Positief blijven en vechten als een kampioen!
Ondanks alles blijft het een heftige strijd,
In deze oneerlijke en o zo moeilijke tijd...
Hoi Linda,
BeantwoordenVerwijderenWas het maar achter de rug... Ik denk dat we het feit dat wij kanker hebben gekregen de rest van ons leven mee zullen dragen. Geestelijk in ieder geval wel, er zijn gewoon dingen veranderd.
Het is zo herkenbaar wat jij schrijft. Ik ben nu anderhalf jaar klaar met de behandelingen tegen hodgkin en nog steeds ben ik veel moe, ik kan me minder concentreren en alles. Gelukkig heb ik geen pijn overigens.
Herstel en balans heeft me hierbij een stuk op weg geholpen overigens. Daarna twee keer per week sporten met een fysiotherapeut en sinds kort een keer yoga erbij. Maar werken lukt helaas niet, ik ben dit jaar volledig afgekeurd, volgend jaar herkeuring.
Overigens ben ik bezig met een reintegratiebureau (www.stap.nu) dat alleen werkt met coaches die ook kanker hebben gehad en ook mijn coach zegt dat ze nu nog (5/6 jaar later) nog last heeft van late effecten. Helaas....
Je blog is zo ontzettend herkenbaar....
Hoi Linda,
BeantwoordenVerwijderenNou dat wat je beschrijft herken ik heel goed. Ik heb er namelijk ook behoorlijk last van en hoe drukker ik het heb en hoe vermoeider ik ben, hoe erger het is. Maar laat je niet op je kop zitten door die dingen en probeer er gewoon maar om te lachen als je weer eens wat vergeet of als je niet op het woord kan komen, dat doe ik dus ook maar gewoon. Wat betreft je vermoeidheid of je uitputtingsgebeuren, tja dat is iets waar ik ook mee worstel hoor. Toch moet ik zeggen dat het wel elke week steeds beter gaat en merk ik dat m'n conditie vooruit gaat en ik hoop dat het bij ook zo mag zijn.
Mocht je eens zin hebben om telefonisch contact met me te hebben, dan sta ik hier best voor open. Misschien is het wel fijn om er met iemand over te praten die het zelfde heeft gehad en nu door maakt.
Denk er maar eens over na en dan moet je het me maar laten weten.
Liefs Alan
Goh Linda, pittig hor. Ik ben zelf ook wel geschrokken van de mentale/geestelijke gevolgen van de behandeling. Met fysieke ongemakken houd je rekening, die zijn concreet. Vermoeidheid en afasie (woordvindingsproblemen) zijn zaken die je je tevoren veel lastiger kunt voorstellen. Ook moeilijk dat je juist na je behandeling nog zoveel last van deze nare bijwerkingen hebt.
BeantwoordenVerwijderenWens je veel sterkte toe. Kom op meid!
Ruben